Eva (29) koos voor euthanasie: tegen haar extreme dwangstoornis viel niet meer te vechten

We spraken Eva's broertje Rico (28) over de loodzware beslissing: "Jarenlang mocht ik haar niet aanraken, maar die laatste dag namen we knuffelend afscheid."

“Als ik iets stoms doe”, zegt Rico wanneer ik hem vraag hoe het met hem gaat, “dan mis ik haar ineens heel erg. Vroeger zou ik Eva dan meteen een berichtje sturen en hadden we er samen om gelachen. Nu denk ik op die momenten: fuck, ze is er écht niet meer. Ik heb altijd achter haar keuze gestaan, maar accepteren dat ze nooit meer terugkomt, dat lukt me nog niet.”

Op 2 november 2022 laten een psychiater en verpleegkundige Eva inslapen in het huis van haar ouders. Ze is dan 29 jaar. Haar dwangstoornis en daaruit volgend smetvrees, ondervoeding en uitputting hebben haar leven ondraaglijk gemaakt. Na jaren van verwoede behandelpogingen is er geen uitzicht op verbetering. Eva is daarin een zeldzaamheid: van de honderden verzoeken die het Expertisecentrum Euthanasie jaarlijks ontvangt van personen met psychiatrische problematiek, wordt een tiende ingewilligd. Slechts een enkeling daarvan is jonger dan 30 jaar. 

Met haar broertje Rico blik ik terug op Eva’s leven en haar wens om er een einde aan te maken.

"Hij vertelde ons: ‘Het is voor Eva alsof ze iedere dag wakker wordt in een concentratiekamp"

[LD] Eva was een jaar ouder dan jij. Hoe was het om als kind samen op te groeien?
“We woonden in het Limburgse dorp Sevenum en hebben daar een redelijk zorgeloze kindertijd gehad. We hadden nooit ruzie, speelden buiten vaak samen en liepen hand in hand naar onze basisschool. Wat ik altijd bijzonder heb gevonden, is dat we beiden onderdeel zijn van een tweeling: onze tweelingbroertjes overleden in de buik van onze moeder. Ik heb altijd het gevoel gehad dat we die leegte voor elkaar vulden en daardoor zo hecht waren.”

Wanneer merkte je voor het eerst dat je zus last had van psychische klachten?
“Toen we allebei op de middelbare school zaten. Ze ervoer een enorme druk om goed te presteren en was ontzettend perfectionistisch. Kwamen we thuis, dan zat ze uren huiswerk te maken. Ze nam nauwelijks de tijd om leuke dingen te doen met de paar vriendinnen die ze had.”

“In de vierde klas van de havo wisselde ze van school, dat hielp voor even. Op de vrije school in Eindhoven was ze meer op haar plek en had ze een fijne tijd. Maar vanaf het moment dat ze daar haar diploma haalde, stapelden de klachten zich verder op. Als puber ben je natuurlijk veel met jezelf bezig, dus ik heb in die tijd niet alles meegekregen, maar op een zeker moment wist ik: hier is meer aan de hand dan een beetje prestatiedruk.”

Na een paar therapietrajecten kreeg Eva de diagnose obsessief-compulsieve dwangstoornis. Hoe uitte de dwang zich bij haar?
“Het begon met een paar simpele regeltjes die haar een gevoel van controle gaven, zoals het altijd recht moeten zetten van haar schoenen. Daar kwamen steeds meer regels bij. Toen ze eenmaal op zichzelf woonde, stond ze midden in de nacht op om haar hele huis schoon te maken. Iedere nacht weer. Eten en tandenpoetsen gebeurden op exact hetzelfde tijdstip, op de minuut precies. De boodschappen werden bezorgd en maakte ze eerst uitgebreid schoon, geen van de producten mocht suikers bevatten.”

“Achter die dwangmatige handelingen en gedachten zat een constante angst: dat haarzelf of onze ouders iets ergs zou overkomen als ze zich niet aan een regel hield. Ze kon er niet mee stoppen, hoe hard ze het ook probeerde. De psychiater die haar heeft onderzocht voor de beoordeling van haar euthanasieverzoek, zette haar dagelijkse regime op een rijtje. Hij vertelde ons: ‘Het is voor Eva alsof ze iedere dag wakker wordt in een concentratiekamp."

"Ik ben heel dankbaar dat ze die laatste dagen de aanraking kon toelaten"

Welke invloed had haar stoornis op jullie relatie?
“Onze band is altijd hecht gebleven, maar de ruimte om tijd met elkaar door te brengen werd steeds beperkter door dat strakke regime. Ze had een extreme vorm van smetvrees, waardoor niemand bij haar thuis op bezoek mocht komen. Als ik een praatje wilde maken, dan bleef ik bij de voordeur staan. Dat waren fijne momenten, maar ze konden nooit te lang duren.”

