Je bent bicultureel en leeft met een beperking. Hoe is dat?

“Mijn Congolees-Belgische moeder leerde me oplossingsgericht om te gaan met mijn ziekte, en dat ik niet gelijk om hulp hoef te vragen als ik het zelf nog kan.”

Kadi Bah (20) studeert rechten in Amsterdam. Dat gaat haar niet altijd gemakkelijk af, omdat zij sinds haar veertiende in een rolstoel zit vanwege een aangeboren spierziekte. Op aanraden van haar leraren werd zij op haar tiende naar speciaal onderwijs gestuurd, zonder dat zij daar inspraak op had. “Er is veel discriminatie en onbegrip voor mijn situatie. Daarom heb ik altijd al rechten willen studeren om er iets tegen te doen”, vertelt zij.

Haar motivatie om rechten te studeren kreeg Kadi mee van haar vader, die haar een islamitische opvoeding gaf, en haar veel heeft geleerd over haar roots in Sierra Leone. “Mijn vader is in januari overleden. Hij studeerde ook rechten. We hoefden elkaar alleen maar aan te kijken, en dan wisten we vaak al van elkaar wat we bedoelen”, zegt zij. “Van hem heb ik geleerd dat ik niet in problemen moet denken, maar in oplossingen. Omdat ik niet kan lopen, zei hij me vaak dat ik moest denken aan de activiteiten die ik nog wél kan doen. Doe wat je leuk vindt, maar ook wat je goed kan, zei hij me vaak. Dat pragmatische en oplossingsgerichte herken ik ook binnen West-Afrikaanse culturen.”

Hierdoor voelt Kadi weleens de drang om zichzelf en anderen te bewijzen dat ze alles kan wat ze wil doen. Dat gebeurt vaak op school. “Als ik me in een groep mensen bevind waarbij ik de enige ben met een lichamelijke beperking, dan wil ik ze graag laten zien dat ik niet anders ben”, zegt zij. “Dat ik in principe net zoveel kan doen als zij, maar wel met wat hulp. Ik wil vooral het stereotype beeld van de ‘zielige’ gehandicapte persoon doorbreken. Ik wil ze laten zien dat ik meer kan en beter ben dan wat ze van mij denken.” 

Vragen om hulp 

De drang om te bewijzen dat je meer bent dan een handicap, ervaart Claire van den Helder (25) ook. Zij studeert culturele antropologie in Leiden. Op haar Instagram-account bespreekt ze onderwerpen waar gehandicapte personen dagelijks mee te maken krijgen, en deelt ze verhalen over haar leven met de ziekte van Hashimoto. Dat is een auto-immuunziekte waarbij het afweersysteem zich richt tegen lichaamseigen cellen. Hierdoor heeft Claire vaak lichamelijke klachten en ervaart ze chronische vermoeidheid.

“In Nederland heb ik het idee dat mensen je een aansteller vinden wanneer je ziek bent, totdat je een diagnose hebt gekregen. Dan ben je ineens heel zielig”, zegt zij. “Er heerst dan een beeld dat er heel goed voor je wordt gezorgd, en dat het ook moet, want mensen met een beperking zijn heel zielig. Maar dat is natuurlijk niet zo.” Vanuit de cultuur van haar Congolees-Belgische moeder heeft Claire juist geleerd dat mensen met een beperking helemaal niet zielig zijn. Ze leerde van haar moeder dat er genoeg mogelijkheden en kansen zijn die je kunt aangrijpen, ook al heb je een handicap of chronische ziekte.

“Mijn moeder leerde me oplossingsgericht om te gaan met mijn ziekte, en dat ik niet gelijk om hulp hoef te vragen als ik het zelf nog kan. Maar ik merk wel dat er een stigma heerst binnen verschillende culturen als die van mijn moeder wanneer je psychische problemen hebt, en daar professionele hulp bij moet zoeken”, zegt Claire. “Van huis uit kreeg ze mee dat je niet zomaar naar een psycholoog kunt gaan, omdat mensen daar vooroordelen over hebben. Daar heeft mijn moeder zich altijd tegen verzet.”

Enerzijds vindt Claire het mooi dat er een tegenhanger bestaat voor het beeld van de ‘zielige’ gehandicapte persoon. “Anderzijds blijft het toch wel een mentale struggle: accepteren dat je hulp nodig hebt, en dat je het ook waard bent om de nodige hulp te krijgen.”

