Spot On-volgers over menstruatieklachten: 'Ik plan mijn leven om mijn menstruatie heen'
- Artikel
- 01 jun 2024
- 8 minuten leestijd
Wij vragen Spot On-volgers die na heftige menstruatieklachten uiteindelijk een diagnose kregen als endometriose of PCOS. Wat voor klachten heb je? En wat is de impact hiervan op je leven?
Nilab (32) heeft endometriose, vanwege hevige menstruatiepijn plant zij haar leven rondom ongesteldheid heen: “Vaak is de diagnose al een hele opluchting, want dan besef je: ik was dus al die tijd niet gek.”
"Bij endometriose groeit slijmvlies buiten de baarmoeder, wat veel pijn veroorzaakt en op lange termijn andere problemen kan geven, zoals vergroeiingen van ingewanden. Eén op de tien vrouwen heeft endometriose, maar het wordt moeilijk gediagnosticeerd.Ik weet sinds twee jaar dat ik dit heb, maar sommige vrouwen lopen er al 20 jaar mee rond. Vrouwen krijgen vaak te horen: 'Neem maar pijnstillers.' Mijn menstruatieklachten beïnvloeden mijn werk sterk. Ik heb mijn leven om mijn menstruatie heen gepland. Als ik wist dat ik ongesteld zou worden, maakte ik geen plannen en begon twee dagen van tevoren met pijnstillers. Soms nam ik er wel twaalf per dag. Zonder pijnstillers had ik zulke extreme pijn dat ik flauwviel en bijna niet kon ademen. Ik meldde me vaak ziek of ging vroeg weg. Het beheerste mijn leven."
“Tijdens een stressvolle periode kreeg ik zoveel pijn dat ik het ziekenhuis belde, en de arts zei: ‘Ik denk dat jij altijd verkeerd gediagnosticeerd bent, en dat jij endometriose hebt.’ Bij de gynaecoloog bleek ik twee grote cystes op mijn eierstokken te hebben, wat de diagnose bevestigde. Vaak is de diagnose al een hele opluchting, want dan besef je: ik was dus al die tijd niet gek. Meestal zeggen behandelaars: ‘Het enige wat we kunnen doen is dat je aan de pil gaat.’ Behalve de pil en pijnmedicatie is er geen echte behandeling. Na drie maanden aan de pil dacht ik: ik heb geen plezier meer in mijn leven, dus stop ik ermee. Gek genoeg had ik daarna geen pijn meer. Dat was bijzonder, maar ik besef hoe verschrikkelijk deze aandoening voor veel vrouwen is.”
“Tegen anderen wil ik zeggen: Neem je gevoelens en je pijn serieus, ook als anderen dat niet doen. Blijf strijden voor je recht op goede zorg, want dat recht heb je, en een leven zonder pijn, verdient iedereen.”
Maya (33)* weet sinds kort dat ze endometriose heeft: “Doordat het jarenlang is genegeerd, is het zo erg geworden dat ik nu geen eileiders meer heb.”
"Met mijn ovulatie ervaar ik dezelfde symptomen als bij menstruatie: steken in mijn onderbuik en misselijkheid. Daardoor heb ik twee van de vier weken buikpijn en ben ik soms niet in staat iets te doen.”
“Ik ben meerdere keren naar de huisarts geweest, maar voelde mij niet gehoord. Na het inbrengen van een spiraal kreeg ik een infectie en lag lang in het ziekenhuis. Daarna werden mijn endometrioseklachten erger. De huisarts zei dat pijn tijdens de ovulatie normaal was en onderzocht niets. Pas bij mijn fertiliteitstraject ontdekten de artsen wat ik had.Mijn eileiders moesten worden verwijderd vanwege ernstige verklevingen. Doordat het jarenlang is genegeerd, is het zo erg geworden dat ik nu dus geen eileiders meer heb.”
“De fysieke pijn was minder dan de emotionele pijn: het feit dat er bevestiging kwam dat ik nooit op een natuurlijke manier zwanger kon worden, maar ook het gevoel dat er iets van mijn vrouwelijkheid werd afgenomen. Ik ben met mijn eileiders geboren en nu werd het van me afgepakt. Hierdoor kreeg ik het gevoel dat ikzelf niet goed genoeg was. Niet goed genoeg om kinderen te krijgen. Helaas heb ik nog geen kinderen mogen krijgen en we zijn vanaf 2020 bezig met onze kinderwens."
“Luister naar je gevoel als je denkt dat iets niet klopt en laat je niet te veel beïnvloeden door huisartsen of ziekenhuizen die je pijnklachten makkelijk wegschuiven. Praat erover met anderen en zoek ondersteuning als je dit nodig hebt. Maar vooral: wees lief voor jezelf en geef je grenzen aan. Ik heb hier nog steeds moeite mee, maar probeer me altijd te herinneren dat het niet niks is waar ik doorheen ga.” *Maya’s naam is gefingeerd
Naoual (32) kreeg de diagnose PCOS: “Mijn huisarts zei: ANDERE VROUWEN IN JOUW POSITIE ZOUDEN BLIJ ZIJN DAT ZE GEEN MENSTRUATIE KRIJGEN."
