Voor veel mensen met ADHD zijn concentratiepillen een redder in nood. Ze helpen om beter te focussen en minder overprikkeld te raken. Maar stel je voor dat je apotheek je opeens andere medicatie meegeeft, die allerlei vervelende bijwerkingen met zich meebrengt.

Dit gebeurde bij Bo, en ze was niet de enige. Het gooide haar leven behoorlijk overhoop. Ze moest noodgedwongen en zonder begeleiding opnieuw het medicatie-traject in om op zoek te gaan naar iets wat wél goed werkt.

In 2018 kreeg Bo te horen dat ze ADHD heeft. Om beter met haar diagnose om te gaan en minder last van haar klachten te hebben, begon ze met het nemen van medicatie. Na wat uitproberen, belandde ze uiteindelijk bij de merkloze, magistrale bereide, dexamfetamine. Dat betekent dat de tabletten met de hand worden gemaakt in de apotheek, in plaats van in een massafabriek. Dit pilletje zorgde ervoor dat haar concentratie beter werd, ze kon haar dag beter plannen, voelde zich minder moe en werd minder impulsief. “Deze medicatie maakte mijn leven écht een stukje makkelijker doordat prikkels minder hard binnenkwamen. Het maakte mijn dagelijks functioneren beter", vertelt Bo.

Onaangename verrassing

Net zoals altijd haalde Bo nietsvermoedend haar medicatie op bij de apotheek. Maar dit keer was er iets vreemds. Ze stond daar met andere pillen in haar handen dan die ze gewend was. Amfexa® stond erop. Dezelfde werkzame stof, namelijk dexamfetamine, maar dan met een andere naam. De apotheker gaf aan dat dit ook gewoon “dex” is en dat het geen verschil zou maken. “Naja, wel dus. Daar kreeg ik superveel buikpijn en zelfs migraineaanvallen van”, zegt Bo.

Ook al zeggen ze dat het dezelfde werkzame stof is, er zitten wél andere hulpstoffen in.

“Het werkte gewoon helemaal niet voor mij. Ook al zeggen ze dat het dezelfde werkzame stof is, er zitten wél andere hulpstoffen in. Daar kon ik waarschijnlijk niet goed tegen.” Gelukkig kon Bo dit medicijn omzeilen doordat de tablet niet breekbaar was. Haar dosis was namelijk 2,5mg per keer, dus dat kon niet. Als uitzondering mocht zij toch weer over op haar vertrouwde medicatie. 

In de documentaire ‘Moordpillen?’ legt apotheker Marieke van den Berk-Bulsink van Instituut Verantwoord Medicijngebruik uit welke medicijnen voor ADHD er zijn:

Geen keus

Dit bleek van korte duur, want per juli 2020 mocht de apotheek geen magistraal bereide dexamfetamine 2,5mg meer leveren. Amfexa® veranderde in Tentin®, met iets nieuws: een breuklijn. Daarmee was Tentin® vanaf toen nog de enige vorm van dexamfetamine die de apotheek mocht leveren. De reguliere dexamfetamine waar zo’n 37.000 Nederlanders bijzonder veel baat bij hadden, mocht niet meer geleverd worden (Zorginstituut Nederland, 2022). Alleen bij hoge uitzondering en echt aangetoonde schadelijke (bij)werking van Tentin® gaven zorgverzekeraars nog toestemming voor het leveren van een speciale magistrale bereiding.

Ontwikkelingen

Marieke van het Instituut Verantwoord Medicijngebruik geeft wat achtergrondinformatie over de ontwikkelingen rondom dexamfetamine: "Eerst maakte de apotheek zelf dexamfetaminecapsules of -tabletten, dat noemen we 'magistrale bereiding'. Dit gebeurde omdat er nog geen geregistreerd handelspreparaat (dat is zeg maar een kant-en-klaar medicijn) beschikbaar was die in een fabriek werd gemaakt. Maar zodra zo'n handelspreparaat met officiële goedkeuring wel op de markt komt, mag de apotheek het niet meer zelf maken."

Fabrieken moeten strenge regels volgen voor de productie van medicijnen en hebben officiële goedkeuring nodig. Hoewel fabrieksmedicijnen niet altijd geschikt zijn voor alle patiënten, kan een apotheek met magistrale bereidingen op maat gemaakte oplossingen bieden. Zoals aangepaste doseringen voor kinderen of vloeibare varianten voor moeilijke slikkers. Apotheken hebben alleen niet dezelfde strenge eisen als fabrieken en mogen alleen magistrale bereidingen maken als er geen kant-en-klaar medicijn beschikbaar is. Met de komst van goedgekeurde medicijnen zoals Tentin, vermijden apotheken nu de extra risico's en heeft Tentin het alleenrecht op dexamfetamine.

Dus, het is eigenlijk logisch dat de apotheek nu alleen het officiële medicijn aanbiedt. “Maar in principe is het natuurlijk wel zo dat de apotheek je daarover informeert en begeleidt. Ik kan me wel voorstellen dat het soms door de hoge werkdruk in de apotheek het er een keer erbij ingeschoten is.” Het werkt volgens Marieke ook twee kanten op: “Zit je met vragen? Dan ben je altijd vrij om de apotheek of je (huis)arts te bellen.”

Dan lijk je weer als de persoon die zelf gaat zitten dokteren. Maar ik had geen andere keus.

