Jong en MS: hoe het voelt om eenzaam te zijn

Eenzaamheid ervaren als je jong bent en een beperking hebt betekent niet altijd per se dat je te weinig contact hebt met anderen. Het zit soms anders, dieper dan dat. Lucia (26) uit Leiden heeft MS en weet daar alles van.

Let op: het is de Week van Eenzaamheid onder Jongeren bij Brandpunt+ van 17 tot 21 mei 2021. Dat verdient aandacht, want recent onderzoek liet zien dat bijna zeventig procent van de mensen tussen de 18 en 24 jaar zich eenzamer voelde dan vóór de coronacrisis. De hele serie onder dit thema vind je hier.

Uit onderzoek van onze collega’s van de minister van Gehandicaptenzaken blijkt dat mensen met een beperking vaker eenzaam zijn. Voor het onderzoek werden 2500 mensen (2073 mensen met een beperking en 430 mensen zonder een beperking) gevraagd naar hun ervaringen met eenzaamheid. Uit de enquête bleek dat mensen met een psychiatrische beperking het eenzaamst zijn (63 procent van die groep gaf aan eenzaam te zijn) en doven/slechthorenden het minst eenzaam (37 procent).

Ook voelen mensen met een beperking zich vaker niet begrepen (60 procent tegenover 30 procent van de mensen zonder een beperking), en zijn ze vaker depressief (26 procent tegenover 9 procent). Depressie komt het vaakst voor bij mensen met chronische ziekten en psychiatrische beperkingen. 

Qua gevoel mee te kunnen doen aan de maatschappij lopen de cijfers vrij sterk uiteen. Slechts de helft van de mensen met een beperking heeft het gevoel mee te tellen in de samenleving, 37 procent heeft slechts het gevoel volledig mee te kunnen doen. Bij mensen zonder beperking zijn die percentages 72 en 85.

Maar wat betekent het nu precies: je ‘eenzaam’ te voelen? Lucia's verhaal is uiteraard niet representatief voor de hele groep ondervraagden. Zij is lichamelijk beperkt door een progressieve aandoening aan het centrale zenuwstelsel en is werkzaam als coördinator van het Access & Support Platform, een netwerk voor de Leidse universitaire gemeenschap met een beperking. Zij vertelt ons over hoe het voelt om eenzaamheid te kennen door een beperking.

Over Lucia

“Het weinige fysieke contact wat ik deze dagen heb is met mijn moeder, die voor mij mantelzorgt. Ik zit klem in een kapot lichaam en kan nu ook mijn huis niet meer uit – gelukkig maar dat ik niet claustrofobisch ben.”

“Ik heb MS, een auto-immuunziekte, waardoor ik me niet kan veroorloven naar buiten te gaan, omdat ik veel vatbaarder ben voor ziektes dan anderen. Als ik met mijn ziekte op de IC zou belanden, zou het eigenlijk wel einde oefening zijn.”

“Ik werd gediagnosticeerd met MS toen ik in mijn eindexamenjaar van het gymnasium zat. Dat was een enorme domper, maar ik zette door en ben gaan studeren wat ik op mijn tiende al wilde: Egyptologie. Na twee jaar van die studie moest ik op de rem trappen. Uiteindelijk heb ik toch mijn bachelor en master cum laude gehaald, beide nominaal plus een jaar, dus rendementsdenkers kunnen wat dat betreft mijn rug op.” 

“Nu coördineer ik de inspanningen van het Access & Support Platform van de Universiteit Leiden. Zoals zoveel zaken die met diversiteit en inclusie te maken hebben ontwikkelt het zich langzaam. Maar het is voor een goede zaak: we willen een klankbord zijn voor medewerkers en studenten met een beperking, een overwegend niet-gehoorde minderheid in de universitaire gemeenschap.”

Over eenzaamheid

“Ik denk dat eenzaamheid als begrip ergens een vorm van validistisch denken is: het is afwijken van de maatstaf, van wat ‘normaal’ is. ‘Normale’ mensen ‘horen’ niet eenzaam te zijn. Dit doet natuurlijk niets af aan eenzaamheid als ervaring."

“Ikzelf ervaar continu druk: om mijn werk goed te doen, om te participeren in de samenleving en zo een waardevol lid van de samenleving te zijn, en nu ook de angst om besmet te raken met COVID-19 en al dan niet daardoor komen te overlijden.”

“Ik heb in principe geen moeite met alleen zijn: ik ben introvert, werk vaak thuis en woon alleen. Maar ik ben eenzaam wanneer ik geen aanspraak heb en geen respons krijgt van degenen op wie ik een beroep doe. Eenzaamheid gaat soms ook dieper dan even iemand niet spreken, of iemand die niet op berichtjes reageert. MS is ongeneeslijk, dus ook artsen kunnen me niet echt helpen. Met medicatie is idealiter alleen de status quo te handhaven. Dat besef levert een soort eenzaamheid op waar eigenlijk niemand echt iets aan kan doen.”

