“Mensen met Body Dysmorphic Disorder zien zichzelf als een misvormd monster”

Iedereen heeft onzekerheden. Maar wat als een negatief zelfbeeld je hele leven overneemt? Charlotte (29) en Jeffrey (25) lijden aan het Body Dysmorphic Disorder (BDD) en vertellen hoe het is om hiermee te leven.

BDD, ook wel morfodysforie genoemd, komt bij één á twee procent van de bevolking voor. Volgens de DSM heeft BDD altijd drie aspecten: het hebben van zorgelijke gedachten dat er iets is mis is met je uiterlijk, de tijd waarin je bezig bent met die gedachten, en de gedragingen om het ‘vermeende defect’ te verhullen, te vermijden of te veranderen. Dit zorgt ervoor dat patiënten ernstig lijden en beperkingen ervaren in hun functioneren.

Jonge mensen

Iemand die alles weet over BDD is psychiater Nienke Vulink. Ze doet al jaren onderzoek naar BDD en dwangstoornissen. Nienke legt uit dat BDD-patiënten vaak een lichaamsdeel afwijkend en lelijk vinden en volgens haar is dat in tachtig procent van de gevallen een onderdeel van het gelaat, zoals de huid, de neus, de stand van de kaken of het haar.

Nienke: “Je spreekt van de diagnose BDD als de preoccupatie waanachtig wordt en patiënten werkelijk overtuigd zijn van een ernstige afwijking in hun uiterlijk. Patiënten laten dan dwangmatig gedrag zien. Denk bijvoorbeeld aan uren per dag selfies maken en dat constant vergelijken.” Ze legt uit dat BDD meestal vanaf de adolescentie ontstaat, maar sommigen hebben er als kind al last van. “Daarom behandelen wij vooral mensen tussen de twintig en dertig jaar, maar soms ook daaronder”.

Genetische factoren kunnen een rol spelen bij BDD, maar uit allerlei onderzoeken blijkt dat ook nare jeugdervaringen hieraan kunnen bijdragen. Cijfers wijzen uit dat 60 tot 80 procent van de mensen met BDD in hun jeugd te maken heeft gehad met pesterijen en emotionele verwaarlozing. Een derde tot de helft kreeg te maken met seksueel misbruik. 

Charlotte Simons (29) kreeg zelf te maken met het laatste en ontwikkelde BDD en een eetstoornis toen ze ongeveer 12 jaar oud was. “Ik was vooral obsessief bezig met mijn gezichtshuid, mijn neus en in een mindere mate met mijn buik.”

Dwangmatig gedrag

In het begin uitte dat zich bij Charlotte in veel tijd voor de spiegel doorbrengen. “Op school had ik handspiegeltjes bij me waar ik om de haverklap in tuurde. Naarmate mijn eetstoornis en BDD erger werden, begon ik ook steeds extremer gedrag te vertonen. Ik ging douchen in het donker, omdat ik mijn eigen lichaam niet kon aanzien. Later had ik dagen dat ik het niet meer kon opbrengen om de deur uit te gaan.”

Ook Jeffrey* (25) kampt met BDD. In zijn familie heeft de nadruk vaak gelegen op uiterlijk en al op jonge leeftijd ontwikkelde hij BDD. “Mijn vader zei vaak dat ik dik was en meer in balans moest zijn. Ik herinner me dat ik in groep één of twee gym probeerde te vermijden, omdat ik me daar moest omkleden. Ik vond sporten hartstikke leuk, maar ik schaamde mezelf voor mijn benen, kuiten en buik.” Op latere leeftijd voelde Jeffrey zichzelf soms te lelijk om naar school te gaan en vanaf zijn vijftiende ontwikkelde hij een drankverslaving. “Als ik dronk, verminderde die beklemmende onzekerheid.”

Doorgeschoten ijdelheid

Een grote misvatting als het gaat om BDD is dat het te maken heeft met doorgeschoten ijdelheid. Veel jongeren voelen zich dan ook eenzaam in hun stoornis, omdat niemand ze echt begrijpt. “Dat beeld wordt alleen maar versterkt door veelvoorkomende symptomen van de ziekte, wanneer ik bijvoorbeeld urenlang in mijn zakspiegeltje keek of wéér een afspraak afzegde omdat ik mezelf te lelijk vond om naar buiten te gaan”, legt Charlotte uit. “In werkelijkheid zien mensen met BDD zichzelf als een misvormd monster en vaak gaat het samen met andere psychische aandoeningen.”

De toename van social media waar vaak het ‘perfecte plaatje’ wordt tentoongesteld, zorgt er dan ook niet voor dat mensen BDD krijgen. Psychiater Nienke legt uit: “Mensen met BDD kunnen wel meer last ervaren door social media. Tegenwoordig heb je wel zoiets als ‘snapchat dysmorphia’. Hierdoor krijgen mensen die al gevoelig zijn voor BDD een extreme focus op bijvoorbeeld hun neus of lippen door een Snapchat-filter. Dit is echter wel iets waar in de wetenschappelijke literatuur nog weinig over bekend is.”

