'Wat nou als ik moet overgeven, kokhalzen of stikken?' Fleur (23) kan bijna niks eten door ‘ARFID’

Niks nieuws willen eten, bang zijn voor bepaalde texturen, of bang zijn om te stikken: het zijn allemaal symptomen van de eetstoornis ARFID. Fleur kreeg twee jaar geleden deze diagnose: “Mensen zeggen dat ik me niet moet aanstellen, maar ik ben niet zomaar een moeilijke eter."

Fleur Jaspers komt uit Noord-Limburg en studeert Social Work. Al sinds haar derde heeft ze last van ARFID. “Van de ene op de andere dag stopte ik met nieuwe dingen eten. Ze zijn er nog steeds niet achter waardoor het precies is begonnen”, zegt Fleur. 

ARFID staat voor Avoidant/Restrictive Food Intake Disorder. In andere woorden: een eetstoornis waarbij iemand nog maar weinig dingen durft te eten, of heel selectief eet, wat ernstige sociale en lichamelijke gevolgen kan hebben. Deze gevolgen zijn ook het grote verschil tussen ARFID en het kieskeurige eetpatroon wat veel mensen hebben in hun peutertijd.

Fleur: “Ik eet absoluut geen fruit, geen groene dingen, geen dingen die kraken, geen rauwe dingen, geen eieren, geen tomaten. Ik hou sowieso niet van pitjes. Ik eet eigenlijk vooral brood of crackers. Dat het kraakt, maakt me niet uit, behalve bij groenten. Heel gek is dat eigenlijk.” Ze krijgt vaak te horen dat ze zich niet zo moet aanstellen. “Maar er is een groot verschil tussen iemand met ARFID en een moeilijke eter”, vertelt Fleur. “Bij ons is het echt een fobie, en het is enorm lastig om die fobie aan de kant te zetten. Nieuwe dingen eten is voor mij doodeng. Wat nou als ik moet overgeven, kokhalzen, stikken?”

Diverse groep

ARFID is een vrij onbekende eetstoornis. Ongeveer 1% van de volwassenen in Nederland heeft er naar schatting last van. Pas sinds een jaar of vijf komt het onderzoek naar deze eetstoornis pas echt goed op gang, vertelt Sandra Mulkens. Mulkens is bijzonder hoogleraar voedings- en eetstoornissen aan de Universiteit Maastricht en klinisch psycholoog. Ze doet onderzoek naar onder andere ARFID en behandelt ook patiënten met deze eetstoornis. 

“De groep mensen met ARFID is heel divers,” zegt ze. “Er zijn mensen die geen interesse hebben in eten; bijvoorbeeld omdat ze geen hongerprikkel voelen, en die dus gemakkelijk vergeten te eten. Er zijn ook mensen die vooral moeite hebben met de sensorische kenmerken van eten: de geur, kleur smaak of textuur. En er is een groep die bang is voor de gevolgen van eten, dus een angst om te stikken, over te geven, pijn of een allergische reactie te krijgen. Iemand kan zich ook herkennen in meer van deze profielen.”

“Als er iets nieuws op m’n bord ligt, dan blokkeer ik in m’n hoofd”

ARFID kan ook fysieke gevolgen hebben, aldus Mulkens: “Mensen die bijvoorbeeld alleen krokante structuren kunnen eten, eten daardoor vaker voedsel wat meer calorieën bevat. Daar ligt overgewicht dan ook op de loer. Mensen zonder hongerprikkel hebben ook een hogere kans op ondergewicht.” Maar: naast over- of ondergewicht als gevolg van de eetstoornis, kan iemand weliswaar een gezond gewicht hebben maar toch ondervoed zijn, omdat mogelijk onvoldoende voedingsstoffen binnenkomen door het selectieve eten. Naast potentiële lichamelijke problematiek is vooral de sociale impact lastig voor mensen met ARFID, zegt de hoogleraar.

Sociaal lastig

Voor het grootste deel van Fleurs leven was er weinig succes met nieuwe dingen eten. “Als er iets nieuws op m’n bord ligt, dan blokkeer ik in m’n hoofd. Ik wil er niet eens met m’n handen aan zitten omdat ik bang ben dat ik ernaar ga ruiken,” vertelt Fleur. “Daarna word ik apathisch en ga me distantiëren. Soms zeggen mensen: hoe weet je nou dat je dat niet lust, je hebt het nog nooit gehad. Maar dat is juist het probleem, ik durf het niet te proeven.” 

ARFID beperkt Fleur in haar dagelijks leven. “Als ik met m’n vrienden ergens ga eten, dan krijg ik het al benauwd. Ook al kijk ik van tevoren op het menu, ik heb dan alsnog superveel stress wanneer ik daadwerkelijk in het restaurant zit.” Al helemaal lastig wordt het wanneer ze op vakantie gaat.

“Iemand met ARFID kan heel makkelijk sociaal geïsoleerd raken”

“Ik krijg nu therapie, en dus ben ik mijn voedingspatroon aan het uitbreiden. De therapeut neemt elke keer een nieuw soort eten mee, wat ik dan ga proberen.” Fleur eet nu steeds meer verschillende groenten, maar: in kleine hoeveelheden, en alleen als het door haar aardappelen geprakt is, én er een stukje vlees naast ligt. “Als ik alleen losse groenten moet eten ben ik bang dat ik moet kokhalzen. Hierdoor eet ik ook bijna nooit met andere mensen dan m’n ouders. Ik schaam me dat het zo moet, dan voel ik me net een klein kind.” 

Het is dan ook vooral het sociaal psychologisch aspect van de eetstoornis wat voor veel leed kan zorgen, zegt ook Sandra Mulkens: eten speelt zo’n grote rol in ons leven, en samen eten met andere mensen al helemaal. “Eten is voor de meeste mensen leuk en sociaal, dus als iemand daar niet aan mee kan doen, dan krijgt diegene al snel te maken met vooroordelen en onbegrip. Als het samen eten niet lukt, kan iemand snel veel schaamte ervaren of zelfs sociaal geïsoleerd raken.”

Nog steeds onbekend

Fleur is twee jaar geleden officieel gediagnostiseerd met ARFID. “De diagnose heeft mij veel geholpen. Het heeft opeens een naam.” Toen ze met haar huisarts ging zoeken naar een plek waar ze een behandeling kon krijgen duurde dit nog eens een half jaar. “Bij veel plekken kreeg ik te horen: wat is dat, ARFID? Het was en is nog steeds behoorlijk onbekend.” Uiteindelijk kon ze terecht bij een kliniek ongeveer een uur bij haar woonplaats vandaan. “Ik heb daar nog twee maanden op de wachtlijst gestaan, maar uiteindelijk is het gelukt.” 

Bij Fleur gaat het inmiddels de goeie kant op. “Het is niet altijd even makkelijk, maar door de therapie laat ik mijn brein zien dat die dingen waar ik bang voor ben, niet gebeuren.” Inmiddels eet ze steeds vaker verschillende groenten om zo toch haar voedingsstoffen binnen te krijgen. Ook hoopt Fleur andere mensen te helpen door haar verhaal te delen. “Op Instagram probeer ik veel bewustzijn te verspreiden over ARFID. Ook wil ik later in de Specialistische GGZ werken, wie weet om mensen zoals ik te helpen.”

Ben of ken jij iemand met een eetstoornis? Kijk op firsteetkit.nl

• Deel