“Omgaan met eenzaamheid is persoonlijk en vraagt dat er mensen in je omgeving zijn bij wie je je niet – of zo min mogelijk – bezwaard voelt om je sores te delen (een familielid, een partner, een goede vriend(in), een therapeut). Ik probeer het zoveel mogelijk in perspectief te zien, te relativeren, dingen te doen waar ik plezier uit haal, want stilstaan bij de ellende van mijn leven helpt niet.”

‘Hoe gaat het?’

“Voor mij altijd een beladen vraag waarop ik doorgaans gekscherend “Heb je even?” of gewoon “Ja gaat wel” antwoord. Bij vrienden houd ik me meestal in. Ik wil niet te boek staan als ‘zeikerd’, of iemand die alleen maar klaagt. Ik tast even af of men het echt wil weten? Soms heb je ook geen zin om te praten over hoe het echt gaat, dan wil je gewoon even kletsen. Natuurlijk zijn er ook gedachten of gevoelens die ik minder makkelijk uit en deel. Ik kan me hierin zeker eenzaam voelen."

Wat te doen?

"Voor mij zijn zorgprofessionals onmisbaar. Ik heb wekelijkse gesprekken met ze, waarin ik zonder een blad voor de mond te hoef nemen en kan vertellen wat me dwarszit. Juist die gesprekken zijn een onmisbare uitlaatklep voor me; ze voorkomen dat ik helemaal doordraai. Ik kan het dan ook iedereen aanraden. Naar mijn idee draagt het bij aan je algehele gezondheid, zeker in deze situatie.”

“Het is onmogelijk om algemeen toepasbare tips te geven. Het is een kwestie van naar de mens an sich kijken en niet te veel generaliseren, want dan mis je de nuances en kom je weer uit bij dat validisme, dat ‘norm-denken’. Ik pretendeer dus zeker niet een oplossing te hebben voor iedereen met een beperking.”

“Dat gezegd hebbende: als ik deze dagen niet aan het werk ben, probeer ik voor mezelf te zorgen door een beetje plezier te hebben. Ik zit inmiddels iets meer dan een maand thuis. Ik doe nu klusjes in huis waar ik voorheen geen zin in of energie voor had. Opruimen, kasten reorganiseren, meuk wegdoen. Geen wonder dat de kledingverwerkingsbedrijven het niet aankunnen, haha. Maar ja, met opruimen zorg je voor een opgeruimde geest. Ook probeer ik niet te veel nieuws te consumeren. Er komen zoveel zaken voorbij waar je zelf niets aan kunt doen, dat frustreert enkel.”

“Wat men voor elkaar kan doen is toch zoveel mogelijk een veilige gespreksomgeving bieden, waar men (h)erkenning kan vinden bij elkaar. Dat kun je als vriendenkring of omgeving voor iemand betekenen. Ik denk dat het veelal aan iemand zelf is om aan te geven wat je nodig hebt of waar je behoefte aan hebt of wat prettig is. Het is fijn als je in een gesprek met anderen zo min mogelijk vooroordeel voelt.”

“Wat me geregeld opvalt is wanneer ik zeg MS te hebben dat mensen beginnen te vertellen over een associatie die het bij hen oproept, zoals iemand die ze kennen die ook MS heeft. Ik kan vrij weinig met die informatie. Het is niet kwaad bedoeld, of om er makkelijk vanaf te zijn, maar ik ben er meer mee geholpen als mensen met me mee denken of alleen luisteren, daarmee ga je immers nooit de mist in.”

Hier zijn enkele organisaties die mensen met een beperking steunen of die strijden voor een inclusievere samenleving: Coöperatieve vereniging MEE strijdt voor een inclusievere samenleving voor mensen met een beperking. Netwerk Ieder(in) zet zich in voor mensen met een beperking of chronische ziekte. Stichting Wij staan op! is een beweging van jongvolwassenen met een fysieke handicap, die Nederland anders wil laten kijken naar mensen met een beperking. 

Lucia had ook nog twee tips voor podcasts. Levend verlies is een podcastserie die gaat over 'terugkerende gevoelens van verdriet en rouw bij ouders van een kind met een beperking of chronische aandoening'. Ziek. is een podcast waarin verhalen van chronisch zieke, gehandicapte en psychisch kwetsbare mensen centraal staan.

Ten slotte is het goed om te vermelden dat ook als je je eenzaam voelt en gemoedsmatig weinig uitweg ziet, je altijd kan bellen met 0900-0113. Ook online staan daar altijd mensen klaar om je al chattend te woord te staan. 

• Deel