Marylene heeft al meer dan tien jaar nauwelijks MS-symptomen gehad

Een diagnose van Multiple Sclerose komt voor sommige mensen als een mokerslag en ook voor Marylene Smeets voelde het in 2003 alsof er ‘een groot hek’ om haar heen kwam te staan. Inmiddels ziet zij de diagnose als een geschenk. Hoe kan dat?

Marylene Smeets woont en werkt al sinds 1997 met veel plezier in New York. Met een uitdagende baan bij de Verenigde Naties en een rijk sociaal leven lachte het leven haar toe, totdat ze in 2003 werd overvallen door onduidelijke klachten. “Ik kreeg last van dubbele visie en had een tintelend gevoel in mijn tong,” zegt ze.

Ik ontmoet haar in een café in Amsterdam. Marylene is op dat moment een week in Nederland voor haar boeklancering. Het is een project waar ze veel liefde, aandacht en nachtelijke uurtjes aan heeft besteed. In ‘Genadeloos geschenk - uitgepakt in New York’ vertelt Marylene haar lezers over haar leven de afgelopen twintig jaar. In 2003 wordt Marylene lamgeslagen door een levensbepalende diagnose: Multiple Sclerose, een aandoening in het centrale zenuwstelsel. Het is een onvoorspelbare ziekte, zegt ze zelf. Toch heeft ze de ziekte naar eigen zeggen voorgoed verbannen uit haar lijf. 

Levensbepalende diagnose
“Ik was 34 toen ik de diagnose kreeg, op dat moment zag ik mijn leven voor me als een groen veld vol glooiende heuvels. En daar werd ineens een groot, zwaar en zwart hek omheen gezet. Ik had idee dat mijn leven nooit meer hetzelfde zou zijn en nooit meer zo geweldig zou worden,” zegt ze. 

Desondanks besloot Marylene al vrij snel dat ze zich niet uit het veld zou laten slaan door de diagnose. Ze sprak zowel met haar naasten in Nederland als met haar vrienden in New York over de diagnose en wilde alles lezen en weten over de ziekte en mogelijke behandelmethoden. 

“Na mijn diagnose kocht ik een boek van een voedselgoeroe die mensen met MS adviseerde om zuivel zoveel mogelijk te vermijden,” vertelt Marylene. “Daar gingen mijn yoghurt met muesli en boterham met kaas. Ik kon me eigenlijk geen ander ontbijt voorstellen, maar besloot het wel te proberen.” 

Weddenschap met de artsen
De eerste neurologen bij wie ze in New York onder behandeling kwam, waren beduidend minder uitgesproken als het om een speciaal MS-dieet ging. ‘You can eat pizza and drink coke everyday, as long as you eat happy’, zei één van hen vlak na haar diagnose. 

Marylene: “Dezelfde arts probeerde mij gerust te stellen door te zeggen dat ik over tien jaar wel ‘ok’ zou zijn. Maar ik wist vrij zeker dat ‘ok’ voor mij niet goed genoeg was. Ik heb die dag nog een kleine weddenschap met hem gesloten door te zeggen dat ik van plan was te genezen van MS. En die weddenschap ging de arts graag met mij aan.”

Inmiddels zijn we zestien jaar verder en heeft Marylene al meer dan veertien jaar nauwelijks of geen symptomen meer gehad. Hoe dan, vraag je je misschien af. “Daar mag ik mijn ‘gezondheids bv’ voor bedanken,” antwoordt ze. 

Haar eigen gezondheids bv
Het is de bijnaam voor alle therapieën, acupunctuur, chiropractie, voetreflexologie, yoga, diëten en andere dingen die ze in de afgelopen jaren heeft geprobeerd en gedaan om de MS-symptomen uit haar lijf en leven te verbannen. “Natuurlijk heb ik ook reguliere medicijnen geprobeerd,” benadrukt Marylene. “Op advies van mijn artsen en ook om mijn familie en vrienden gerust te stellen.”

Maar de reguliere medicijnen deden voor haar gevoel niet waar ze voor bedoeld waren. “Ik voelde me er eerder slechter door dan beter,” legt ze uit. “Dus na zes weken ben ik ermee gestopt.”

Op maat gemaakt dieet
Ze opteerde voor een andere route. En na een paar weken geen zuivel meer te eten of drinken, had ze geen last meer van haar dubbele visie en de tintelingen in haar tong. Marylene: “Dat voelde als een aanmoediging van mijn lichaam, dat ik op de goede weg zat. Al was ik me ook nog steeds bewust van het feit dat MS in veel gevallen een ziekte is waar je maar moeilijk grip op kunt krijgen. Toch voelde ik me gesterkt door te merken dat ik met eigen aanpassingen al enige regie terug kreeg over mijn lijf.”

Naast de op maat gemaakte zorg voor haar lichaam, besloot ze ook al snel in therapie te gaan om haar geestelijke gezondheid niet te vergeten. “Ik heb ook zulke waardevolle lessen uit die sessies gehaald. Door therapie realiseerde ik me bijvoorbeeld dat ik jarenlang veel te hard voor mezelf ben geweest. Of het nou met werk te maken had, met sporten of wat dan ook, ik was altijd zó kritisch.”

