Roos heeft gezichtsblindheid: “Ze trok iets anders aan en ik stelde mezelf opnieuw voor”

Iemands naam vergeten terwijl je diegene duidelijk al eens hebt gesproken, we kennen het allemaal wel. Het wordt pas écht een probleem wanneer het je dagelijks leven beïnvloedt. Naar schatting heeft ongeveer één op de vijftig mensen last van prosopagnosie, oftewel: gezichtsblindheid.

Zo ook Roos (27), zij vindt het lastig om mensen te herkennen die ze al vaker heeft gezien. Al helemaal wanneer iemand een verandering ondergaat aan het uiterlijk. Niet alleen wanneer iemands haren zijn geknipt of geverfd, het zit al in de kleinste hoeken zoals het aandoen van een jas of wisselen van shirt. 

Prosopagnosie is een aandoening. Het wordt niet veroorzaakt door problemen met je zicht of ogen zelf, maar komt door een beschadiging in het brein dat verantwoordelijk is voor het verwerken van gezichten. Mensen met prosopagnosie hebben dit vaak al vanaf de geboorte, maar het kan ook ontstaan door hersenletsel. Vaak komt iemand met gezichtsblindheid hier pas op late leeftijd achter. 

Wat betekent gezichtsblindheid voor jou?
“Om te beginnen is het denk ik belangrijk om te weten dat er veel gradaties zijn binnen gezichtsblindheid. Er zijn bijvoorbeeld mensen die hun eigen familieleden niet herkennen en een enkeling herkent zichzelf niet eens in de spiegel of op foto’s. Ik heb een redelijk ‘milde’ vorm van gezichtsblindheid. Dat is ook de reden dat ik nu pas mijn verhaal doe. Het wordt vaak weggecijferd als: “Je bent gewoon slecht in het herkennen van gezichten.” Ook al weet ik voor mezelf dat het veel meer is dan dat." 

Wanneer kwam je erachter dat je hiermee dealde?
“Ik heb het pas drie jaar geleden ontdekt. Ik wist altijd al dat ik slecht was in gezichten herkennen. Films kijken was bijvoorbeeld niet alleen ontspannend; ik was druk bezig met leren wie wie was en overhoorde mezelf tijdens de film. Als ik namelijk niet meer wist wie iemand was, kon mijn toenmalige vriend geïrriteerd raken. Drie jaar geleden keek ik een Quentin Tarentino-film met hem. In dat soort films spelen sowieso veel look-a-like mensen die komen en gaan. In de laatste scène trok de hoofdpersoon een andere jurk aan en deed ze lippenstift op. Het was dé ontknoping, maar ik herkende haar gewoon niet. Mijn vriend werd boos omdat ik niet goed genoeg zou hebben opgelet. Ik was verdrietig en gefrustreerd en besloot voor het eerst te googelen. Ik typte in: ‘I can’t recognize faces’. Ik verwachtte dat er niets uit zou komen, maar het was bizar. VICE, The New York Times, Harvard: ze hadden er allemaal over bericht. Ik klikte op een artikel waarin een man exact omschreef wat ik al mijn hele leven ervaarde. Er ging een wereld voor me open.”

Hoe voelde die gezichtsblindheid-stempel voor jou?
“Het was een hele openbaring: het was dus niet míjn schuld. Ook al was dat een voor- en nadeel. Het nadeel was namelijk dat oefenen geen zin had: ik zou er nooit beter in worden. Het voordeel was dat ik niet meer boos hoefde te zijn op mezelf. Je komt altijd zo dom en ongeïnteresseerd over, terwijl je zo je best doet. Ik strafte mezelf omdat het niet lukte om iemand te herkennen en daar kon ik na mijn openbaring wel beter mee leven.” 

Wat ervaar je dan precies?
“Ik raak ten eerste vaak de weg kwijt wanneer ik films of series aan het kijken ben. Dat vind ik erg, want films kijken is één van mijn grootste hobby’s. Gelukkig gaat het bij films met verschillende of weinig karakters wel goed. Daarnaast onthoud ik mensen aan de hand van hun kleding, kapsel of stem. Als iemand zich dan omkleed, herken ik diegene soms niet meer. Dat is bijvoorbeeld vervelend op feesten. Ik heb weleens urenlang gepraat met een meisje in de kroeg dat mij uitnodigde voor een after bij haar thuis. Eenmaal daar aangekomen had ze iets anders aangetrokken waardoor ik haar niet meer herkende en mezelf opnieuw voorstelde. Ik had twee biertjes op, maar zij dacht dat ik heel lam was. Nog een voorbeeld: ik woonde een tijdje in Berlijn en ging daar een week lang op pad met een huisgenoot van een vriendin. Drie maanden later kwam ik haar weer tegen in Nederland, maar ik had geen idee wie ze was. Op dat soort momenten schaam ik me heel erg.”

Kom je vaak in situaties terecht waar jouw gezichtsblindheid belemmerend is?
“Bij vrienden of mensen in de kroeg boeit het eigenlijk het minst. Daar mag je eerder iets opfokken dan in bijvoorbeeld een professionele setting. Ik heb bijvoorbeeld ooit acht uur meegelopen met iemand die mij begeleidde op de werkvloer. Later heb ik een heel gesprek gevoerd met een andere vrouw over die dag. Die dacht echt: waar heb jij het over? Of op school: we speelden Pictionary en moesten bepaalde docenten tekenen. Ik tekende mijn lievelingsdocent die ik al jaren kende met bruin, krullend haar. Dit terwijl ze sluik haar had. Op dat soort momenten denken mensen dat ik niet geïnteresseerd ben of gewoon aandacht zoek."

