'Noem ons geen patiënt': in dit Japanse vissersdorp leren mensen trots te zijn op hun psychische stoornis

In Japan worden mensen met mentale problemen van oudsher gestigmatiseerd en weggestopt in psychiatrische instellingen. Zo niet in het ‘Bethelhuis’, waar mensen met psychotische stoornissen trots leren zingen over hun wanen en hallucinaties.

“Ik hoorde voortdurend stemmen in mijn hoofd. Ik ging naar een psychiatrische afdeling van een universiteit voor hulp, maar durfde de waarheid niet te vertellen”, aldus de 29-jarige Rika uit Japan. Rika vertrouwde haar ervaring toe aan de Amerikaanse antropoloog Karen Nakamura, die onderzoekt hoe er in Japan wordt omgegaan met psychische stoornissen. “Ik was bang dat ze me gedwongen zouden opnemen. Ik stopte met werken, sloot mezelf op in mijn kamer en had met niemand contact.”

De angst van Rika was niet ongegrond: Japan kent een pijnlijke historie van rechteloosheid en gedwongen opnames van mensen met een psychische stoornis. Stigmatisering en sociale uitsluiting van deze groep is nog altijd een groot probleem. Toch bleef Rika een toekomst van eenzame opsluiting bespaard: ze was welkom bij een revolutionair instituut voor psychiatrische patiënten, het ‘Bethelhuis’ genaamd. Een instituut waar begeleiders wars zijn van labels, stereotypen en discriminerende behandelmethoden voor ‘mentaal gestoorden’. Een veilige plek.

Bovendien een plek waar de ogen van de wereld inmiddels op gericht zijn, omdat de radicaal andere benadering van psychische stoornissen leidt tot nieuwe wetenschappelijke inzichten en een hervorming van de Japanse geestelijke gezondheidszorg.

"Je kan het recht om troubled te zijn terugwinnen"

Levenskunstenaars
Al in de jaren ‘80 werd in het kleine Japanse vissersdorpje Urakawa door een aantal psychiatrische patiënten een ‘overlevingsgroepje’ gestart, na hun ontslag uit het ziekenhuis. Het groepje zocht elkaar op in een verlaten kerk, die werd omgedoopt tot het ‘Bethelhuis’. Nu, decennia later, is het Bethelhuis een toonaangevende instelling en een radicaal alternatief voor de vele grimmige gesloten klinieken in Japan.

In plaats van het volgen van een medisch traject dat erop gericht is symptomen te onderdrukken, worden mensen in het Bethelhuis gestimuleerd om hun stoornis zélf te onderzoeken. Hun bevindingen delen ze vervolgens met de groep. Niet alleen door erover te praten, maar ook door hun wanen en hallucinaties als inspiratie te gebruiken voor muziek en theater.

In het Bethelhuis worden bewoners bewust geen patiënt genoemd, maar behandeld als waardevolle ervaringsdeskundigen en een soort levenskunstenaars met bijzondere kwaliteiten. “Veel patiënten hebben jarenlang geleefd in klinieken, waar ze afhankelijk werden van medicijnen, geen pijn meer voelden, en waar zelfs de geringste angsten werden verbannen", zo valt te lezen op de website van het instituut. "Maar je kan het recht om troubled te zijn terugwinnen.”

Inmiddels is er uit die unieke benadering van het Bethelhuis een eigen behandelmethode ontstaan: 'Tōjisha-kenkyū'. Tōjisha staat voor mensen uit gemarginaliseerde groepen die hun plek opeisen in de samenleving. Kenkyū staat voor zelfreflectie en zelfonderzoek. Wie Tōjisha-kenkyū toepast, onderzoekt zijn eigen klachten, deelt ze met anderen en probeert zichzelf te accepteren. Uiteindelijk is het doel om jezelf, met al je tekortkomingen, te vieren.

Emancipatiebeweging
Het Bethelhuis is populairder dan ooit voor mensen die wars zijn van de traditionele Japanse psychiatrie. Er is een café, er worden lezingen, evenementen en festivals georganiseerd, en het geeft zo zelfs een zwengel aan de lokale economie. De Bethel-leden die er verblijven zijn bovendien niet vies van gebbetjes en zelfspot: ze maken t-shirts met illustraties van hallucinaties en organiseren storytellingwedstrijden met het thema waanbeelden. Ook de nationale televisie pikt de wedstrijden op. Ze faciliteren zelfhulp-bijeenkomsten en hebben een magazine. Tōjisha-kenkyū probeert op een luchtige en constructieve manier het gesprek over mentale gezondheid te normaliseren.

Tōjisha-kenkyū wordt tegenwoordig als emancipatiebeweging beschouwd. Er worden online fora en platforms opgericht, waarop patiënten terugkerende klachtenpatronen, verhalen en tips kunnen delen. Verspreid over Japan bestaan verschillende zelfhulpgroepen, bijvoorbeeld de ‘Generative Garden’ in Osaka. Ook Tōjisha-manga is de laatste jaren populair en invloedrijk geworden. Onderzoeker Yoshiko Okuyama beschrijft in haar boek Tōjisha Manga: Japan’s Graphic Memoirs of Mental Disability hoe manga de worstelingen van deze ongehoorde groep op een toegankelijke manier zichtbaar en invoelbaar maakt.

De nauwe samenwerking tussen Tōjisha en wetenschappers leidt tot nieuwe inzichten over autismespectrumstoornissen

Tweerichtingsverkeer
Ook de wetenschap begint Tōjisha-kenkyū te omarmen. Mensen met een psychische stoornis worden niet meer van een afstandje bestudeerd, maar er wordt juist met ze samengewerkt. ‘Tōjisha’ delen observaties over hun klachten met wetenschappers, die vervolgens worden getoetst – bijvoorbeeld door de Universiteit van Tokio. De nauwe samenwerking tussen Tōjisha en wetenschappers leidt tot nieuwe inzichten over bijvoorbeeld autismespectrumstoornissen, en hoe Japan als samenleving beter met deze neurodiverse groep kan omgaan.

Shin-ichiro Kumagaya, hoofddocent bij de universiteit, schrijft over dit tweerichtingsverkeer op de universiteitswebsite: “Tōjisha-kenkyū kan de relatie tussen tōjisha en de specialist te herdefiniëren. Kennis van ervaringsdeskundigen wordt even belangrijk als gespecialiseerde kennis.”

Rika is inmiddels hulpverlener bij het Bethelhuis, en helpt nieuwe bewoners met de kennis over haar eigen psychoses. Met Tōjisha-kenkyū kan de Japanse samenleving in de toekomst een stuk inclusiever worden ingericht, en de psychiatrie een stuk socialer. Wie weet kan de Nederlandse GGZ er nog iets van opsteken.

Beeld in header: Avigator Photographer via Getty Images.

• Deel