Santoecha (35) en Carmen (29) delen hoe hun leven in een klap veranderde toen ze de diagnose kanker kregen. Van een vriend die vreemdgaat tijdens de behandeling, afscheid moeten nemen van je kinderwens tot ouders die liever niet praten over je ziekte. Carmen: ‘Ik had gewild dat ik van tevoren wist hoe zwaar het ook ná de behandeling zou zijn’

Carmen en Santoecha kregen net als Randa Malik, die we in de aflevering van deze week spreken, kanker op een superjonge leeftijd. Bij Carmen werd op haar zesentwintigste baarmoederhalskanker geconstateerd. Na een hele rits chemotherapie en bestralingen is zij bezig om haar leven weer op te bouwen. Santoecha kreeg op diezelfde leeftijd borstkanker. Ook zij werd bestraald, kreeg chemo, anti hormoontherapie en ze onderging een borstamputatie. Beiden werkten mee aan het het ‘K*tkankerboek’, dat vorige week uitkwam. Wij nodigden ze uit voor een dubbelinterview.

Welkom, Santoecha en Carmen! Fijn dat jullie je verhaal willen delen. Hoe is het om op zo’n jonge leeftijd de diagnose kanker te krijgen?

Carmen: “Bizar! Toen de arts mij vertelde dat ik baarmoederhalskanker had, raakte ik in shock. Gelukkig waren mijn toenmalige vriend en een vriendin erbij, want ik kreeg niks meer mee en liep als een zombie het ziekenhuis uit.”

Santoecha: “Voor mij was het ook heel onwerkelijk. Mijn huisarts stuurde me wel door voor onderzoek, maar had me eigenlijk al gerustgesteld met dat ik er waarschijnlijk te jong voor was Maar dat bleek dus anders. Een week nadat ik de diagnose officieel kreeg, was ik nog steeds in de veronderstelling dat ze een fout gemaakt hadden. Ik denk dat ik het moeilijk kon accepteren, omdat ik nog maar zesentwintig was. Dan denk je nog dat je onsterfelijk bent. Kanker krijgen opa’s en oma’s van zestig of zeventig. Dat past niet bij jonge vrouwen zoals ik.”

De arts zei: Sorry, dat we je zo zwaar hebben bestraald

Carmen: “Sinds de diagnose staat mijn leven stil. Ik dacht alleen maar: ik moet beter worden. Maar ik had gewild dat ik van tevoren wist hoe zwaar het ook ná de behandeling zou zijn.  Op internet las ik dat je van kanker kan genezen. Een jaar na de behandeling zou je lichamelijk weer op tachtig procent van je kunnen moeten zitten. Dat is bij mij niet zo. Vorig jaar zeiden de artsen tegen me: ‘Sorry dat we je zo zwaar hebben bestraald’. Want waarschijnlijk heb ik nu bestralingsschade omdat ik als Aziatische vrouw ‘fijner gebouwd ben’ dan Nederlandse vrouwen. Ik heb weinig vet om mijn organen en daardoor hebben de bestralingen veel impact gehad. Tenminste, dat denken ze. Zeker weten ze het niet.”

“Mijn darmen, maag en baarmoeder zijn beschadigd. Ik kan niet goed plassen. Mijn heup is stuk en ik ben snel moe. Dus werk of een carrière opbouwen gaat niet meer. Ik kan niet eens zelfstandig mijn eigen dagelijkse dingen doen. Voordat ik ziek werd zou ik een vast contract krijgen en was ik op zoek naar een koophuis. Nu ben ik nog op zoek naar hoe ik het leven moet invullen.”

Het is niet mijn fout

Santoecha: “Ik herken wat je zegt. Ik ben nu vijfendertig. Om mij heen krijgen getrouwde stellen kinderen. Dat heb ik niet. Ik weet dat het niet mijn fout is dat ik al die jaren ziek ben geweest en de tijd heeft stilgestaan. Maar ik vind het wel heel moeilijk om uit te leggen aan anderen waarom mijn leven er anders uitziet als dat van leeftijdsgenoten. Als je mijn verhaal niet kent, kan het lijken alsof ik zo’n eeuwige, luie student ben. De waarheid is dat ik nooit fulltime zal kunnen werken door de zenuwschade die ik heb opgelopen. Ik vind het ook moeilijk om dingen ver vooruit te plannen. Misschien ben ik er over een paar jaar wel niet meer.”

Hoe reageerde jullie omgeving op het feit dat jullie kanker hadden?

Carmen: “Ik heb direct de belangrijke mensen in mijn omgeving geïnformeerd: familie, vrienden en collega’s. Al mijn vriendinnen moesten huilen. Ik was hen aan het troosten. Zelf stop ik verdriet liever weg. Dat is een Indo-ding. Ik ben opgegroeid met de les: sterk blijven, gewoon doorgaan en nooit over problemen praten. Toen ik kanker kreeg, pakte ik dat ook zo aan. Achteraf gezien heeft die Aziatische mentaliteit mij geholpen om sterk te blijven tijdens de behandeling. Maar daarna zorgde het opkroppen juist voor problemen.”

