Jong met long covid: “Leeftijdsgenoten bouwen hun leven op, ik af”

Afgelopen december werd aangekondigd dat ons kabinet geen geld beschikbaar stelt voor biomedisch onderzoek naar long covid (LC). Hoe kwam dat nieuws binnen bij mensen die long covid hebben? “De overheid laat ons flink in de steek.”

Guus (25): “De rol van het Ministerie van Volksgezondheid is toch om er te zijn voor de volksgezondheid van de burgers? Waarom dan niet voor ons?”

Guus* woont bij haar ouders in Noord-Limburg. Twee jaar geleden werd ze ziek.

“In januari 2021 raakte ik besmet met corona. Na een maand kon ik ineens twee weken bijna niets meer, had ik constant hoofdpijn. De artsen zeiden: ‘Denk maar niet teveel aan je klachten.’ Het werd gepsychologiseerd, alsof het tussen mijn oren zat. Na zes maanden kreeg ik de diagnose LC en kon ik starten met herstelzorg; fysiotherapie en ergotherapie. Ik weet nu dat dat averechts heeft gewerkt, omdat ik door mijn klachten heen ben gaan pushen.”

“Deze week word ik 25, en dat vind ik heel moeilijk. Leeftijdsgenoten zijn bezig met hun leven opbouwen, ik bouw het af. Er is weinig perspectief op effectieve behandelingen voor LC. Als de situatie zo blijft, weet ik niet of en hoe ik de toekomst voor me zie. Op slechte dagen kan ik geen enkele prikkel verdragen, lig ik alleen maar in het donker op bed – dat zijn helse dagen. Sinds een paar maanden ben ik bijna compleet aan bed gebonden. Vanuit noodzaak ben ik weer bij mijn ouders gaan wonen. Dat vind ik moeilijk, omdat ik graag zelfstandig wil zijn. Omdat ik zo ziek ben, zie ik alleen nog mijn ouders, grootouders en broer. Gelukkig heb ik online contact met vrienden en lotgenoten.”

"Als we deze ziektes eerder serieus hadden genomen, had het nu niet zover hoeven komen"

“De overheid laat ons flink in de steek. Ik vind het moeilijk te begrijpen dat er geen extra geld naar biomedisch onderzoek gaat. De rol van het Ministerie van Volksgezondheid is toch om er te zijn voor de volksgezondheid van de burgers? Waarom dan niet voor ons?”

“Tijdens de persconferenties ging het weinig over langdurige klachten. Terwijl ze wisten het wel, want in 2020 is C-support opgericht, een landelijke organisatie voor LC-patiënten. Bij veel artsen heerst het idee ‘het is nieuw, dus we weten niets.’ Maar LC valt onder postinfectieuze ziektes: ziektes die ontstaan door een infectie. Deze bestaan al decennia, maar worden gepsychologiseerd en patiënten worden soms dus zieker van geadviseerde therapieën. Als we deze ziektes eerder serieus hadden genomen, had het nu niet zover hoeven komen.”

“Veel patiënten zien geen hulpverlener meer, maar wachten in het donker totdat er iets verandert. Dat is heel schrijnend. Ik zou zeggen: ben er voor de patiënten, neem ze serieus, geloof ze, zorg voor juiste voorlichting en zorg en investeer in onderzoek.”

“Ik probeer op sociale media aandacht te vragen voor deze patiëntgroepen, terwijl ik nauwelijks energie heb. Omdat de overheid ons in de steek laat, voelt het alsof ik wel moet. Covid zal niet onze laatste pandemie zijn.Als we nu investeren in onderzoek, valt daar in de toekomst veel te winnen. Ik hoop dat dit de laatste pandemie is die een schaduwpandemie van chronisch zieken achterlaat.”

Inge (24): “We zijn te ziek om met z’n allen op het Malieveld gaan protesteren”

Inge van Kollenburg woont samen met haar vriend. Sinds tweeënhalf jaar is Inge ziek.

“Ik studeerde Medische Wetenschappen en Technologie, deed fanatiek aan taekwondo en leidde een actief studentenleven. Er is niets meer over van mijn oude leven en dat voelde als een rouwproces.”

“Nadat ik naar de fysiotherapeut ben gegaan, ben ik zieker geworden. Ik heb een maand koorts gehad, sliep 14 tot 18 uur per dag, had constant koppijn en kon niet meer traplopen. De artsen konden geen reden vinden voor die koorts, ik moest het maar uitzitten. Na een maand werd de koorts minder, maar was ik zo verzwakt dat ik maanden grotendeels in bed heb doorgebracht. Gelukkig had ik daarna een fysiotherapeut die heel voorzichtig was, maar nog steeds heb ik een slechte conditie. Als ik een trui aan doe, gaat mijn hart tekeer. Ik kan niet fietsen of autorijden, mijn evenwicht is verstoord en mijn hersenen sturen mijn ogen niet meer goed aan, waardoor ik nauwelijks kan lezen.”

“Ik woon met mijn vriend, die heeft ook LC. We hebben veel begrip voor elkaar, maar een huishouden draaiende houden is rampzalig. Vooral in het begin liepen we vast: dan stond er anderhalve week vaat in de keuken, of hadden we geen schoon ondergoed omdat we de was niet konden doen. Inmiddels schakelen we de hulp van onze ouders in als het niet gaat. Meestal kook ik iets wat we meerdere dagen kunnen eten.”

