Continu, de hele dag pijn, dat ervaart de 20-jarige Kyra. Ze heeft het Ehlers-Danlos syndroom, waardoor de kleinste aanraking al voor grote pijnen kan zorgen. Ondanks haar ziekte probeert ze zich van haar beste kant te laten zien, houdt van fashion en fotografie en showt haar looks op Instagram. In het programma ‘De Ziekste Dag’ krijgt ze de dag van haar leven met onder meer een professionele fotoshoot, gala en een tatoeage. Ook vertelt ze dat het soms niet altijd makkelijk is, en daar is ze niet de enige in.

Het is voor Kyra belangrijk om te laten zien dat ze er, ondanks haar ziekte, mooi uit kan zien. “Van mijn moeder heb ik altijd geleerd: ook al voel je je slecht, je hoeft er niet slecht uit te zien”, vertelt ze in de make-up stoel van stylist Mari van de Ven. Ondanks dit ervaart ze ook de moeilijkheden die haar ziekte met zich meebrengt: “Het is niet altijd makkelijk. Ik wil wel gewoon dingen doen die leuk zijn, maar dat kan niet altijd.”

En daarin is Kyra niet de enige, duizenden jongeren met een ziekte of beperking merken de moeilijkheden die ze hun hele leven bij zich dragen. Zoals de 25-jarige Anniek Damstra uit Groningen. Ze heeft Cerebrale Parese, in de volksmond ook wel spasme genoemd. Door een hersenbeschadiging is de communicatie tussen haar hersenen en spieren verstoord, met als gevolg dat ze, net als Kyra, in een rolstoel zit. “Je ziet naarmate je ouder wordt dat anderen dingen kunnen doen die jij niet kan, dat besef komt wel”, vertelt ze.

De rolstoel als eerste zien

Voor Anniek geldt ook: ondanks een rolstoel is er verder aan haar uiterlijk niet te zien dat ze met een beperking heeft te kampen. “Het nadeel is dat mensen die rolstoel als eerste zien”, merkt Anniek op. En daar gaan sommigen wel heel vreemd mee om: “Je merkt de gekste dingen. Je betaalt in een winkel en dan geven ze het wisselgeld aan m’n moeder of een vriendin. En laatst zat ik in een restaurant, toen kreeg ik geen menukaart omdat ze dachten dat ik niet kan lezen.”

Inclusieve samenleving

Milan Forsten (24) uit Assen kampt met dezelfde beperking als Anniek en merkt dezelfde dingen op. En niet alleen op persoonlijk vlak, maar ook als het gaat om je carrière: “Ik werk in de zorg, maar doordat je met een fysieke beperking te maken hebt wijzen veel bedrijven je daarop al af”, vertelt Milan. “Als je dan dagelijks mensen hoort praten over een inclusieve samenleving, is die realiteit toch behoorlijk krom.”

Online daten

Beide merken dat de rolstoel toch vaak, naast hulpmiddel, ook een obstakel kan vormen in je jonge leven. “Bijvoorbeeld in het online daten”, zegt Anniek. “In mijn foto’s zie je mijn rolstoel niet, dus ik kreeg ook veel matches. Maar zodra ze erachter kwamen dat ik in een rolstoel zit, vlogen de ‘unmatches’ je om de oren. Of je wordt gewoon keihard genegeerd.”

“Als ik online met dames aan het praten ben, zeggen ze vaak: Oh wat heftig” vult Milan aan. “Ze vinden het heftiger dan ik zelf. Want het is niet zo dat ik er gisteren achter ben gekomen dat ik CP (Cerebrale Parese red.) heb. Ik weet niet beter. Dan ga je niet de hele tijd zeggen hoe erg het wel niet is, je gaat door en maakt er het beste van.”

Festivals

Net als Kyra proberen ook Milan en Anniek hun leven niet te laten leiden door hun beperking en te shinen, hoe moeilijk dat soms ook is. Milan: “Ik ga vaak met een hele groep vrienden naar festivals. En tuurlijk, je zit in een rolstoel dus je ziet minder. Maar dat maakt het feest er niet minder op.”

Speciaal gala

Kyra, de ster van de aflevering, had door haar ziekte wel één belangrijk ding uit haar schoolperiode gemist. Namelijk het moment voor iedere scholier om te shinen: het schoolgala. Maar onder de noemer beter laat dan nooit, kon daar nog wel iets aan gedaan worden.