Hoe ga je daarmee om?
“Ik weet: ik kan niet alles en iedereen onthouden. Dat is lastig met bijvoorbeeld uitgaan, maar ik weet van tevoren dat ik mensen ga tegenkomen die ik niet ga herkennen. Hoe beledigend is het als je de avond van tevoren drie uur met iemand hebt staan praten en jezelf de volgende ochtend aan diegene voorstelt? “Wie ben jij ook alweer?”, dat komt zo arrogant over. Daarom heb ik ook een code afgesproken met mijn huidige vriend. Wanneer ik met iemand praat van wie ik de naam niet meer weet, maak ik zinnen met het woord ‘duim’. Bijvoorbeeld: “Au, ik heb een wondje op mijn duim”. Dat is een signaal voor mijn vriend dat hij diegene met naam moet noemen, waardoor ik weet wie deze persoon is. Daarnaast ga ik er ook altijd vanuit dat ik iemand ken. Vroeger zei ik altijd: “Hoi, ik ben Roos”, waarop mensen altijd reageerden: “Dat weet ik, we hebben elkaar vaker gesproken”. Dus ik heb het omgedraaid. Nu zeg ik standaard: “Hoi, hoe is het?” Dat levert soms ongemakkelijke situaties op als ik iemand écht niet ken, maar dat vind ik minder erg.”

Vertel je het snel tegen anderen?
“Nee, nooit. Bijna niemand weet het. Dat komt omdat mensen bijna altijd op twee manieren reageren. Ze vragen bijvoorbeeld: “Huh, zie je mijn hoofd wel?” of “Welke kleur ogen heb ik?” en nemen het héél ernstig. Dan heeft het een lang gesprek nodig om te laten beseffen wat het precies is. Een andere optie is dat mensen het totaal niet serieus nemen. Zovan: “Ik ben ook slecht met gezichten” of “O, ja. Ik heb dat met namen”. De meeste mensen denken dan dat ik een moeilijk woord gebruik als excuus voor het niet onthouden van mensen. Het zijn dus echt twee uitersten: óf ze vinden dat ik me aanstel, óf ze denken dat ik in een rolstoel moet.”

Heb je er naarmate je ouder wordt minder last van?
“Ik denk dat ik driekwart van de momenten waarop ik iemand zou moeten kennen, niet eens door heb. Dan ben ik namelijk alleen. Wanneer ik met vriendinnen door de straat fiets en zij gedag zeggen tegen mensen die ons tegemoet fietsen, weet ik: die moet ik kennen. Als ik in mijn eentje fiets, heb ik deze momenten nooit. Dus dan heb ik er ook geen last van. Wel moet ik zeggen dat het vervelender was in mijn studententijd. Op sociaal vlak ontmoet ik nu veel minder mensen. Ik heb op werk mijn standaard clubje, mijn vriendengroep is vast en mijn huisgenoten blijven ook hetzelfde. Toen ik nog studeerde, haakten er altijd mensen aan. Superleuke mensen met wie ik contact op wilde bouwen, maar dat ging niet altijd.”

Wat is in jouw ogen het vervelendst aan gezichtsblindheid?
“De mensen die het belangrijkst voor mij zijn, herken ik gelukkig wel. Het zijn dus de mensen uit mijn uiterst sociale cirkel die ik niet herken. Dat maakt wat minder uit. Ik moet zeggen dat ik me minder zorgen maak dan eerst. Het is niet per se gewenning, maar ik leer er wel mee leven. Het vervelendste vind ik eigenlijk dat ik sommige films niet kan volgen.” 

Gezichtsblindheid heeft weinig bekendheid. Zou je nog iets willen meegeven aan anderen die hiermee dealen?
“Ik hoop dat dit artikel alleen al bijdraagt aan het besef. Iedereen vergeet weleens gezichten. Maar dit is écht een ding, met een diagnose. Ik hoop dat mensen wat vaker accepteren dat dit bestaat wanneer ik het ze uitleg. Als tip zou ik willen meegeven: spreek codewoorden af. Of, ja. Misschien twee: waarvan de één betekent: benoem iemands naam. En de ander: we moeten even naar buiten. Dan kan iemand jou meenemen en uitleggen waar je die persoon van kent. Als het gaat om films: geef van tevoren aan dat je waarschijnlijk veel vragen gaat stellen. Ik heb vriendinnen die daardoor bijvoorbeeld uit zichzelf zeggen: “Dit is die gast uit de vorige scène”. Dat helpt al zoveel. Uiteindelijk krijg je een fase in je leven waarin je een vastere groep mensen om je heen hebt. Dan verplaatst je gezichtsblindheid steeds meer naar de achtergrond.”

Bij Spuiten en Slikken vinden we het belangrijk dat onbekende zaken aan het licht komen. Lees hier het interview met Loïs, zij heeft een overgeeffobie. 

Heb jij zelf een belangrijk verhaal dat verteld moet worden? Laat het ons weten via Facebook of Instagram <3

• Deel