"Ik weet niet waarom de politiek niet meer geld wil investeren; de enige conclusie die ik kan trekken is dat we geen prioriteit zijn"

“Als je corona hebt gehad, krijg je twee keer herstelzorg van een half jaar, maar ik ben al tweeënhalf jaar ziek. Toen de zorg stopte, viel ik in een zwart gat. Waarom wordt dat niet verlengd? Ik kan de zorg niet betalen, omdat ik geen inkomen heb. Mijn vriend kan nog deeltijd werken, we komen nu rond van een half inkomen. Mijn aanvraag tot een uitkering werd afgewezen, omdat mijn situatie volgens hen niet uitzichtloos was. Bijzonder, omdat ik op dit moment ben uitbehandeld. Artsen zeggen: ‘Sorry, ik heb niets meer voor je.’”

“Ik weet niet waarom de politiek niet meer geld wil investeren; de enige conclusie die ik kan trekken is dat we geen prioriteit zijn. Het is rot dat we te ziek zijn om met z’n allen op het Malieveld gaan protesteren. Als mijn vriend en ik niet ziek waren geworden, had ik vorig jaar mijn master gehaald en waren we nu gaan nadenken over kinderen. Voor mijn gemoedsrust ga ik ervan uit dat ik op een dag een klein beetje kan werken. Maar hoe en wanneer, dat weet ik niet.”

“Inmiddels heb ik de situatie geaccepteerd en kijk ik naar wat ik wel kan. Sinds afgelopen zomer doe ik een halve dag per week vrijwilligerswerk op een kinderboerderij.”

Nick (28): “De hoop dat het vanzelf voorbij gaat heb ik opgegeven”

Nick Geurts woont in Houten. In 2020 kreeg hij voor het eerst corona, even later begonnen de LC-klachten. Hij werd nog veel zieker nadat hij eind 2021 weer besmet raakte.

“Laatst hoorde ik minister Kuipers zeggen: ‘Er wordt genoeg onderzoek gedaan in het buitenland, het is niet nodig hier.’ Die afwachtende houding is een dikke middelvinger naar de mensen die ziek zijn. Er is geen duidelijk beleid geweest rondom LC. De persconferenties gingen vooral over groepsimmuniteit, zolang de intensive care niet overbelast zou raken. Waarom ging het nauwelijks over LC? Politici zouden nu kunnen zeggen: dat hebben we niet goed aangepakt, we gaan er alles aandoen om dat goed te maken. Ik denk dat ze die fout niet willen toegeven. Er is nog geeneens data verzameld in Nederland over hoeveel patiënten er zijn, dat laat zien dat het niet serieus wordt genomen. Naar schatting gaat het om honderdduizenden mensen.”

“Ik was een gezonde jongvolwassene, met een afgeronde studie, een leuke baan, leuke huisgenoten. De grote thema’s in mijn leven ging goed. In maart 2020 kreeg ik corona. Zolang ik rustig deed, ging het wel oké. Toen ik begin 2022 weer besmet raakte, ging het mis. Ik kon alleen maar liggen, het liefst in een donkere ruimte. Ik ben weer bij mijn ouders gaan wonen. Door maanden volledige bedrust ging het iets beter. Simpele dingen als rechtop zitten of lezen lukken nu gelukkig. Grotere dingen zoals huishouden, werken, sociale contacten, sporten en zelfstandig naar buiten – dat kan bij lange na nog niet. Mentaal is het hartstikke zwaar, ik zie het leven waar ik hard voor heb gewerkt verdwijnen. Mensen om me heen steunen me enorm, maar niemand weet hoe ik me voel.”

"Mentaal is het hartstikke zwaar, ik zie het leven waar ik hard voor heb gewerkt verdwijnen"

“Het belangrijkste stigma vind ik dat mensen denken dat het een ziekte met een psychisch karakter is. Dat doet pijn, want ik weet dat dit niet tussen mijn oren zit. In de geschiedenis zijn er vaker vergelijkbare ziektebeelden ontstaan na virussen: Q-koorts, de SARS-uitbraak, ME/cvs. Bij deze ziektes zijn vaker biomedische afwijkingen aangetoond, maar de precieze oorzaak nog niet. Als daar de afgelopen tientallen jaren beter onderzoek naar was gedaan, had LC er nu anders uitgezien. Het zijn ziektes, waarbij je moet oppassen dat je niet over je grenzen gaat als je ziek bent.”

“Ik ben ook een aantal keer naar een fysiotherapeut gegaan, maar na elke behandeling eindigde ik weer een paar dagen ziek in bed. Vanuit de politiek en de medische wereld werd er volledig ingezet op herstelzorg, vooral fysiotherapie. Met de boodschap: je kan jezelf hieruit trainen, je kan je conditie verbeteren. Achteraf blijkt dat zeker niet altijd zo te zijn, gelukkig verandert dat idee nu.”

“Ik hoop dat er betere tijden aankomen, ik moet hoop houden. De hoop dat het vanzelf voorbij gaat heb ik opgegeven. Maar verandering is mogelijk – als de onderzoekswereld steeds dichter bij de kern kan komen van wat long covid veroorzaakt en hoe te behandelen.”

* De achternaam van Guus is bekend bij de redactie

Beeld: Lin Woldendorp

• Deel