Sueedi’s zoon heeft albinisme: “Elisanio vroeg waarom hij niet bruin is zoals ik”

Op 26 oktober verschijnt de KRO-NCRV documentaire ‘Een pop zoals ik’. Daarin is te zien hoe belangrijk het voor de negenjarige Elisanio, een jongen met albinisme, is om een pop te hebben die op hem lijkt. Moeder Sueedi gaat in gesprek met Spot On. “Toen een vrouw stiekem foto’s van mijn zoon maakte, werd ik echt boos.”

Als de artsen Elisanio na de bevalling op haar buik leggen, is Sueedi Hoyer in verwarring. “Ik dacht: ‘Huh, een wit kindje? Hoe kan dat nou?’ Zijn vader en ik zijn allebei van kleur, dus dat Elisanio wit zou zijn verwachtte ik niet. Gelukkig vertelden de artsen mij direct dat onze zoon albinisme heeft en gezond is. Ik wist nog niet precies wat albinisme inhoudt, maar was zo blij dat mijn kindje gezond was.”

Direct heeft ze veel bekijks. “Er kwamen veel verplegers langs die Elisanio even wilden zien. Een kindje met albinisme wordt niet vaak geboren, dus ook voor het ziekenhuispersoneel was het bijzonder.” Nog diezelfde dag zoekt Sueedi het internet af naar alles wat ze kan vinden over albinisme.

Hij ziet de wereld alsof er constant mist is

Albinisme is een erfelijke aandoening waarbij een tekort aan pigment kan zorgen voor een lichte huids-, oog of haarkleur. “In Elisanio’s geval zijn zowel zijn haren, ogen als huidskleur licht. Naast de uiterlijke kenmerken heeft Elisanio last van  wiebelende ogen. Dat betekent dat zijn ogen ritmisch heen- en weer bewegen, zonder dat hij dit zelf aanstuurt. Daarvoor heeft hij op zijn vierde een bril gekregen. Dat geeft zijn ogen meer rust, maar zorgt er helaas niet voor dat hij beter ziet.”

“Elisanio ziet de wereld alsof er constant mist is. Vanaf twee meter wordt alles pas duidelijk voor hem.” Sueedi vindt het bijzonder om te zien hoe goed haar zoon met zijn slechtziendheid omgaat. “Hij ziet veraf maar 0,5 procent, maar dat zou je niet zeggen als je hem ziet rondrennen op het schoolplein. Hij heeft een goed geheugen en onthoudt na een bezoekje vaak al waar alles staat.”

Complimenten van onbekenden

Haar zoon is inmiddels bijna negen jaar,  maar vanaf ongeveer zijn zesde jaar begon hij al vragen te stellen over waarom hij er anders uitziet. “Elisanio wilde weten waarom hij niet bruin was zoals ik en zijn vader. Ik probeer altijd positief te reageren en hem te vertellen dat hij mooi is zoals hij is. En dat God hem zo gemaakt heeft. Daarna leg ik uit dat hij geboren is met albinisme en daardoor niet bruin kan worden. Elisanio krijgt iedere week wel complimenten van mensen op straat. Ze vertellen hem hoe mooi ze zijn haar of ogen vinden. Daar herinner ik hem aan op onzekere momenten.”

Helaas krijgen Sueedi en Elisanio ook negatieve reacties. “Het komt wel eens voor dat kinderen naar hem staren of juist weglopen als Elisanio erbij komt staan in de speeltuin. "Natuurlijk is dat naar, maar ik neem het kinderen niet kwalijk.” Dat volwassenen staren of zomaar aan zijn haar zitten, vindt Sueedi wel een kwalijke zaak. “Dat snap ik niet. Ik ben heel open, dus in plaats van ons aanstaren, kun je ook naar mij toelopen en vragen hoe het zit.”

Dat iemand stiekem een foto nam van mijn zoon maakt mij boos

Zo kwam het eens voor dat een volwassen vrouw stiekem een foto maakte van haar zoon. “Toen ik dat doorhad ben ik direct naar haar toegelopen om verhaal te halen. Ze loog er in eerste instantie ook nog over. Dat soort dingen maken me boos. Maar in zo’n geval probeer ik rustig te blijven omdat Elisanio erbij is.”

Op zijn basisschool heeft hij veel vriendjes en vriendinnetjes. Toch is Sueedi een beetje bang voor het moment dat hij naar de middelbare school gaat. “Ik denk dat je als ouder altijd bang bent dat je kind gepest wordt, dus ik zie wel op tegen dat moment. Vroeger ben ik zelf gepest en dat gevoel vergeet je nooit. Ik wil niet dat Elisanio dat meemaakt.”

Zelfvertrouwen creëren 

“Toen ik gepest werd, probeerde ik mij er niks van aan te trekken. Ik liet ze niet merken dat het pijn deed. Dat is namelijk waar ze op uit zijn. Dat probeer ik Elisanio ook mee te geven. Als iemand wat tegen je zegt, trek het je dan niet aan. Jij weet dat je goed bent zoals je bent. Hij is wel heel anders dan ik. Vroeger was ik stil en verlegen. Hij is juist heel sociaal en energiek. En door te blijven zeggen dat hij mooi is, hoop ik hem veel zelfvertrouwen te geven.”

Zijn slechtziendheid zal blijven, maar ook daar gaat Sueedi positief mee om. “Hij wil graag zelfstandig fietsen, maar dat is nu nog te gevaarlijk. Daarom heb ik bij de gemeente een tandemfiets besteld. Ik leg alles zo duidelijk mogelijk uit. Aan andere ouders met een kindje met albinisme wil ik meegeven dat ze vooral positief moeten blijven. Denk niet in beperkingen, daar kom je echt het verst mee.”

• Deel