Terug naar Brandpunt+
‘De dood fascineert me’. Sylvie (26) begeleidt terminaal zieke mensen op hun laatste dagen
- Artikel
- 30 nov 2023
- 8 minuten leestijd
De dood: de jonge Sylvie van Hoof is er dagelijks mee bezig als begeleider van terminaal zieke mensen. “Ik heb geleerd hoe kwetsbaar en waardevol het leven is. Wat is er mooier dan iets dat eindig is?”
Als Sylvie aankomt op het adres om een patiënt zijn laatste slaapmiddel toe te dienen, blijkt de plek van bestemming een kroeg te zijn. Met een biertje in zijn hand doet een familielid de voordeur open. Aan de bar staat de hele familie die al afscheid heeft genomen van de patiënt, de eigenaar van de kroeg die op de bovenverdieping woont. Een paar uur eerder kreeg de kroegbaas van zijn huisarts een eerste injectie met een slaapmiddel. Hij slaapt vredig in een bed op het podium van zijn eigen café.
Sylvie klimt het podium op en brengt in het zicht van iedereen een infuus aan bij de patiënt. Als de jongste in haar team van technisch thuiszorgverpleegkundigen bij zorgverlener Vivent verzorgt ze mensen die terminaal ziek zijn. Via een pompje krijgt de man medicijnen binnen die hem in een nog diepere slaap zullen brengen, tot hij na een week zal komen te overlijden.
“Deze gebeurtenis is me het meest bijgebleven door de gezellige sfeer die er hing”, zegt Sylvie. “Mensen willen vaak in hun eigen vertrouwde omgeving overlijden. Iedereen kijkt natuurlijk op hun eigen manier naar de dood. Wij begeleiden patiënten daarin om tot een waardevol afscheid te komen.”
Palliatieve zorg
Dit proces heet palliatieve sedatie: de patiënt in een diepe slaap brengen, waarna diegene een paar uur tot een week later aan de ziekte zal overlijden. Dit is niet te verwarren met euthanasie, waarbij het sterven wordt versneld.
Palliatieve sedatie wordt de laatste jaren steeds vaker ingezet om het lijden van ongeneeslijk zieke patiënten te verminderen. Er is in de zorg een langzame trend gaande naar acceptatie van de dood en het werken naar een vredig einde van iemands leven. Dit is belangrijk, want vaak gebeurt dat nog niet.
Je krijgt een kijkje in iemands leven, niet alleen in hun pijn
Uit een onderzoek naar ruim 43.000 patiënten van het Integraal Kankercentrum Nederland bleek dat zestig procent geen vroegtijdige palliatieve zorg kreeg. Dat betekent dat een grote groep mensen niet wordt gevraagd wat ze nog zelf uit hun leven willen halen, hoe ze hun lijden willen verminderen en hoe ze naar de dood kijken. Sylvie: “Als je die vragen niet stelt, kan dat voor enorm veel onrust bij mensen zorgen. Wij willen mensen juist meer controle over het einde geven. Dat geeft ze rust.”
Ook dient Sylvie kuren toe bij ongeneeslijk zieke patiënten, zoals antibiotica of chemo: “We willen zorgen dat diegene nog zo lang mogelijk kan genieten van het leven, totdat diegene zegt: ‘Als ik door moet met al deze pijn, dan hoeft het van mij niet meer.’ Dan gaan we in gesprek met de huisarts. Die kan palliatieve sedatie of euthanasie aanraden.”
Sylvie helpt patiënten niet alleen met hun lichamelijke pijn. Ook praat ze met mensen over de dood en probeert ze hun angst voor het onoverkomelijke weg te nemen. Zo bouwt ze een band op met mensen die elke week kunnen komen te overlijden. Het zijn heftige, maar ook leerzame ervaringen die ze meeneemt als lessen voor haar eigen leven.
Voor dit interview met Brandpunt+ belt ze vanuit het zonnige Marokko, waar ze een paar keer per jaar op surfvakantie gaat.
Sylvie, door je werk ben je dagelijks in contact met mensen die lijden en binnen afzienbare tijd zullen sterven. Waarom koos je dan toch voor dit vak?
Sylvie: “Rond mijn tiende lag mijn oma al lange tijd thuis op sterven. Met mijn moeder ging ik er vaak heen en praatten we veel met haar over herinneringen, het leven en dus ook de dood. Uiteindelijk werd haar lijden zo groot – ze kreeg een longbloeding – en leek ze qua gedrag steeds minder op zichzelf. Toen besloot ze voor euthanasie te gaan.”
“Het is zó belangrijk dat mensen nog kunnen genieten van hun laatste maanden. Daar wordt in de zorg soms nog te weinig aandacht aan besteed"
“De dood van mijn oma was natuurlijk supershit en verdrietig, maar ik zag ook hoeveel rust die keus haar gaf. Ik vond het heel krachtig dat ze de regie over haar eigen einde nam. En omdat ik zo vaak langs was geweest met mijn moeder, voelde het als een passend einde bij een mooi proces. Daar begon mijn fascinatie voor het helpen van mensen, en dus ook voor de dood.”
