Ontmoet de avontuurlijke Brian

De 26-jarige Brian heeft een zeldzame huidaandoening (hidradenitis suppurativa hurley 3). Door deze aandoening ontstaan er ontstekingen en puisten op zijn huid. “Ik heb het over mijn hele lichaam, normaal gezien beperkt het zich alleen tot de oksels, de liezen en tussen de billen. Mijn variant, de plakvorm, ontstaat op meerdere plekken en die ontstekingen kunnen dan ook onderhuids met elkaar verbonden raken.” Deze ontstekingen kunnen wel één maand duren voordat ze opengaan. “Dat doet verschrikkelijk veel pijn, maar een voordeel daarvan is dat dit uiteindelijk ook de pijn verlicht.”

De aandoening die Brian heeft is erg zeldzaam. “Het schijnt dat 1% van de Nederlandse bevolking deze aandoening heeft. Van die 1%, heeft dan ook weer 1% de plakvorm.” De huidaandoening is een chronische ziekte, wat betekent dat er geen geneesmiddelen voor zijn. Wél kan Brian er continu rekening mee houden dat de ontstekingen op elk moment van de dag kunnen openbarsten. “Ik neem in ieder geval pleisters mee naar werk, naar activiteiten, naar sociale dingetjes. Mocht er iets fout zijn, dan ren ik gelijk naar het toilet toe.”

Brian kampt door zijn zeldzame aandoening soms met vervelende situaties. “Ik heb wel eens in het verleden gehad dat een moeder haar kind bij mij wegtrok. Ik was toen nog wat jonger, maar dan wordt wel je onzekerheid bevestigd.” Nu kan Brian met een positiever gevoel naar zichzelf kijken. “Het is niet meer zo dat als ik voor de spiegel sta en denk: ‘Hé gadver, moet ik weer naar mezelf kijken’. In die zin ben ik er wel aan gewend.”

Wil je het hele verhaal van Brian weten? Kijk dan de aflevering terug op het YouTube kanaal van NPO3 TV of via NPO Start.