In de documentaire Sickle Cell Warriors volgen we van dichtbij mensen die leven met sikkelcelziekte, een erfelijke en vaak onzichtbare aandoening die dagelijks pijn, uitdagingen en stigma met zich meebrengt. Kobyna Takyi wil de stijd zichtbaar maken en de stigma doorbreken.

Deze sickle cell warriors vertellen over hun strijd met sikkelcelziekte. We spreken regisseur Kobyna Takyi over zijn meest persoonlijke project en ode aan zijn familielid. 

We dragen de documentaire vooral op aan Jethro, een familielid die de strijd heeft verloren tegen sikkelcel op zeer jonge leeftijd.

Hoe ben je op het idee van Sickle Cell Warriors gekomen?
Sickle Cell Warriors is geïnspireerd door de mensen die we kennen die sikkelcel hebben in onze gemeenschap. Familie en onze geliefden. We dragen de documentaire vooral op aan Jethro, een familielid die de strijd heeft verloren tegen sikkelcel op zeer jonge leeftijd. Hij had de ambitie om awareness te verspreiden en die strijd nemen we over van hem door middel van deze documentaire.

Welke momenten zijn je het meest bijgebleven bij het maken van de documentaire?
Dit is een documentaire waar ik de nadruk heb gelegd op het voeren van gesprekken en het aangaan van dialoog. Hiermee wou ik ruimte creëren voor de mensen om te praten over de dingen die ze meegemaakt hebben, en ook ter reflectie. Terugkijken op hun strijd heeft er denk ik ook voor gezorgd dat ze even konden stilstaan en beseffen hoever ze toch zijn gekomen in hun strijd.Ik vond daarom het familiegesprek van Mariska heel sterk. Dit zijn mensen die laten zien hoe je moet omgaan met een kind die sikkelcel heeft, wat niet altijd op de juiste manier gebeurt in onze gemeenschap. Ik heb verhalen gehoord waar kinderen met sikkelcel werden verstoten en als een last worden gezien door hun eigen familie. De familie van Mariska liet zien hoe belangrijk een support-systeem is in het bestrijden van deze nare aandoening.

De praatcirkel met de warriors vind ik ook een hoogtepunt. Je ziet hier hoe ze oorlogsverhalen delen en het herkennen van dezelfde uitdagingen. Ik denk dat het mooi is als je kan spreken met iemand die hetzelfde meegemaakt heeft als jij. Dat lucht op.

Kan je wat meer vertellen over het proces? 
Het maken van deze documentaire was zwaarder dan ik had verwacht. Ik kom zelf uit fictie. Onder Studio Spyder, heb ik een boek geschreven (The Tricksters: There is Gold in the Jungle, 2022), en vorig jaar kwam mijn eerste short film uit (The Kitchen Table, 2024). Als director/writer heb je dan meer controle over het script dat je geschreven hebt en het verhaal dat je wil vertellen. Maar bij een documentaire is het een beetje de omgekeerde wereld. Je bent afhankelijk van de beelden die je geschoten hebt. Daarnaast heb je ook alleen de beelden die je in het moment kon schieten. Je kunt wel plannen voor bepaalde shots, maar je moet ook veel geluk hebben soms. De control-freak in mij had daar wel last van ja…

Wat hoop je dat de kijker meeneemt na het zien van Sickle Cell Warriors?
Meer bewustzijn over de aandoening, maar ook leren omgaan en communiceren met mensen die het hebben. Daarnaast wil ik ook mensen inspireren om erover te praten, zowel de warriors als de mensen die meer willen weten erover, maar ook de zorgprofessionals als het gaat om de juiste manier van behandelen. Dat is toch wel wat ik met Studio Spyder wil bereiken. Alle films die ik maak moeten een spiegel voor de neus van de kijker brengen en inspireren tot gesprek en actie.

Ik heb verhalen gehoord waar kinderen met sikkelcel werden verstoten en als een last worden gezien door hun eigen familie.

Hoe zou je Sickle Cell Warriors omschrijven in drie woorden? 
Naast dat het de titel is van de documentaire is het ook een sterk begrip binnen de community van mensen met sikkelcel. Ik vind het een sterke “twist of narrative”. Het benadrukt het feit dat deze mensen zich niet klein laten maken door de aandoening en elke keer weer opstaan na tegenslag. Wat mij betreft zijn de mensen die zorgen voor mensen met sikkelcel ook strijders. Vooral de ouders/verzorgers en familieleden van deze mensen, vrienden, partners, allemaal strijders. Mensen die in het midden van de nacht wakker worden, omdat hun geliefde een pijncrisis heeft en met spoed naar het ziekenhuis moet. We zullen nooit de pijn voelen die warriors voelen. Het weegt wel mentaal zwaar op ons allemaal. We strijden dus met z’n allen, en kunnen het niet veroorloven om elkaar alleen te laten strijden.

Wat had je totaal niet verwacht bij het maken van deze documentaire?
Hoeveel werk en energie het kost. We zijn bijna een jaar hier mee bezig geweest. Pre-productie, de productie zelf, maar ook post-productie.

Welke nieuwe inzichten heb je gekregen over sikkelcelziekte na het maken van Sickle Cell Warriors?
Ik wist zelf al veel over sikkelcel, maar toch leer je nieuwe dingen hoe meer mensen je spreekt. Ik wist bijvoorbeeld niet dat dragers ook ziek konden worden als de mensen die de actual ziekte hebben. Dat werd duidelijk toen ik de broer van Mariska sprak, die drager is.

Als men meer informatie wil over sikkelcelziekte, waar kunnen ze terecht?
Het Sikkelcelfonds (https://hetsikkelcelfonds.nl/)  en Het Sikkelcel-en-Thalasemmie Netwerk (https://sikkelcel-en-thalassemie-expertise.net/)! Vooral special thanks naar Het Sikkelcelfonds. Ze waren heel behulpzaam bij het vinden van warriors die hun verhaal wilden doen, en ook bij overige communicatie. We willen Charlotte van Tuijn heel erg bedanken daarvoor.  

Alle films die ik maak moeten een spiegel voor de neus van de kijker brengen en inspireren tot gesprek en actie.

Heb je advies voor beginnende makers die ook een documentaire zouden willen maken?
Spring van die cliff! Ik maak niet eens een grap. In alles wat je doet, spring! Op het moment dat je te veel begint te twijfelen en te vertragen, heb je al verloren. Als je vreest hoe incompetent je eruit gaat zien en je snel schaamte voelt daarvoor kan je eigenlijk al stoppen met dromen. Deze craft, het vertellen van verhalen…je bent nooooit ready. Er is geen perfect moment om een project te starten. Je moet gewoon die eerste stap maken, vleugels groeien op de set en van je domste fouten leren. For real.

Is er nog iets wat je kwijt wil?
Shout-outs vooral! Naar de warriors die hier betrokken bij waren en met wie ik gesproken heb, nationaal en internationaal. Hopelijk inspireert dit andere warriors ook om hun verhaal te doen. Shout-out naar Chrystella, die meteen in dit project geloofde toen ik besloot om te partneren met haar om deze documentaire te maken. Naar de Production Crew, waar we een goede samenwerking mee hadden. Massive shout-out naar NPO 3LAB en Omroep Zwart voor deze kans.

Sickle Cell Warriors zie je hier.