Cosmetische ingrepen

Een andere grote misvatting als het gaat om deze ziekte is dat het kan worden opgelost door een cosmetische ingreep. Toch brengen veel BDD-patiënten een bezoekje aan de plastisch chirurg, dermatoloog, kaakchirurg of tandarts. Er ligt volgens Nienke dan ook een verantwoordelijkheid bij onder andere de cosmetisch artsen om samen te werken met BDD-behandelaren. “Ze moeten niet zomaar iemand gaan behandelen als ze BDD vermoeden. Zo’n behandeling voldoet niet aan het ideaalbeeld van BDD-patiënten waardoor de focus toeneemt of verschuift en het werkelijke onderliggende probleem wordt niet aangepakt.”

Nienke werkt daarom actief samen met de mensen in deze branche zodat zij BDD kunnen herkennen en patiënten kunnen doorverwijzen. “Ik ben betrokken bij de opleiding tot cosmetisch arts. Ik werk ook samen met tandartsen en heb met de afdeling Dermatologie in Amsterdam UMC een psychodermatologie-spreekuur opgezet. Zo’n zelfde spreekuur moeten we ook hebben met kaakchirurgen. Dit is dé oplossing om meer mensen te kunnen helpen.”

Hulp zoeken

Veel mensen met BDD zoeken namelijk geen hulp. Dat geldt ook voor Charlotte. Ze kwam er pas op haar zeventiende achter dat ze BDD heeft nadat ze een aantal maanden een heel intensief behandelingstraject inging bij een gespecialiseerde eetstoorniskliniek waar ook achterliggende oorzaken en trauma's onder de loep werden genomen. “Mijn diagnose voelde als een opluchting. Ik was jarenlang bang geweest dat een psycholoog tegen mij zou zeggen: ‘Sorry, maar ik kan jou niet verder helpen. Er mankeert je niks, je bént ook gewoon afgrijselijk lelijk.’”

Ook Jeffrey zocht geen hulp, omdat hij dacht dat zijn negatieve gedachtes volkomen normaal waren. “Ik ben er anderhalf jaar geleden achtergekomen dat ik BDD heb toen ik hulp zocht voor mijn alcoholverslaving.” In tegenstelling tot Charlotte ervaarde Jeffrey juist weerstand toen hij de diagnose kreeg. “Ik wilde geen label, maar toen ik over BDD ging lezen herkende ik mezelf in alle punten. Toen veranderde mijn weerstand in hoop: misschien hoef ik toch niet mijn hele leven met die zware last te lopen.”

Behandelingen

In het Amsterdam UMC worden mensen met BDD behandeld. Dat doen ze onder andere met een tweedaagse dagbehandeling van zestien weken. Een groep van acht BDD-patiënten komt dan samen en ze leren nieuwe strategieën om met klachten en negatieve emoties om te gaan. Zo zijn er bijvoorbeeld modules om de focus op dat ene lichaamsdeel te verminderen. Niet-helpend gedrag zoals spiegel kijken en camoufleren wordt afgebouwd en tegelijkertijd wordt vermijding doorbroken. Er is ook dramatherapie waarin je met rollenspellen onderzoekt wat nodig is om je BDD-stem te verminderen en voor sommigen is er spiegeltraining. Er zijn patiënten die al jaren niet meer in de spiegel hebben gekeken.

“Momenteel zijn we bezig met het opzetten van onderzoek naar nieuwe behandelmogelijkheden in het Amsterdam UMC, zoals transcraniële magnetische stimulatie en diepe hersenstimulatie. Hiermee hopen we patiënten nog beter te kunnen helpen”, vertelt Nienke. 

Omgaan met klachten

Na een behandeling in Amsterdam UMC leert 60 tot 70 procent met hun klachten omgaan en slechts 10 tot 15 procent komt geheel van hun klachten af. Charlotte heeft nog altijd last van BDD, maar kan haar obsessieve gedachten nu beter rationaliseren. “Ik ben niet genezen uit de kliniek komen wandelen. Ik ben ervan overtuigd dat het in ieder geval voor mijzelf een chronische aandoening is, waar ik mee heb leren omgaan in de loop van de jaren.”

Hetzelfde geldt voor Jeffrey. Door de gesprekken met zijn psycholoog merkt hij dat de klachten minder worden. Toch heeft hij het soms nog moeilijk. “Ik vind het lastig als mijn vriendin foto’s van mij maakt en als iemand iets zegt over een van mijn focuspunten doet dat veel pijn. Alleen mijn broer, een vriend en mijn vriendin weten dat ik BDD heb. Ik heb veel last van schaamte, maar ik vind het wel belangrijk om mijn verhaal te delen zodat meer mensen die lijden onder hun onzekerheden hulp gaan zoeken.”

*De echte naam van Jeffrey is bekend bij de redactie

Onze nieuwe vierdelige videoserie Het Goddelijke Lichaam start vrijdag 19 maart. Vanaf 15:00u bekijk je aflevering 1, over mannen met een eetstoornis, hieronder:

• Deel