Pillen puzzel

Omdat ook het nieuwe medicijn, Tentin, niet de juiste match voor Bo was, dook ze zelf in de wereld van ADHD-medicijnen en de bijbehorende bijwerkingen. "Dan lijk je weer als de persoon die zelf gaat zitten dokteren. Maar ik had geen andere keus.” Bo’s psychiater die ze toen nog had, kon ook niets voor haar betekenen wat betreft de klachten die ze van het medicijn kreeg. Maar Bo werd wel geadviseerd om bij het bijwerkingencentrum Lareb aan te geven wat haar bijwerkingen waren. En Bo was niet de enige die dat deed, want tussen 2015 en 2021 zijn er 355 klachten ontvangen over de verandering van dexamfetamine.

“Helaas moest ik door alle bijwerkingen dus stoppen met die medicatie. Maar ik vind het wel belangrijk te benoemen dat mijn verhaal niet opgaat voor iedereen. Er zijn natuurlijk ook mensen die wél baat hebben bij Tentin. Voor mij werkte het helaas niet.” Uiteindelijk is Bo overgegaan op de bekendste ADHD-medicatie: Ritalin. “Deze medicatie werkte helaas minder goed voor mij, maar daarbij kreeg ik in ieder geval niet zoveel bijwerkingen.”

In de documentaire ‘Moordpillen?’ heeft Dionne Slagter een gesprek met haar broer die ook een tijd op zoek is geweest naar de juiste medicatie voor zijn ADHD. Zo gaat hij bijvoorbeeld niet goed op Ritalin:

Meer duidelijkheid en betere begeleiding

Volgens Bo zouden er betere richtlijnen moeten zijn als er plotseling iets aan je medicatie verandert, maar je al wel bent uitbehandeld. "Je zou moeten weten waar je naartoe kunt om het te bespreken of onder begeleiding andere medicatie uit te proberen. Op dit moment is alles behoorlijk verwarrend, en daarom is het ook niet ADHD-vriendelijk.”

Marieke zegt daar het volgende over: “Als je niet meer onder behandeling bent van een psychiater, is deze zorg meestal overgedragen aan je huisarts.” Met de huisarts kun je dus bespreken of de medicijnen wel of niet goed voor je werken. “Als je echt wilt starten met nieuwe medicijnen, gebeurt dat meestal wél vanuit de psychiater. Via je huisarts zou je altijd in contact moeten kunnen komen met een psychiater om te overleggen.” Marieke vindt het daarom ook jammer te horen dat Bo niet goed wist waar ze terecht kon.

Geldkwestie?

Marieke herkent het verhaal van Bo, die waarschijnlijk niet goed reageert op een bepaalde hulpstof in Tentin®. Het interessante is dat fabrikanten zelf mogen kiezen welke hulpstoffen ze gebruiken. Deze hulpstoffen zijn essentieel voor een medicijn, omdat ze bijvoorbeeld zorgen voor de hardheid of de oplosbaarheid van de tablet.

"De hulpstoffen in Tentin® verschillen inderdaad van die in het medicijn dat door magistrale bereiders wordt gemaakt. Als je het medicijn echt niet kunt verdragen en er zijn geen andere alternatieven, bestaat er een kleine kans om over te stappen naar een product van een magistrale bereider." Hiervoor moet er dus een medische noodzaak zijn, maar sinds dit jaar zijn de eisen om dat medicijn vergoed te krijgen nog strenger geworden. “Zomaar overstappen gaat dus niet”, aldus Marieke.

De farmaceutische industrie verdient heel veel aan die kant-en-klare medicijnen.

Bo gelooft erin dat de ontwikkelingen rondom dexamfetamine gewoon een geldkwestie zijn: “De farmaceutische industrie verdient heel veel aan die kant-en-klare medicijnen, zoals bijvoorbeeld Tentin®. Het is jammer dat de mensen die gewend zijn aan bepaalde medicatie de dupe worden van deze situatie. Andere medicatie kan je leven heel erg beïnvloeden, voor de één positief en voor de ander negatief.”

Goede timing

Bo heeft de afgelopen jaren Ritalin® geslikt op momenten als ze even die extra boost nodig had. Bijvoorbeeld voor belangrijke tentamens of bij stressvolle periodes. Maar zoals ze al eerder aangaf, werkte ook die medicatie niet optimaal voor haar. “Een half jaartje terug dacht ik: ‘Ik wil meer uit mijn medicijnen halen!’” Daarom ging ze samen met haar huisarts weer op zoek naar andere opties. En wat een timing, want er kwam een magistrale bereiding van dexamfetamine op de markt. Maar nu was ook dit product een officieel geregistreerd medicijn. En guess what? In deze pillen zit niet dat stofje waar Bo en vele anderen niet tegen kunnen. 

Het is zo belangrijk dat mensen weten hoeveel verschil goede medicijnen kunnen maken als je ADHD hebt!

"Ik heb de laatste jaren niet veel medicijnen genomen, omdat geen enkele echt voor mij werkte. Daardoor ontdekte ik wel dat ik meer in mijn mars heb dan ik dacht. Maar nu ik eindelijk medicatie heb die weer écht werkt voor mij, besef ik pas hoeveel moeite alles eerst kostte. Het is zo belangrijk dat mensen weten hoeveel verschil goede medicijnen kunnen maken als je ADHD hebt!”

Kijk de driedelige serie ‘Moordpillen?’ nu (terug) op NPO Start.