"Waarom doen we alsof kanker een strijd is met winnaars en verliezers?"

Hoewel het idee van een strijd of gevecht een deel van de patiënten houvast biedt tijdens het vaak lange en onzekere behandeltraject, blijkt uit steeds meer onderzoek wat de keerzijde is.

Afgelopen winter overleed mijn moeder aan kanker. De kleine drie jaar die daaraan voorafgingen, voelden soms als een eindeloos kansspel. Bij iedere nieuwe behandelpoging leek er een balletje in de draaischijf van een roulettetafel te gaan en konden we niets anders doen dan wachten. Wachten op het balletje dat ofwel in het rode vakje zou vallen (behandeling slaat aan), ofwel in het zwarte vakje (behandeling slaat niet aan). Was het vakje zwart, dan begon de riedel van voren af aan. Tot we wisten dat spelen geen zin meer had, haar lijf te verzwakt was geraakt, nog een behandeling meer kwaad zou doen dan goed.

Er zijn een paar momenten in die drie jaar waar ik vaak aan terugdenk. Op een van die momenten loop ik de trap op van mijn ouderlijk huis en zie ik mijn moeder op de rand van haar bed zitten. Na veel gesprekken en overpeinzingen is ze net tot de conclusie gekomen dat doorbehandelen niet langer de juiste keuze is. “Het voelt als falen”, vertelt ze me aangeslagen. “Alsof ik heb verloren.” 

Die uitspraak laat me niet los. Hoe kon mijn moeder het gevoel hebben te falen terwijl ze zich simpelweg neerlegde bij het feit dat er niets meer te genezen of te rekken viel? Nu, ruim een halfjaar na haar dood, denk ik beter te begrijpen waar haar gevoel vandaan kwam. Waar ik ook hoor of lees over mensen met kanker, steeds weer duikt hetzelfde narratief op: dat van een strijd of een gevecht. Met aan de ene kant degenen die de strijd jammerlijk verloren, en aan de andere kant de survivors, zij die hun ziekte overwonnen.

Zo schreef de NOS kort voor het overlijden van Bibian Mentel nog over de langdurige “strijd” van de paralympisch snowboardkampioen: “de ziekte keerde telkens terug, maar Mentel wist de kanker keer op keer te overwinnen.” Veelzeggend is ook het motto van een grote stichting die donaties inzamelt voor het KWF: Love Life, Fight cancer.

Waarom doen we alsof het ziekteverloop van kanker een strijd is met winnaars en verliezers? Wordt het niet eens tijd dat dit narratief voorgoed op de schop gaat? Ik ging erover in gesprek met prof. dr. Marije van der Lee, bijzonder hoogleraar psycho-oncologie aan de Universiteit van Tilburg en als gz-psycholoog verbonden aan het Helen Dowling Instituut.

Leger van soldaatjes

“Ik zie het om me heen veel gebeuren”, zegt Van der Lee. “Cliënten, maar meer nog hun naasten, die vasthouden aan het idee van een strijd om zich maar niet machteloos te hoeven voelen. Mensen willen graag grip hebben op het ziekteproces. Bij sommigen geeft het idee dat iemand een strijd levert en aangemoedigd kan worden zo’n gevoel van grip.”

Waar het vechtersnarratief precies vandaan komt, is volgens Van der Lee moeilijk te zeggen, maar het is wel bekend dat veel Amerikaanse artsen het in de loop van de vorige eeuw begonnen te gebruiken. “De fighting spirit werd tegenover een houding gezet waarbij mensen zich somber en moedeloos zouden gaan voelen.” Het narratief is ook terug te vinden in educatieve boeken voor kinderen wiens ouders chemotherapie krijgen. “Daarin wordt de chemo uitgelegd als een leger van soldaatjes die de kankercellen aanvallen.”

"Als je steeds maar moet vechten en positief moet blijven, is er weinig ruimte om verdrietig of angstig te zijn."

Tot het bittere eind

En hoewel het idee van een strijd of gevecht een deel van de patiënten misschien houvast biedt tijdens het vaak lange en onzekere behandeltraject, blijkt uit steeds meer onderzoek wat de keerzijde is. Amerikaanse wetenschappers ontdekten bijvoorbeeld dat mensen na het lezen van voorlichtingsteksten over kanker waarin oorlogs- en strijdmetaforen worden gebruikt juist minder geneigd zijn om medische hulp te zoeken of preventieve maatregelen te nemen. Ook zien deze lezers een toekomstige behandeling somberder in dan mensen die een tekst lezen waarin deze metaforen niet worden gebruikt.