Ik zat niet te wachten op medelijden, ik zou me er alleen maar rot door voelen

Santoecha: “Dat had ik ook. Ik ben Surinaams-Hindostaans. In het Caribisch gebied praat je niet over je problemen. Naar buiten straal je uit dat alles goed gaat. Dat ging bij mij heel ver. Zo praten mijn ouders liever niet over mijn ziekte. Ze wonen in Suriname, waardoor ze niet alles bewust meegekregen hebben en denken dat alles wel prima gaat met hun dochter. Dat komt deels ook door mezelf, want bij hen speel ik mooi weer. Ik wil niet dat ze zich zorgen maken.”

Stappen tijdens de chemo

“Ik heb ook heel lang geprobeerd om zo normaal mogelijk door te leven. Vlak voor ik mijn diagnose kreeg in 2013, was ik naar België verhuisd voor een HBO-studie journalistiek. Daar heb ik een klein groepje medestudenten en leraren op de hoogte gesteld van mijn ziekte, maar met studeren en het studentenleven ging ik gewoon door tijdens de chemo. Ik was net een nieuw leven begonnen en wilde dat koste wat het kost vasthouden. Het was mijn uitlaatklep. Daarnaast zat ik niet te wachten op andermans medelijden. Daar zou ik mij alleen maar rot door gaan voelen.”

Hoe heeft kanker jullie liefdesleven beïnvloed?

Santoecha: “Mijn vriend Bart was vierentwintig toen ik ziek werd. We waren net een jaar bij elkaar en nog jong en naïef. Nu zijn we elf jaar verder en kan ik zeggen dat het ons echt dichter bij elkaar heeft gebracht. Ik heb altijd tegen hem gezegd: ‘Ik snap het als je weg wilt. Jij hebt hier ook niet om gevraagd. Maar doe het dan nu, want dan hoef ik niet halverwege mijn behandeling te rouwen om een stukgelopen relatie.’ Gelukkig bleef hij. Ik ben alleen nooit meer de oude geworden. Kanker heeft ervoor gezorgd dat hij een mantelzorger voor een patiënt was. En nog steeds moet hij veel taken op zich nemen, zoals koken en afwassen. Terwijl hij dan al een werkdag achter de rug heeft.”

Carmen: “Ja heel herkenbaar. Je wil het niet, maar bent soms gewoon te moe om dat soort dingen te doen. Mijn relatie is wel kapot gegaan tijdens de behandeling. Toen ik bestraald werd ging hij gewoon op stap en op vakantie naar het buitenland. Achteraf bleek dat hij ook vreemdgegaan is. Toen ik weer normaal kon lopen, wilde ik onze relatie weer oppakken. Maar dat zag hij niet zitten. Hij had eigenlijk willen wachten met uitmaken tot de eerste goede uitslag. Maar omdat ik er zelf over begon heeft hij me toen toch gedumpt. Gelukkig heb ik een nieuwe vriend gevonden. Hij is superlief en helpt mij bij het bewaken van mijn grenzen. Ik was bang dat ik nooit meer iemand zou vinden, want ik ben meerdere keren afgewezen om mijn ziekte. Ik merk dat er veel kankersurvivors zijn die daar last van hebben.’’

Toen ik bestraald werd, ging mijn vriend vreemd

''Mijn ex en ik hebben samen embryo’s laten invriezen voor ik het behandelingstraject inging. Eitjes waren geen reële optie als ik later echt kinderen wilde, vertelde de arts mij. Bij eitjes invriezen is de succeskans namelijk veel kleiner dan bij embryo’s. Er was weinig tijd dus ik moest binnen één dag de keuze maken tussen eitjes of embryo’s. Mijn vriend gunde mij dat destijds en heeft zijn zaadcellen gedoneerd. Dat betekent dat de embryo’s van mij zijn. Het zijn vier stuks en ik kan er aanspraak op maken tot mijn 45e. Ik ben hem daar super dankbaar voor, ondanks alles wat er tussen ons is gebeurd. Mijn nieuwe vriend weet dat hij nooit kinderen met mij zal kunnen krijgen. Al zijn we sowieso nog niet aan kinderen toe. Om eerlijk te zijn weet ik niet of ik überhaupt wel een kind wil. De pijn en verminderde energie blijven. Ik weet niet of dat wel eerlijk is tegenover een kind.”