“Ik was 14 jaar toen ik voor het eerst ongesteld werd. Daarna duurde het 2 jaar voor mijn volgende menstruatie, en de pijn was bijna ondraaglijk. Toen ik 17 jaar was, kreeg ik plotseling zoveel pijn tijdens een wandeling in de stad dat ik niet meer kon lopen en er een ambulance moest komen. De ambulancebroeder adviseerde een doktersbezoek. Mijn dokter zei dat ik terug moest komen als ik zwanger wilde worden. In de jaren daarna had ik maximaal vier keer per jaar mijn menstruatie.”
"Rond mijn 30e ging ik weer naar de huisarts vanwege mijn menstruatieklachten, en omdat ik slechts enkele keren per jaar ongesteld werd. Hij zei: 'Andere vrouwen in jouw positie zouden blij zijn wanneer ze geen menstruatie krijgen.' Ik stapte direct over naar een andere huisarts. Daar kreeg ik meteen een echo en werd gezien dat mijn eierstokken vol zaten met blaasjes. Ik kreeg de diagnose PCOS, wat staat voor polycysteus-ovarium-syndroom. Bij PCOS heb je geen, of minder vaak een eisprong. Mijn eitjes ontwikkelen niet goed, en de blaasjes blijven klein, deze stapelen zich uiteindelijk op. Mijn eierstokken zitten vol en er komt dan geen eitje vrij. Deze laatste huisarts was een vrouw, daarvoor had ik alleen mannelijke artsen..."
Jackie (35) kreeg door endometriose een tijdelijke stoma: “Artsen vertelden me dat ik waarschijnlijk niet op normale wijze kinderen kon krijgen.”
“Ik heb een hele lange reis van menstruatieklachten: ik had buikkrampen en sliep daardoor met een kruik op mijn buik en een onder mijn rug. Ondanks zware pijnstillers, zoals 8 paracetamols, naproxen en codeïne, bleef de pijn vaak aanhouden. Op mijn 21e kreeg ik de diagnose ‘endometriose', en ik heb geluisterd naar het advies van: ‘Je moet de pil doorslikken’.”
“Zeven jaar later ging ik opnieuw naar een gynaecoloog die ‘diepe endometriose’ in mijn buik constateerde, veroorzaakt door opgehoopt menstruatiebloed. De ontstekingen straalden naar mijn benen. Ik was constant misselijk en had altijd rugpijn en krampaanvallen. Direct bij mijn eerste consult na 7 jaar vertelden ze me dat ik waarschijnlijk geopereerd moest worden en een stoma zou krijgen. De endometriose was aan mijn darmen gegroeid en er was een grote kans dat het dicht zou groeien, waardoor ik acuut geopereerd zou worden. Dat ik op zo’n jonge leeftijd een stoma zou krijgen, was de shock van mijn leven. Ik begon meteen met therapie, waarbij mijn psycholoog me gelukkig heel goed begeleidde tot de stoma teruggeplaatst werd. Artsen vertelden me dat ik waarschijnlijk niet op normale wijze kinderen kon krijgen vanwege de zware operatie. Toch werd ik zelfs door de pil heen zwanger. Iedereen in mijn familie zegt dat mijn kind een wonderkind is.”
“Mijn boodschap aan anderen: Het is belangrijk om je eigen gezondheidsklachten serieus te nemen. Hoewel de huisarts veel weet, is het goed om niet zomaar alles aan te nemen van wat er gezegd wordt. Vraag gerust om uitleg, doe zelf wat onderzoek, en schroom niet om een second opinion te vragen als je twijfels hebt.”
Aycha (46) verzuimde vaak op werk door endometriose: “Ik vond het vooral lastig om mij op werk ziek te melden.”
“Vanaf mijn 34e had ik hevige menstruatieklachten, waardoor ik eigenlijk 2 tot 3 dagen per maand niet kon functioneren. Ik moest me vaak ziek melden en plande de stopweek van mijn pil op momenten waardoor ik zo min mogelijk hoefde te verzuimen op werk. Na lang zoeken en meerdere doorverwijzingen kreeg ik de diagnose: endometriose. Door een hormoonspiraal heb ik nu minder klachten en is de ergste pijn voorbij. Ik vond het vooral lastig om mij op werk ziek te melden en ben op een gegeven moment naar de bedrijfsarts gegaan. Ik heb ze met allerlei onderbouwingen kunnen overtuigen van wat het met mij deed. Hierdoor kreeg ik meer begrip. Wanneer ik mij nu ziek meld, geef ik aan dat het komt door endometriose.”
“Door endiometrose kunnen de menstruatieklachten zwaarder zijn dan een gewone menstruatie, hierdoor kan het zijn dat je een paar dagen uit de running bent op je werk. Hopelijk komt er meer bekendheid en begrip!”
Dit artikel is onderdeel van de Spot On impact campagne: Menstruatieklachten zijn bloedserieus! Mocht jij in contact met ons willen komen om jouw verhaal te delen over jouw menstruatieklachten? Mail dan naar: spoton@kro-ncrv.nl.
