Sophie over lamellaire ichthyosis (schubbenziekte)
- 2 minuten leestijd
Ontmoet de inspirerende Sophie
De 31-jarige Sophie heeft een aangeboren huidaandoening
genaamd lamellaire ichthyosis (schubbenziekte). Haar huid vernieuwt zich erg
snel, maar haar oude huid laat zich niet snel genoeg los. Op warme dagen zorgt
dit voor extra problemen: "Ik heb een paar huidlagen en door die huidlagen
kan ik niet zweten, daardoor heb ik het een stuk warmer.” De temperatuur van
Sophie gaat hierdoor flink omhoog en kan wel tot 40 graden gaan.
Lamellaire ichthyosis is een erg zeldzame huidaandoening. De meeste baby’s met lamellaire ichthyosis worden geboren als een collodion baby. Dat is een baby waarbij er een soort coconnetje om het lichaam heen zit. Het duurt dan ongeveer één week voordat de cocon opengaat. Lamellaire ichthyosis is niet te genezen, maar om ervoor te zorgen dat de huid niet uitdroogt is het belangrijk dat de huid dagelijks goed ingesmeerd wordt met vette crèmes.
Als kind en tiener heeft Sophie het erg moeilijk gehad met het hebben van haar huidaandoening. “Ik heb daar bitterzoete herinneringen aan. Vooral op school was het moeilijk, wanneer er groepjes gekozen moesten worden was ik altijd als laatste over.” Sophie vertelt dat veel kinderen dachten dat ze besmettelijk was. De moeder van Sophie heeft haar in deze tijd veel geholpen. “Zij heeft mij altijd opgevoed met de gedachte: blijf niet in een glazen kooitje zitten. Ga naar buiten en stop jezelf niet weg." Sinds de ouders van Sophie gescheiden zijn gaat ze geregeld naar de kerk, daar heeft ze Stefania leren kennen. Zij is nu een goede vriendin van Sophie en ziet dat ze veel veranderd is over de jaren heen: “Ze is vreugde- en vredevol geworden, ze straalt gewoon.”
Ben je benieuwd naar het hele verhaal van Sophie? Kijk dan dinsdagavond 4 april om 21:30 uur op NPO 3 naar de uitzending van Sophie bij Je Zal Het Maar Hebben.