Terug naar Brandpunt+
‘Ik word in de steek gelaten’. Kelly’s kankermedicijn wordt niet vergoed in Nederland
Kelly Leenders kreeg in maart dit jaar de diagnose ‘uitgezaaide triple-negatieve borstkanker’. Net op dat moment werd besloten dat juist het medicijn dat haar leven kan verlengen niet in het basispakket komt. “Voor Belgen wordt het vergoed, terwijl wij € 45.500 moeten betalen.”
Highschool sweethearts noemen ze zichzelf. Kelly de Graaf-Leenders (36) en haar man Rick de Graaf (38) zijn al sinds 2002 samen. De vele foto’s die in hun Rotterdamse huurwoning hangen schetsen het verloop van hun relatie: toen ze studeerden, trouwden en de wereld rond reisden.
"Als je al vanaf zo jong bij elkaar bent, is het lastig om te voelen of je de ware hebt gevonden,” zegt Rick, die naast Kelly op de grijze bank zit en haar hand vasthoudt. “Zolang het leuk bleef, dan was het goed. En dat bleef het ook.”
Maar de afgelopen periode was een opstapeling van slecht nieuws. Kelly leeft sinds maart met uitgezaaide triple-negatieve borstkanker, een agressieve vorm van kanker. In dezelfde maand werd bekend dat het middel dat haar leven kan verlengen, Trodelvy, niet in het basispakket wordt opgenomen vanwege de hoge kosten. Kelly en Rick voelen zich in de steek gelaten door dit besluit.
Trodelvy, ook wel ‘sacituzumab govitecan’ genoemd, is een levensverlengend middel voor patiënten met de vorm van borstkanker die Kelly heeft. Uit studies blijkt dat deze patiënten door Trodelvy gemiddeld 5,4 kwalitatieve maanden langer leven. In Nederland komen op het moment van schrijven 139 mensen met deze uitgezaaide vorm in aanmerking; dat zijn dan patiënten die minstens twee eerdere kankerbehandelingen hebben gehad die niet meer werken, waardoor Trodelvy de laatste optie is. Dat kost per jaar €9,6 miljoen en het treft vooral relatief jonge vrouwen.
Maar minister Kuipers van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) wil alleen Trodelvy opnemen als de Amerikaanse farmaceut Gilead Sciences een korting van 75 procent geeft. De farmaceut weigert dit, maar verliest er relatief gezien nauwelijks mee: het bedrijf maakte alleen in het eerste kwartaal van dit jaar al €4,4 miljard ($4,9 miljard) winst. In landen als Engeland, Frankrijk, Duitsland en België wordt Trodelvy wel vergoed.
Tijdens de onderhandelingsfase kunnen farmaceuten een middel tijdelijk gratis beschikbaar maken aan een beperkt aantal patiënten, de named patient program, totdat er een overeenkomst is gesloten met de overheid. Maar omdat die er niet is, is het de vraag wanneer dit programma ophoudt.Kelly staat sinds maart op de wachtlijst voor de named patient program voor Trodelvy.
Maar het is onduidelijk hoelang ze moet wachten, en omdat Kelly moest stoppen met chemotherapie, gaat ze snel achteruit. Ze besloot in maart meteen behandeling te zoeken in België, waar ze in juli haar eerste behandeling kreeg. Wel moet ze het uit eigen zak betalen. Volgens de offerte van het ziekenhuis, die Brandpunt+ heeft ingezien, zijn de kosten €45.500 per behandelcyclus van negen weken. Het is de bedoeling dat ze net zoveel behandelcycli doet totdat het medicijn niet meer werkt en ze komt te overlijden.
Kelly en Rick, wanneer hoorden jullie dat er uitzaaiingen waren?
Kelly: “In maart [dit jaar]. Ik had uitzaaiingen in mijn longen, lever, botten en wervels. Het was gewoon kansloos. In 2021 kreeg ik de diagnose borstkanker, en in 2022 werd ik ‘schoon’ verklaard nadat ik chemotherapie had gekregen, en mijn borst operatief verwijderd was. Maar waarschijnlijk is het nooit helemaal weggeweest.”
Rick: ”Nadat de uitzaaiingen werden ontdekt, gaven ze haar weer chemotherapie. Daarna leefde ze weer een beetje op. Ze ging in juni zelfs mee naar de Alpe d’HuZes, een sportevenement dat geld ophaalt voor de KWF Kankerbestrijding. Toen ze kankervrij werd verklaard, wilde ze dit jaar ook meedoen. Het werd helaas een heel ander verhaal, maar via een sleepconstructie aan haar fiets kon ik haar alsnog naar de top brengen. Zij moest alsnog hard trappen hoor, ik kon maar een beetje ondersteunen. Ik vond het superknap en sterk van haar.”
K: “Toen we thuiskwamen, ging ik verder met chemo. Maar ik voelde me steeds slechter. Ik kreeg uitval in mijn hand en had moeite met praten. Ik had op een gegeven moment zoveel pijn dat Rick 112 belde.”
R: “In het ziekenhuis zagen ze vijftien uitzaaiingen in haar hoofd. Ze werd direct bestraald om de groei van de tumoren te stoppen. Ze moest stoppen met de chemotherapie omdat het niet meer werkte. Trodelvy is echt het laatste redmiddel. Dat het niet wordt vergoed, is de zoveelste klap voor ons.”
