De 21-jarige Jowy is geboren met het zeldzame Cantú Syndroom. Door Cantú heeft Jowy last van overbeharing.

De 21-jarige Jowy is geboren met het zeldzame Cantú Syndroom. “Ik kwam er met een boblijn uit en ik kon eigenlijk meteen al naar de kapper”, vertelt ze in de aflevering tegen Jurre. Door Cantú heeft Jowy last van overbeharing. “Als ik me niet scheer krijg ik binnen twee dagen veel haartjes en irritaties. Ik wil het dan eigenlijk meteen weghalen” Naast de overbeharing heeft Jowy ook vergrote organen, grote handen en voeten, volle lippen, ingevallen ogen, een bredere neusbrug en is ze ook erg lang. 

Jowy heeft door haar syndroom ook veel last van het vasthouden van vocht. “Als ik een leuke of belangrijke dag heb, draag ik de dagen ervoor of de dag zelf steunkousen”, vertelt Jowy. De steunkousen zorgen er dan voor dat het vocht weer naar boven gaat, waardoor ze geen last heeft van dikke enkels. “Normaal gesproken dragen alleen oude mensen die kousen”, legt ze uit. “Ik heb ze daarom expres in het zwart gekocht in plaats van huidskleurig. Anders voel ik me al helemaal een oude oma”.

Het Cantú syndroom ontstaat door een fout in het DNA. Veel baby’s met het syndroom worden geboren met hartproblemen. Zo kan het hart bijvoorbeeld te groot zijn of er kan sprake zijn van te veel vocht in dit gebied. Ook kan er een gaatje tussen de aorta en de longslagader zitten. Soms is de bloeddruk in de longslagader te hoog. Het syndroom is zó enorm zeldzaam, dat er maar zeventien mensen in Nederland de diagnose hebben gekregen. Wereldwijd zijn er maar slechts 150 mensen geregistreerd met Cantú. 

Jowy kreeg pas op haar twaalfde de diagnose. “Vroeger werd ik best veel gepest. De kinderen zeiden dan dat ik een aap was. Daardoor vond ik aapjes ook nooit leuke dieren”, herinnert ze zich. Nu Jowy terugkijkt op deze tijd zou ze deze kinderen een middelvinger willen geven: “Wat ze zeggen dat zal allemaal wel, laat mij maar gewoon lekker mijn ding doen”.

Wil je het hele verhaal van Jowy weten? Kijk dinsdagavond 28 februari rond 21:30 op NPO 3 naar de uitzending van Jowy bij Je Zal Het Maar Hebben