En zo zijn er nog veel meer nadelige effecten. “Het idee dat je strijdbaar moet zijn, kan het voor een patiënt moeilijker maken om de ziekte emotioneel te verwerken”, zegt Van der Lee. “Als je voor je gevoel steeds maar moet vechten en positief moet blijven, is er weinig ruimte om verdrietig of angstig te zijn. Daardoor kunnen patiënten zich eenzaam voelen en lopen ze mentaal sneller vast.”

Ook kunnen patiënten die ongeneeslijk ziek zijn meer druk ervaren om ‘tot het bittere eind’ door te gaan met behandelingen, terwijl dat niet altijd het beste is voor zichzelf of hun omgeving. “Iedereen moet daar natuurlijk zijn eigen afweging in maken”, licht Van der Lee toe. “Maar in praktijk levert een behandeling aan het eind van iemands leven soms nog maar heel weinig op aan extra tijd of levenskwaliteit, terwijl het wel veel pijn en energie kan kosten. Dan is het soms juist goed om te zeggen: ik stop ermee. Zo ontstaat er ruimte om rustig afscheid te nemen, wat ook voor de nabestaanden erg waardevol is.”

In haar persoonlijke leven zag Van der Lee welke impact het vechtersnarratief kan hebben. “Ik ben mijn moeder ook verloren aan kanker en weet nog hoe moeilijk ze het vond om haar oncoloog te bellen om te zeggen dat ze afzag van haar laatste chemo. Alsof ze zich een beetje schaamde voor die keuze. Terwijl haar oncoloog het volledig begreep, en je een behandeling natuurlijk überhaupt niet ondergaat voor een arts, maar voor jezelf.”

Naast een groep patiënten en hun omgeving voor wie het vechtersnarratief troost biedt, bestaat er dus overduidelijk een groep voor wie het idee van een strijd een averechts effect heeft. Maar als we afstand willen nemen van potentieel schadelijke metaforen, wat komt er dan voor in de plaats?

"Hoe moeilijk het misschien ook is om te accepteren, tegen kanker valt niet echt te strijden. Je hebt geluk, of je hebt pech."

Leren surfen

In het instituut waar Van der Lee werkzaam is, krijgen cliënten onder andere mindfulness based cognitieve therapie. “Daarin wordt ze bijvoorbeeld geleerd dat ze de golven, die alle onzekere omstandigheden verbeelden, niet kunnen tegenhouden, maar dat je er wel op kan leren surfen. Je kan leren om met die onzekerheid om te gaan, om steeds weer mee te bewegen.” 

Hetzelfde geldt voor het omgaan met alle gevoelens die tijdens het ziekteproces kunnen opspelen, zoals angst, pijn en verdriet. “Als je die gevoelens als een skippybal onder water probeert te houden om maar positief en strijdbaar te blijven, dan spat de bal op een gegeven moment omhoog. En raak je er volledig door overweldigd. Maar probeer je de bal rustig op het water te laten drijven en te accepteren dat alle gevoelens er mogen zijn, dan worden ze vaak al een stuk draaglijker.”

Uiteindelijk, zegt Van der Lee, kan je als patiënt niet meer doen dan het ondergaan van je behandelingen en het zo goed mogelijk onderhouden van je fysieke conditie en gezonde eetgewoonten. “Hoe moeilijk het misschien ook is om te accepteren, tegen kanker valt niet echt te strijden. Je hebt geluk, of je hebt pech.”

Deinend als in een bootje op zee

Het meest moedige dat mijn moeder in haar ziekteproces kon doen, is achteraf bezien misschien wel dat: het aanvaarden van het onvermijdelijke einde. De acceptatie dat het geluk haar niet ten deel was gevallen, hoe oneerlijk ook. Want juist toen die berusting was bereikt en ze zich als in een bootje liet meedeinen op de wilde zee, ontstond er rust. Alsof de wind was gaan liggen en de golven om ons heen niet langer meters hoog waren.

Die rust ging gepaard met intens verdriet, maar ook met mooie gesprekken, grapjes, het ophalen van herinneringen en, uiteindelijk, een goed en vredig afscheid. De moed die ze kon opbrengen om haar strijd te staken, is iets waarvoor ik haar eeuwig dankbaar ben.

• Deel