In Oosterbeek, in de buurt van Arnhem, woont Wouter. Hij houdt ’s nachts zijn zoontje in de gaten, die lijdt aan het CHARGE-syndroom. Raven spreekt met Wouter en neemt een kijkje bij zijn zoontje Lucas.

Deze week rijdt Raven door de nacht van Arnhem en Nijmegen. In Oosterbeek staat die versteld van een ‘supermooie, prachtige wijk’. Er zijn allemaal bomen! Raven wil ook wel in een wijk met bomen wonen. 

Het is inmiddels 03:30, maar in de prachtige wijk met bomen brandt er bij één huis nog licht. Daar staat Wouter buiten in zijn voortuin. 

Wat ben jij aan het doen? 
Ik kom net terug uit mijn werk. 

Wat doe je dan?
We hebben een kroeg in Arnhem. Net afgesloten. Waardeloos weer, dusse..

Oh, je bent nuchter?
Hartstikke. Ja, helaas wel, op dit tijdstip van de nacht. 

En nou ga je even ontspannen?
Nou ja, ik moet nog even wakker blijven, want mijn zoontje is geboren met een syndroom. Daardoor moet hij een beetje in de gaten worden gehouden ’s nachts. Dus dat ga ik nu doen eigenlijk. 

Oh! Mag ik even met je mee naar binnen?
Ja, tuurlijk! Kom binnen. 

Maar is jouw zoontje nu alleen thuis?
Nee, nee. Mijn vrouw ligt boven te slapen. Wij wisselen altijd een beetje af. Zij heeft natuurlijk al de wacht gehouden terwijl ik aan het werk was.

Wat is er dan precies met jouw zoon aan de hand?
Hij is geboren met het CHARGE-syndroom, een heel divers syndroom. Een op de 15.000 kindjes wordt daarmee geboren. Het is niet genetisch. Ze weten het niet van tevoren, dat kan je niet zien. Ze schetsen een beeld van hoe verschrikkelijk het allemaal kan zijn: hartproblemen, zoveel procent haalt het eerste jaar niet. Dat zijn allemaal dingen die je gelijk om je oren krijgt. 

Hij heeft bijvoorbeeld geen evenwichtsorgaan, zijn hartafwijking is een ader die ergens anders ligt. Heel veel kindjes zijn doof. Hij heeft wel iets gehoorverlies, maar ook niet heel erg. Dus ja, dat is de reden dat ik hier een monitortje heb met zijn waardes. Daarop kan ik hem een beetje in de gaten houden. En dat doen wij ’s nachts eigenlijk, ja. 

Wow.
Hij heeft een wat zwak luchtpijpje, en dan adem je door zo’n canule. Ik weet niet of je dat kent? Oude mensen hebben dat ook weleens. Wijst naar de keel. Die hebben hier zo’n gat, zodat het wat makkelijker ademt. Dat zit voor de stembanden, dus er is geen geluid meer. Dus als hij nu heel hard huilt, dan gaat zijn hartslag naar 160. En dat is het enige dat je ziet. Dan gaat er een alarm af, van: “Hé, let op. Zijn hartslag is ineens 160. Ik zou even gaan kijken.” Dus je kan wel gaan slapen, maar je hoort de baby niet schreeuwen, zeg maar. Zeker tijdens het eerste jaar duurt het even voordat je daar vertrouwen in hebt.

Oei. Dat is gewoon het natuurlijke alarm dat er niet is, zeg maar, het huilen. 
Ja precies. De bovenste cijfertjes zeggen hoeveel zuurstof hij in zijn bloed heeft. Als dat onder de 9 komt, dan wordt hij echt knap benauwd. Dan gaat er een alarm af. 

En wat moet je dan doen?
Zijn canule eventjes uitzuigen. Of zijn zuurstofslangetje – hij krijgt ’s nachts extra zuurstof – is er dan eventjes af. Dat was het. En dan doe je hem weer eraan. 

Dus je bent een halve verpleger?
We zijn inmiddels aardig gekwalificeerd, ja. Dat gaat hard. 

Dus je hebt ook gebroken nachten. 
Ja, joh. Als je hem niet hoort, dan hoor je hem niet. Dus je kan nu wel naar bed gaan, maar als dat alarm afgaat, dan moet je er wel naartoe. 

En hoe oud is hij?
Anderhalf. Je mag wel even kijken bij hem.

Slaapt hij niet?
Dat is dus het grote voordeel, hij heeft wat gehoorverlies. Dus je kan rustig een feestje bouwen op zijn kamer. 

Raven loopt mee naar de kamer van Lucas. Die ligt vredig te slapen. 

Het is gewoon een normaal kind op het eerste gezicht. 
Ja, absoluut. Het is meer voor áls het misgaat, dan ligt alles klaar voor hem. Dan kunnen we ingrijpen.

Dit is het pijpje waardoor hij ademt, niet breder dan dat.

Pff, daar moet je niet aan denken toch.
Dit is natuurlijk heel makkelijk vol gehoest. Dat kun je met een slangetje leeghalen 

Wouter laat zien hoe het alarm werkt. Hij trekt een slangetje los, en gelijk piept er een alarm.

Dat is het geluid dat heel herkenbaar is geworden voor ons, het laatste jaar. Als hij met zijn voetje hier tegenaan zit, dan denkt de monitor dat zijn hartslag 0 is. Dan gaat het alarm ook af. Dat gebeurt zo vaak dat je bijna moet uitkijken dat je niet monitor-moe wordt. 

Dus je krijgt wel elk uur een piepje? 
Dat zeker wel. We doen het zo dat eentje ‘de dienst’ heeft. Hij wordt meestal tussen 05:00 en 07:00 ergens een keer wakker. Dan kijken we met opstaan wie er het fitst is. We hebben in Lucas’ kamer ook een bed neergelegd zodat je daar even kan liggen. Dat is niet zo gezellig, maar zo is het wel makkelijker om de dag te beginnen. Dan kunnen we even een dutje doen.

Heftig wel! 
Zeker, maar wij hebben wel geluk. Er zijn ook heel veel ouders die helemaal geen goede vooruitzichten hebben. Dan is het nog zwaarder. Wij hebben de mazzel dat we mooie dingen zien. Daar hou je je natuurlijk aan vast. 

Kan hij ooit zijn stem nog terugkrijgen?
Als zijn stemband aangesterkt is – en dat ziet er bij hem goed uit – dan kan het pijpje er bij anderhalf, twee jaar uit. En dan gaat de lucht gewoon weer via de stembanden. En dan hebben we ook niet meer zulke extreme nachtzorg, omdat hij dan gewoon huilt.

Bedankt dat ik even een kijkje mocht nemen. 
In het leven van een verpleegkundige/barman! 

Inderdaad.
Nou, gezellig dat jullie even langskwamen.