“Verjaardagen, Kerst en Sinterklaas vierden we niet meer, want met de familie in één ruimte zijn voelde voor haar als een te groot risico op besmetting. Samen een stukje wandelen ging nog wel, maar als ze vervolgens weer thuis was dan ontsmette ze haar lichaam en gezicht volledig met desinfectiemiddel. Haar handen waren kapot van de alcohol. Terwijl ze buitenshuis niets of niemand aanraakte, want even haar hand vasthouden of een knuffel geven, dat kon niet. Ook dat was tegen de regels.”

Wat ontzettend moeilijk lijkt me dat: om een dierbare die zo aan het worstelen is, niet aan te kunnen raken.
[Valt even stil. Dan:] “Ja, dat was het ook. Uiteindelijk was dat misschien wel het moeilijkst. Kort voor Eva’s overlijden zijn we met de familie in een camper naar het strand in Zeeland gegaan. Dat had daarvoor nooit gekund, maar omdat ze wist dat het einde in zicht was durfde ze het aan om met een paar van haar regels te breken. Op het strand kwam ze naast onze moeder staan en gaf ze haar voor het eerst in jaren een omhelzing. Daar was zóveel moed voor nodig, dat moment zal ik nooit vergeten. Ik ben heel dankbaar dat ze die laatste dagen de aanraking kon toelaten en dat we knuffelend afscheid hebben genomen.”

Schrok je toen Eva voor het eerst haar doodswens uitsprak?
“Mijn eerste reactie was er een van ongeloof. Rond 2019 gaf ze aan dat het voor haar eigenlijk niet meer hoefde: wéér in therapie, wéér een poging om haar leven draaglijk te maken. Dat is vast een fase waar ze even doorheen moet, dacht ik. Pas toen het Expertisecentrum Euthanasie afgelopen augustus liet weten dat haar verzoek kon worden ingewilligd, daalde het besef in dat we echt afscheid moesten gaan nemen. Dat sloeg in als een bom.”

"Onder ogen komen dat je een dierbare moet opgeven, dat doe je niet zomaar"

Een euthanasieverzoek wordt bij psychisch lijden alleen onder strikte voorwaarden geaccepteerd. Zo moeten alle behandelopties zijn geprobeerd en moet er sprake zijn van een ‘uitzichtloze situatie’. Is daar nog twijfel over geweest?
“In het laatste jaar heeft Eva intensieve hulp gehad van een multidisciplinair team, ook dat leverde helaas niets op. Er was nog één optie over, deep brain stimulation, maar vanwege haar ondergewicht zou ze eerst zo’n vijftien kilo moeten aankomen. Dat was een onmogelijke opgave: haar eetgewoonten werden volledig beheerst door haar dwang, daar kon ze niet zomaar mee stoppen. Het hele team was het erover eens dat de situatie uitzichtloos was, hoe moeilijk we het ook vonden om ons daarbij neer te leggen. Onder ogen komen dat je een dierbare moet opgeven, dat doe je niet zomaar.”

Werd de keuze voor euthanasie in jullie omgeving door iedereen begrepen?
“Ik geloof niet dat iemand de keuze veroordeeld heeft, maar het echt begrijpen… voor sommigen blijft dat ingewikkeld. Wanneer je zelf nooit psychische klachten hebt gehad, is het lastig om je voor te stellen wat voor strijd Eva heeft moeten leveren. Breekt iemand een been, dan kunnen de meeste mensen zich wel voorstellen hoe die pijn voelt. En dan weet je: een arts zet stap A en B, en dan zou het probleem na zoveel weken verholpen moeten zijn. Bij psychisch leed werkt dat anders. Het is moeilijker er vat op te krijgen, en daardoor wellicht ook moeilijker om empathie te voelen voor de persoon die eronder lijdt.”

Was dat ook een reden om mee te doen aan de MIND Blue Monday Run, afgelopen januari? Het vergroten van begrip en empathie voor mensen met psychische problemen?
“Ja, maar ook om aan de mensen met die problemen het signaal te geven: je bent niet alleen. Het hoeft geen eenzame strijd te zijn. Die boodschap wilde Eva ook uitdragen, dus ik deed het ook namens haar. Het was een bijzondere ervaring, die run, het voelde als een laatste moment samen met Eva. Ik rende een halve marathon terwijl ik al maanden geen hardloopschoenen had aangeraakt. Ik ging echt kapot, maar dacht steeds: zo heeft Eva zich al die tijd iedere dag moeten voelen. Die gedachte trok me over de finish.”

Denk je aan zelfmoord of zoek je hulp bij mentale problemen? Neem dan contact op met 113 of stichting MIND Korrelatie.

• Deel