We moeten migraine erkennen als een erfelijke hersenziekte. Dit is waarom

Was jij ook vergeten dat het 12 september de Internationale Dag van de Migraine was? Waarschijnlijk ben je niet de enige. Migraine wordt nog steeds onderschat– en daar moeten we écht iets aan gaan doen.

Ik herinner het me als de dag van gisteren: ik was een jaar of veertien en fietste terug van een middag hangen aan het zwembad met een vriendin. De hele dag voelde ik al een zeurende pijn in mijn nek, maar op de fiets merkte ik pas dat ik mezelf écht niet goed voelde. Het voelde alsof mijn nekspieren waren vastgeklemd met een bankschroef, mijn bonkende aderen leken via mijn oogkassen een weg naar buiten te zoeken en ik was kotsmisselijk. Ik dacht aan een klassieke zonnesteek – tot ik er ook in de herfst last van kreeg, en in de winter, en in de lente. Het was mijn eerste migraineaanval.

Iemand die zich herkent in mijn verhaal is de 25-jarige Meredith Casteels. Ze kreeg op twaalfjarige leeftijd last van migraine en kampt sinds drie jaar met chronische migraine waardoor ze minimaal drie dagen in de week last heeft van aanvallen.

Het begint bij Meredith met een flikkerend vlekje voor de ogen. Dit wordt ook wel migraine met aura genoemd. Ze vertelt me: “Een half uur later voelt het alsof ervan binnenuit met een hamer op één kant van mijn hoofd wordt geslagen. De pijn trekt vervolgens door naar mijn nek en oog en soms valt de kracht in mijn arm weg.” 

Zo’n aanval van Meredith duurt met een beetje geluk maar twee uur, als ze pech heeft 72 uur. Het enige wat ze dan kan doen is in een donkere kamer liggen tot de pijn wegtrekt.

Schuldgevoel is herkenbaar

Sinds januari 2021 zit Meredith thuis. Ze is gestopt met haar baan als begeleider in de gehandicaptenzorg. Jarenlang heeft ze met intense pijn doorgewerkt tot haar huisarts aan de handrem trok.

Werken is niet het enige wat niet meer kan door de aanvallen. Vaak moeten afspraken met vrienden worden afgezegd of kan ze dagenlang niet helpen in het huishouden of paardrijden. “Alles lijdt eronder en ik voel me ontzettend vaak schuldig. Het is moeilijk om daarmee om te gaan.”

Het schuldgevoel is herkenbaar. Hoewel ik aanzienlijk minder aanvallen heb en mijn leven er niet direct onder lijdt, vind ik het vreselijk om afspraken af te zeggen. Ik baal van mezelf als ik wéér om negen uur in bed lig of op vakantie er toch voor kies om een avond in de hotelkamer te blijven. 

Meest belastende ziekte

Meredith en ik zijn niet de enigen die kampen met migraine. Ruim twee miljoen Nederlanders hebben hier last van. Sterker nog: migraine staat op de tweede plaats van meest belastende ziektes wereldwijd (coronaire hartziekten staat op nummer één). Toch wordt er vaak gedacht dat het ‘enkel een beetje hoofdpijn’ is. Onterecht, vindt neuroloog Hans Carpay die het boek Migraine is geen hoofdpijn schreef.

Helaas is migraine een ziekte waarbij je sterk in je schoenen moet staan en voor jezelf moet opkomen

Carpay legt me uit dat migraine een erfelijke ziekte van de hersenen is, die gepaard gaat met ernstige hoofdpijn. “De pijn is vaak zo erg dat het effect heeft op je functioneren. Andere kenmerken zijn misselijkheid en overgevoeligheid voor prikkels, maar de klachten kunnen verschillen per patiënt.”

Dat klinkt serieus, maar nog steeds is er te weinig kennis over migraine. Zo vertelt de neuroloog dat huisartsen vaak denken dat migraine iets te maken heeft met voeding of een verkeerde levensstijl. “Die boodschap is naast onterecht ook gemeen. Weet als migrainepatiënt dat de schuld niet bij jou ligt”, zegt Carpay.

