Lien heeft de zeldzame aandoening cutis laxa
- 2 minuten leestijd
Ontmoet de vriendelijke Lien!
De 26-jarige Lien is geboren met de zeldzame aandoening cutis laxa. Door deze aandoening heeft Lien een ander uiterlijk waardoor ze
vaak wordt aangestaard. “Mensen snappen niet wat ik heb en dan denken ze van
alles over mij en dat vind ik niet leuk”, vertelt Lien in de aflevering tegen
Jurre. Door cutis laxa heeft Lien een droger gezicht en ziet ze er anders uit.
“De elasticiteit van mijn huid verzwakt, mijn botten zijn brozer en mijn
immuniteit is ook verzwakt.”
Lien werd vroeger veel gepest en uitgescholden. “Het is heel moeilijk geweest, ik geloofde allemaal wat ze zeiden”, vertelt Lien. Tegenwoordig weet Lien hier beter mee om te gaan, “Vroeger vond ik het moeilijker dan nu, nu kan ik het een beetje over me heen laten komen.”
Cutis laxa is een zeer zeldzame aandoening. In België zijn er maar vier mensen die de diagnose cutis laxa hebben. De symptomen van cutis laxa vallen na de geboorte al snel op. De elastische slappe huid is het meest zichtbaar in het gezicht, dit kan ertoe leiden het gezicht er op jonge leeftijd al verouderd uitziet. Tegen de zeldzame aandoening zijn geen geneesmiddelen. Wanneer de aandoening alleen effect heeft tot de huid, zijn de vooruitzichten goed. Als ook de organen betrokken zijn bij de aandoening, zijn de vooruitzichten wisselend.
Ondanks dat Lien erg onzeker is over haar gezicht, merkt Jurre op dat hij het toch heel knap vindt dat Lien zo openlijk haar verhaal deelt op tv. “Ik wil gewoon mijn verhaal vertellen en dat gaat boven alles”, aldus Lien.
Wil je het hele verhaal van Lien weten? Kijk dan de aflevering terug op het YouTube kanaal van NPO3 TV of via NPO Start.