Dewi over haar spierziekte HMSN type 3
- 2 minuten leestijd
Ontmoet de vrolijke Dewi!
De 23-jarige Dewi heeft de spierziekte HMSN type 3
(hereditaire motorische en sensorische neuropathie). Door haar spierziekte
komen de signalen van haar hersenen naar haar zintuigen en spieren niet goed
aan. “Vijf jaar geleden voelde ik nog alles in mijn handen en nu voel ik een
stuk minder. Je hebt wel gevoel nodig om bepaalde dingen te kunnen doen, zoals
het vasthouden van een kwast. Een kwast houd ik heel stevig vast waardoor ik
soms kramp krijg of mijn hele hand wordt rood, omdat ik het gewoon niet goed
voel.” Vertelt Dewi tegen Jurre in de aflevering.
Toen Dewi van de basisschool afging, had ze besloten om naar het speciaal onderwijs te gaan. In deze tijd werd Dewi ook erg gepest, “ironisch genoeg gebeurde dat ook door een aantal mensen die zelf niet goed konden lopen of bijvoorbeeld een arm mistte. Die zeiden dan dat ik raar liep of raar rende.” Ondanks dat Dewi is gepest is ze ook dankbaar dat ze haar gepest hebben. “Mede door hen ben ik zo geworden hoe ik nu ben en vroeger kon ik niet voor mijzelf opkomen”, vertelt ze.
De spierziekte die Dewi heeft doet zich vaak in de eerste levensjaren al voor. Dit is dan het meest opvallend in de handen en voeten. Soms hebben kinderen ook last van slik- en ademhalingsproblemen. In de loop van de jaren breidt de ziekte zich uit naar de armen en benen waardoor je al snel afhankelijk bent van een rolstoel. Zo maakt ook Dewi gebruik van een rolstoel, “Als ik nog niet zo moe ben loop ik achter de rolstoel aan, maar zodra ik een langer stuk heb gelopen ga ik er wel in zitten”, legt ze uit.
Als Dewi nadenkt over haar spierziekte kan ze het daar soms moeilijk mee hebben. Ondanks dat, benadert Dewi het wel erg positief, “Het is een probleem waar ik specifiek niet echt wat aan kan doen, dus waarom zou ik me er dan druk om maken?”
Ben je benieuwd naar het hele verhaal van Dewi? Kijk dinsdagavond 14 maart om 21:30 op NPO 3 naar de uitzending van Dewi bij Je Zal Het Maar Hebben.