Ook Meredith kreeg meerdere keren te horen dat ze op haar voedingspatroon moest letten. “Zelfs toen ik ‘triggers’ als ongezond eten en stress vermeed, bleef ik aanvallen krijgen. Inmiddels ben ik gestopt met zoeken naar redenen.”

Alleen mannelijke proefpersonen

De neuroloog adviseert om migraine voor jezelf te erkennen als een hersenziekte en je goed in te lezen. “Helaas is het een ziekte waarbij je sterk in je schoenen moet staan en voor jezelf moet opkomen. Laat je bij de huisarts niet afschepen met ‘doe maar even rustig aan en eet wat minder Franse kaas’.”

Inmiddels weten we dat migraine erfelijk is en dat vrouwen er drie keer zo vaak last van hebben – waarschijnlijk door de geslachtshormonen – maar eigenlijk is er nog verdomd weinig kennis over de oorzaak. Carpay legt uit dat dit komt door de medische wereld die vroeger werd gedomineerd door mannen. “Voor wetenschappelijke onderzoeken werden mannelijke proefpersonen gebruikt en ook de dokters waren voornamelijk mannen. De laatste tijd is er pas écht aandacht voor ziektes bij vrouwen.”

Dit heeft er ook voor gezorgd dat er nog weinig goede medicijnen zijn tegen migraine. Hierom krijgen migrainepatiënten vaak medicijnen voorgeschreven die eigenlijk voor andere ziektes zijn bedoeld. Zelf heb ik weleens een doosje bloeddrukverlagers meegekregen, maar Meredith heeft werkelijk alles al geprobeerd: van bètablokkers tot anti-epileptica tot botoxinjecties.

Komt er weer iemand die op Facebook heeft gelezen dat iedere ochtend een glas warm water met citroen helpt

CGRP-remmers

Het probleem is natuurlijk dat deze medicijnen vervelende bijwerkingen met zich mee brengen. Denk aan vertraging in de hersenen, depressie en schommelingen in gewicht.

Er is momenteel één medicijn dat aan lijkt te slaan bij migrainepatiënten: CGRP-remmers. CGRP is een eiwit dat vrijkomt tijdens een migraineaanval. Hierdoor worden de bloedvaten wijder en wordt de trigeminuszenuw geprikkeld. Die prikkeling geeft pijn die wordt ervaren als migraine. De CGRP-remmers moeten ervoor zorgen dat migrainepatiënten geen hevige pijn ervaren. 

Aan die remmers hangt echter wel een flink prijskaartje van vijfhonderd euro per maand aan waardoor je er niet zomaar voor in aanmerking komt. Bij een bepaald aantal aanvallen per week en nadat je iedere andere behandeling hebt geprobeerd, mag je een traject starten met CGRP-remmers.

Meredith wordt sinds kort behandeld met CGRP-remmers, maar kan nog niet zeggen of het écht effect heeft. Ze is bang dat ze moet leren leven met de pijn, maar heeft de hoop nog niet volledig opgegeven. “Ik zou al blij zijn met één aanval in de week zodat ik weer mijn leven kan oppakken. Ik ben te jong om in bed te liggen.”

Toekomst voor migrainepatiënten

In de tussentijd hoopt ze dat er meer bewustwording komt rondom migraine en zouden mensen ook wat vaker hun goedbedoelde adviezen mogen inslikken. “Komt er weer iemand die op Facebook heeft gelezen dat iedere ochtend een glas warm water met citroen helpt”, vertelt ze enigszins lachend.

Hans ziet de toekomst voor migrainepatiënten in ieder geval positief in. “Ik zie dat CGRP-remmers enorm goed aanslaan en ik ben ervan overtuigd dat er ook iets anders wordt gevonden. We ontrafelen steeds beter wat er nou precies gebeurt in de hersenen. Die oplossingen komen er écht.”

• Deel