Mensen bij hen thuis verzorgen, dat lijkt me een intiem proces.
“Dat is juist het mooie eraan. Je krijgt een kijkje in iemands leven, niet alleen in hun pijn. Vaak bouw je ook een band op. Er is een boeddhistische man, ik weet niet of hij nu nog leeft, maar hij vroeg me elke keer of ik binnenkort weer naar Marokko ging en of ik die nieuwe film had gezien over die ene surfer.”
“Dan zie je dat mensen het juist in die allerzwaarste periodes van hun leven ook over fijne dingen willen hebben en lachen. Bij een bezoek aan die man had ik sokken met getekende borsten aan. Omdat bij hem thuis de schoenen uit moesten, merkte zijn vrouw mijn sokken op. Hij schoot overeind om ze te zien. ‘Voor tieten kom ik altijd overeind!’”
“Dat zijn de leukere gesprekken, maar natuurlijk horen er ook lastige gesprekken bij. Of iemand bang is om te sterven, bijvoorbeeld. Ik probeer die existentiële pijn weg te nemen, voor zover dat mogelijk is.”
Hoe pak je zoiets aan?
“Dat vind ik nog steeds lastig om te zeggen. Omdat iedereen anders naar de dood kijkt, is het vooral belangrijk om vragen te stellen en goed te luisteren naar diegene. Zowel als verpleegkundige, maar ook als naaste.”
“Die vragen gaan niet alleen over het einde, maar ook over wat mensen nog willen doen voordat ze sterven. Toevallig is er nu een jonge vrouw van dertig jaar bij ons in de zorg. Ze heeft endeldarmkanker met uitzaaiingen en in bekken en lever. Dit nieuws kwam voor haar als een enorme klap. Ze was net aan het daten met iemand en moest diegene vertellen dat ze kanker heeft. Ook ziet ze haar vriendinnen; die gaan reizen of kinderen krijgen.”
"Ik realiseer me dat het best wel heftig is: elke dag op bezoek bij acht mensen die in heftige situaties zitten en bij iedereen even aandachtig luisteren… Het is niet niks"
“Dan wil je erg je best doen om erachter te komen wat zij nog uit het leven wil halen. ‘Ik wilde nog zoveel reizen gaan maken, en dan grijpt het leven me zo terug’, zei ze. Als zij er even tussenuit wil, dan doe ik mijn best om dat mogelijk te maken. Een behandeling verschuiven zodat ze nog wat langer kan gaan, of medicijnen meegeven en thuiszorgorganisaties benaderen in het buitenland. Laatst ging ze een weekje naar Valencia.”
“Het is zó belangrijk dat mensen nog kunnen genieten van hun laatste maanden. Daar wordt in de zorg soms nog te weinig aandacht aan besteed.”
Je staat zó dichtbij lijden en dood… Wat doet dat met jezelf? En wat neem je mee uit deze ervaringen?
“Mensen vinden het knap dat ik dit werk doe. Ik dacht altijd: ‘Tsja, het is gewoon mijn baan in de zorg’. Maar sinds ik dit jaar af en toe naar Marokko ga en met het surfen en kitesurfen wat afstand neem van mijn leven in Nederland, realiseer ik me dat het best wel heftig is: elke dag op bezoek bij acht mensen die in heftige situaties zitten en bij iedereen even aandachtig luisteren… Het is niet niks.”
“Maar ik neem er lessen uit. Die boeddhistische man gaf me mee om van elk moment van het leven te genieten. Natuurlijk klinkt het als een cliché, maar als iemand die op sterven ligt dat zegt, dan krijgt zo’n boodschap veel meer lading.”
“Door de zware thema’s op mijn werk en de vrijheid die ik ervaar op mijn reizen ben ik erachter gekomen hoe belangrijk balans is. Door mijn werk kan ik beter van andere dingen in het leven genieten.”
Hoe kijk je nu naar het einde, de dood?
“De dood fascineert me. Het is iets mysterieus, iets wat niemand kent tot het gebeurt. En anderzijds is het ook totaal niet mysterieus. Ik dacht eerst dat de dood iets beangstigends was. Toen las ik het boek Als de dood van Claudia Crobatia en bleef één zin heel erg hangen: ‘Wat is er mooier dan iets dat eindig is?’ Het geeft juist een stukje zekerheid waar je een mooie kijk op kunt ontwikkelen.”
“Zelf hou ik me ook bezig met mijn eigen einde. Op dit moment ben ik gegrepen door Marokko. Misschien zou ik mijn eigen as hier in de oceaan uit laten strooien.”