Je kinderwens loslaten

Santoecha: “Ik heb wel eitjes laten invriezen. Embryo’s was bij ons ook een optie, maar ik was nog maar een jaar samen met mijn vriend en had er een hard hoofd in dat we deze rit samen zouden uitzitten. Hij wilde het liefst embryo’s en eitjes laten invriezen. Maar ik was erop tegen. Met eitjes is de kans een op de acht dat het lukt, en ik heb acht eitjes laten invriezen. Ik herken zo wat je zegt. Ik weet niet of ik later in staat ben om voor een kind te zorgen. Door de zenuwschade kan ik soms mijn vingers niet gebruiken. Hoe moet ik dan in hemelsnaam een kleine baby vasthouden? Ik heb niet de energie van een jonge moeder en wil ook geen kind op aarde zetten terwijl ik nog steeds op jonge leeftijd kan sterven.’’

Carmen: “Door de bestraling zijn ook de zenuwen in mijn vagina beschadigd. Dat heeft mijn seksleven veranderd, want klaarkomen is nu heel moeilijk. Toch zet ik gewoon door. Ik ben nog zo jong en vindt het belangrijk om dat stukje intimiteit met je partner te hebben. Ik wil er heel graag van genieten. Als dat niet lukt, kan ik echt in tranen uitbarsten. Het positieve hieraan is dat ik seks sindsdien als iets heel speciaals zie.”

Hoe kijken jullie naar je veranderde lichaam?

Santoecha: “Ik word dagelijks geconfronteerd met alles wat er is gebeurd als ik in de spiegel kijk. En heb mij heel lang geschaamd voor mijn littekens van mijn geamputeerde borst. Het ziet er niet zo sierlijk uit. En dat blijft zo. Ik ben nog bezig met het leren accepteren. Mijn Instagramaccount, waarop ik foto’s plaats van mijn littekens helpt mij daarbij. Door de positieve reacties voel ik mij gesteund en denk ik: voor de buitenwereld is het blijkbaar niet erg. Misschien moet ik het zelf dan ook niet zo erg vinden.''

Ik ben twintig kilo aangekomen door hormoontherapie

De littekens zijn trouwens niet het enige. Ik ben ook minstens twintig kilo aangekomen door anti-hormoontherapie. Dat gaat er waarschijnlijk ook niet meer vanaf. Het scheelt dat in het Caribisch gebied een vol lichaam een schoonheidsideaal is. En ik heb hormonale acne. Daar struggle ik ook erg mee. Het zit in mijn gezicht en dat is toch het eerste wat mensen zien.”

Carmen: “Ik zit nu in de postmenopauze en heb hormoonpillen. Dat vond ik heel moeilijk. Mijn borsten zijn van een volle cup B naar AA gegaan. Ik draag nu vulling. Dat vond ik heel moeilijk. Dan keek ik zelf in de spiegel en zag ik uitgezakte theezakjes. Dat komt doordat de melkklieren zijn verdwenen. Behalve mijn vriend ziet natuurlijk niemand mijn vagina, maar die is ook veranderd. Na bijna drie jaar bloed ik nog steeds. En er komt veel afscheiding uit. Ik kan er niks tegen doen. Je voelt je gewoon minder vrouw. Ik heb ook mijn haar moeten knippen omdat het te dun werd. Het was eerst heel lang. Ik heb het wel vaker geknipt, maar dat was een keuze. Soms valt het uit met wortel en al.”

Santoecha: ''Toch vind ik de pijn het moeilijkste om te accepteren aan mijn nieuwe lichaam. Die zal altijd blijven.''

Heeft de ziekte ook positieve gevolgen met zich meegebracht?

Santoecha: “Vanaf het moment dat je ziek wordt, moet je jezelf op de eerste plaats zetten. Ik heb daardoor geleerd liever voor mijzelf te zijn. Ik zeg nu eerder: ‘Dikke lul drie bier, ik doe het niet’. Maar het mooiste cadeautje van kanker is misschien wel dat ik mijn eigen beste vriendin geworden ben. Je brengt zoveel tijd in je eentje door en moet jezelf leren entertainen. Ik vind mezelf nu leuker dan voorheen.”

Mijn psycholoog is al twee jaar bezig om mijn opgekropte emoties eruit te trekken

Carmen: “Bij mij is dat nog een proces. Mijn psycholoog is al twee jaar bezig om mijn opgekropte emoties eruit te trekken. Ik kan nu bijvoorbeeld wel huilen. Soms ben ik ook super boos. Vorig jaar heb ik een gat in de deur geslagen.”

“Het positieve dat het mij heeft gebracht is dat ik veel bewuster leef. Ik ben bewuster van alles. Van mijn lichaam en wat ik eet tot de natuur. Zo doe ik bijvoorbeeld aan yoga en mediteren. Als ik mijn hond uitlaat, ik loop iedere dag hetzelfde rondje, zie altijd iets nieuws. Een nieuwe boom of bloemen die uitgekomen zijn. De wereld lijkt wat magischer.”

Meer over dit onderwerp? Bekijk het interview met Randa Malik op ons Youtube-kanaal. “Meteen na mijn diagnose ging ik toch gewoon naar dat feestje, ik wilde niet zielig thuis zitten.”

• Deel