Racisme en validisme

Volgens onderzoeker en adviseur Eline Pollaert is dit een vorm van geïnternaliseerd validisme: de discriminatie, marginalisering en stigmatisering van lichamelijk of geestelijk gehandicapte personen. “Gehandicapte personen krijgen structureel te horen dat hun perspectief niet meetelt, en dat wat ze leveren niet goed genoeg is. Dat ga je op den duur internaliseren, en begin je er zelf in te geloven. Dit herken ik ook bij mezelf”, vertelt zij. Door een genetische aandoening ervaart Eline onder meer chronische pijn en vermoeidheid. “Een handicap maakt je kwetsbaar. Niet zozeer omdat je kwetsbaar als persoon bent, maar om hoe de buitenwereld je behandelt. Dat is validisme.”

De uitsluiting van gehandicapte mensen wordt volgens Eline verder benadrukt door de norm waarin je aan de maatschappij moet bijdragen om te worden gezien en erkend. “In een kapitalistisch systeem draait het om productie. Hoe meer je kan produceren, hoe meer bestaansrecht je hebt. En dan komt er nog een stukje maakbaarheidsideaal bij kijken: ‘als je maar graag genoeg wil, dan lukt het je wel’, maar dat is niet hoe een handicap werkt”, legt zij uit. “Als productiviteit de enige manier is om te overleven in de samenleving, dan wil je ook niet geassocieerd worden met een handicap. Maar een handicap of chronische ziekte kan iedereen overkomen, dat beseffen we ons onvoldoende.”

Voor biculturele Nederlanders met een handicap weegt validisme nog zwaarder mee dan voor witte Nederlanders. “Zij krijgen te maken met discriminatie en vooroordelen op basis van hun afkomst of huidskleur, en kunnen óók nog eens worden uitgesloten wanneer zij door een handicap niet kunnen voldoen aan de norm van de productiemaatschappij”, legt Eline uit.

Representatie van menselijke diversiteit

Eerder deed Eline onderzoek naar gehandicapte personen en hun ervaringen met validisme vanaf de kindertijd. Ze herinnert zich het verhaal van een Surinaamse jongen over een sollicitatiegesprek. “Hij had een beenlengteverschil, waardoor hij tijdens het lopen met één been trok. Toen de manager van het bedrijf dit zag, zei die tegen hem dat hij niet aangenomen zou worden als hij erbij loopt als een ‘gangster’. Dit is een alledaags voorbeeld van validisme en racisme in de praktijk, en dat maken biculturele Nederlanders mee.”Claire herkent de combinatie van validisme en racisme vooral in de manier waarop artsen met de gezondheidsklachten van haar moeder zijn omgegaan. “Mijn moeder is niet gediagnosticeerd met de ziekte van Hashimoto, maar heeft soortgelijke klachten. Artsen namen haar klachten echter niet serieus, en ik durf stellig te zeggen dat haar donkere huidskleur daar een rol in speelde”, vertelt zij. Ook herinnerde ze zich hoe haar moeder via medische dossiers van jaren geleden ontdekte dat zij endometriose had. Dat is een chronische ziekte aan de baarmoeder. “Maar dit hadden de artsen niet aan haar verteld.”

Als je dan ook nog vanuit de cultuur van je ouders meekrijgt dat je niet zomaar om hulp moet vragen, en vanuit de Nederlandse mentaliteit de boodschap krijgt dat je productief moet zijn om een betekenisvol leven te leiden, dan kan dat veel mentale lasten met zich meebrengen. Claire: “Daardoor ben ik gaan inzien hoe belangrijk je psychische gezondheid is, ondanks de vooroordelen die daarover bestaan. Ook vind ik het belangrijk om me te blijven uitspreken tegen validisme en racisme.”

“Net als mensen van kleur zijn gehandicapte mensen fundamenteel onderdeel van menselijke diversiteit, die we volwaardig moeten accepteren en erkennen”, zegt Eline. “Een van de sleutels tot het doorbreken van stereotypering en het aanpassen van de norm, is de representatie van gehandicapte mensen uit verschillende culturen en lagen van de samenleving. De mensen die het meest worden benadeeld door alle vormen van uitsluiting moeten centraal staan. Als die zich veilig en geïncludeerd voelen, dan pas kunnen we zeggen dat we stappen vooruit hebben gezet.”

Daar sluit Kadi zich bij aan. “Er zijn veel mensen die discriminatie en uitsluiting ervaren om hun beperking en huidskleur, net zoals ik”, zegt zij. “Ik wil er iets tegen doen voor mezelf, maar ook voor die anderen. En als ik niet voor mezelf opkom, wie gaat het dan wel doen?”

Foto's: Bete van Meeuwen

• Deel