Rick, wat was je reactie toen je hoorde dat Trodelvy Kelly’s leven met vijf à zes maanden kan verlengen?
R: “Eerst dacht ik: Jezus, dat is veel te weinig. Maar het zijn wel kwalitatieve maanden. Als je ziet waar ze de afgelopen weken doorheen gaat, dan wil ik er alles aan doen om haar beter te laten voelen. Elke dag wordt dan heel kostbaar. Vijf à zes maanden zou een geschenk zijn.”
In bijvoorbeeld Engeland wordt er speciaal geld uitgetrokken om per jaar 650 mensen te helpen met het middel. Vinden jullie dat de Nederlandse overheid genoeg heeft gedaan in de onderhandeling?
R: “Nee, totaal niet. Als die andere landen tot een overeenkomst kunnen komen met de farmaceut en het kunnen betalen, dan vind ik dat de Nederlandse overheid niet in z’n eentje kan zeggen dat het goedkoper moet.”
Kelly, wat vind je ervan dat je naar België moet?
K: “Ik voel me in de steek gelaten door de overheid. Het is heel heftig om te beseffen dat ik tijd aan het kopen ben. De Belgische arts had er een beetje moeite mee en vond het een ethische kwestie. Ik geef haar gelijk. Voor Belgen wordt het vergoed terwijl wij over negen weken misschien weer € 45.500 moeten betalen, mocht de behandeling aanslaan. Dat geld hebben we niet. Hopelijk kom ik tegen die tijd aan de beurt in het Nederlandse named patient program.”
R: ”Deze behandelcyclus konden we betalen met ons spaargeld en een crowdfund die vrienden hadden opgezet zodra ze hoorden dat Kelly uitzaaiingen had. Het opgehaalde geld was eigenlijk bedoeld om te besteden aan leuke dingen om nog te doen. Helaas lukken die niet meer omdat Kel steeds zieker is geworden. Toen we hoorden dat ze terecht kon in België, besloten we het geld daarvoor te gebruiken.”
De overheid besloot in maart Trodelvy niet op te nemen in het basispakket. Als reden geven ze aan dat ze vinden dat de 'gezondheidswinst niet in verhouding staat tot de prijs die ervoor gevraagd wordt en er dus geen sprake is van doelmatige zorg'. Wat doet dat met je?
K: “Ik kon het niet geloven. Het is absurd en vooral verdrietig omdat het voor zoveel patiënten met uitgezaaide triple-negatieve borstkanker een verschil kan maken en hen letterlijk een extra tijdje kwalitatief leven kan geven.”
139 patiënten worden geholpen door dit middel, dat relatief duur is. Als je zelf deze ziekte niet had gehad en het medicijn niet nodig had gehad, zou je het dan eens zijn met deze beslissing?
K: “Nee. 139 mensenlevens zijn er veel en het is absurd dat de overheid op deze manier de berekening maakt. Je verwacht dat de zorg in Nederland goed geregeld is. Als er wordt bewezen dat een nieuw medicijn positief effect heeft, dan moet dat middel hier ook beschikbaar zijn voor mensen die het nodig hebben. En niet dat de leverancier en de overheid over de ruggen van de patiënten vechten om de marge van het product.”
Sommige terminaal zieke mensen kiezen er bewust voor om hun behandeling te stoppen zodat ze het beetje tijd dat ze nog hebben niet hoeven te besteden aan ziekenhuisbezoeken en het bijkomen van een behandeling. Waarom kies jij daar wel voor, Kelly?
K: “Als ik voor dat eerste had gekozen, dan was ik er nu al waarschijnlijk niet meer geweest. Maar ik ben nog niet klaar met het leven. Ik stond in de bloei van mijn leven met zoveel plannen en dromen. Je wil het eigenlijk niet accepteren, maar je voelt je zieker worden. Alles wat mij enigszins op de been kan houden, grijp ik aan. Opgeven is gewoon geen optie. Natuurlijk moet de tijd die ik nog heb kwalitatief goed zijn, dus als de kanker het op een gegeven moment wint van de behandelingen, dan zal ik daar ook mijn conclusie uit trekken. Voor nu wil ik gewoon nog heel graag leven. Ik heb onlangs nog mogen meemaken dat mijn zusje beviel van haar eerste kindje.”
R: “En dan is er nog het nieuwe huis. Twee dagen voordat ze haar diagnose kreeg, in 2021, kregen we te horen dat we het huis waar we een oogje op hadden konden kopen. Na lang twijfelen besloten we het toch te kopen, met de gedachte: straks is Kelly genezen en dan kunnen we daar ons nieuwe hoofdstuk beginnen.”
K: “Dat is nu heel anders gelopen. Hopelijk wordt het huis eind november opgeleverd. Het zou mooi zijn als ik er nog van kan genieten.”
R: “Dat je lekker buiten op het balkonnetje kan zitten.”
K: “Maar ik weet dat er nog een lange weg te gaan is en dat de kans toch wel klein is. Maar we houden ons eraan vast en hopen er het beste van te maken.”
Alle foto's door Beeldsmits