Geen medicijnen meer
Al deze losse behandelingen en kleine aanpassingen hebben er in haar ogen aan bijgedragen dat het nu zo goed gaat. “En je moet weten dat ik al die jaren ook steeds naar een neuroloog ben blijven gaan. Alleen gebruik ik de traditionele medicijnen al lang niet meer omdat ik ze - voor mijn gevoel - niet nodig heb.” 

“Ik ben heel erg blij dat ik inmiddels een neuroloog heb die mijn methode volledig accepteert en die zelfs enthousiast is. Zonder sceptisch te zijn over het feit dat ik geen medicijnen gebruik. De laatste keer dat ik bij haar zat, zei ze: ‘you can’t get any better’. En zelf voel ik dat eigenlijk ook zo. Ik ben nog steeds een streber als het gaat om mijn gezondheid. Maar laten we eerlijk zijn: ik fiets, ik ren, ik tennis in Central Park, ik doe yoga en pilates en ik ben nooit ziek. Sterker nog, ik heb in de afgelopen tien jaar geen dag griep gehad. Dan gaat het toch eigenlijk heel goed.”

Niet één behandeling voor iedereen
Om erachter te komen of Marylene uniek is in haar ervaring met MS, belde ik Jan van Amstel. Hij is voorzitter van MS Vereniging Nederland en heeft zelf een dochter met MS. Van Amstel beaamt dat de ziekte onvoorspelbaar is en dat er niet één behandeling is die gegarandeerd werkt. “Dat komt omdat de precieze oorzaak van MS nog altijd niet bekend is,” legt hij uit. “We weten wel dat vrouwen vaker de dupe zijn dan mannen, maar waarom dat zo is, is ook nog niet bekend.”

“In de praktijk zijn veel neurologen constant op zoek naar de meest effectieve methoden voor hun patiënten. Dat is een kwestie van trial-and-error. Het gebeurt nogal eens dat een medicijn niet het beoogde effect heeft of helemaal niet aanslaat. Maar in de afgelopen twintig jaar zijn wel al veel stappen gemaakt. Neem bijvoorbeeld een stamceltherapie, dat was vroeger heel omstreden. Maar nu gebeurt het steeds vaker, want voor een bepaalde groep heeft het positief effect.”

Het blijft een zoektocht
Van Amstel: “Ik begrijp ook dat patiënten, zoals Marylene, voor een meer alternatieve methode kiezen. De farmaceutische industrie doet weliswaar enorm haar best om een medicijn te ontwikkelen dat voor alle MS-patiënten werkt, maar het blijft voor veel mensen een lastige zoektocht. Als vereniging omarmen we de alternatieve geneeskunde nog niet volledig, maar we zijn wel degelijk nieuwsgierig naar de effecten, zo ook van voeding en sport bijvoorbeeld. Want als jij je er beter door voelt, kan het je ziekteverloop uiteindelijk ook beïnvloeden.”

“Maar er zijn ook zeker patiënten wel baat hebben bij traditionele medicijnen,” aldus Van Amstel. “Maar tot op heden is het voor iedere patiënt en neuroloog een zoektocht. Waar stamceltherapie voor de ene groep werkt, haalt het bij anderen weinig uit. In de praktijk wil je de infecties waar MS-patiënten last van hebben, oftewel ‘schubs’, zoveel mogelijk voorkomen. Als dat lukt door middel van welke behandeling dan ook, dan ben je als neuroloog effectief bezig.” 

Kun je van MS genezen?
Tot op heden wordt MS als ongeneeslijke ziekte gezien, daarom is Marylene benieuwd wat er voor nodig is om iemand met een MS-diagnose wél ‘genezen’ te verklaren. “Ik heb het een paar jaar geleden aan mijn neuroloog gevraagd,” vertelt ze. “Voor haar is de vraag ook niet makkelijk te beantwoorden. Het komt erop neer dat je bij iemand met MS ontstekingen ziet in de hersenen. Die ontstekingen laten vervolgens kleine littekens achter. Op het moment dat er bij mijn MRI-scan geen ontstekingen én geen littekens meer te zien zijn, zou ze durven stellen dat ik geen MS meer heb. Ik hoop later dit jaar een scan te kunnen maken om te zien of ik dat punt al heb bereikt.” 

Marylene wil ook benadrukken dat ze het boek over haar diagnose en de zoektocht die erop volgde niet heeft geschreven omdat ze denkt hét antwoord op MS te hebben gevonden. “Iedereen is anders en ik wil alleen maar duidelijk maken wat voor mij heeft gewerkt.” Het boek is in haar woorden dan ook absoluut geen ‘tirade tegen reguliere medicijnen’, wel is het een pleidooi om ook eens met een holistische blik te kijken naar gezondheidsuitdagingen die op je pad komen. Zonder de westerse kennis en geneeskunde daarbij uit het oog te verliezen. 

• Deel