Een jaar verder en nog steeds ziek van corona: “Ik kan niet meer voor mezelf zorgen”

Marcella (28) besloot weer bij haar moeder te gaan wonen omdat zelfs de alledaagse klusjes zoals boodschappen doen haar te veel werden.

Op 27 februari 2021 is het precies een jaar geleden dat de eerste Nederlander positief werd getest op corona. Hoeveel Nederlanders sindsdien besmet zijn geraakt is moeilijk te zeggen. Recente schattingen lopen uiteen van 1,4 miljoen tot ruim 3 miljoen besmette personen. Hoewel de meesten van hen inmiddels weer klachtenvrij zijn of überhaupt niets hebben gemerkt van hun infectie, is er ook een deel dat maanden na een besmetting nog altijd ernstige ziekteverschijnselen vertoont.

Volgens directeur van corona-nazorgorganisatie C-support Annemieke de Groot behoort tenminste één procent van de besmette personen tot deze zogeheten long haulers. “Dat klinkt misschien weinig”, zegt De Groot, “maar gezien de enorme aantallen besmettingen gaat het toch om een flinke groep.” In tegenstelling tot degenen die kort na een besmetting in het ziekenhuis belanden, zijn de langdurige coronapatiënten niet hoofdzakelijk ouderen en kwetsbaren. “De groep die zich bij ons meldt voor nazorg bestaat juist vooral uit twintigers en dertigers”, aldus De Groot.

Uitgeput

Eén van die jonge mensen bij wie het herstel maar niet wil vlotten is Marcella (28) uit Amsterdam. Begin maart 2020 kreeg ze last van keelpijn en werd ze plotseling heel moe. “Als ik de trap afliep naar de keuken, moest ik eerst een poosje zitten voordat ik iets te eten kon pakken. Ik sliep het grootste deel van de dag.” Ook had ze last van pijn in haar borst en benauwdheid. “Toen ik meer nieuws voorbij zag komen over corona herkende ik de klachten die werden genoemd. Maar op dat moment werd er nog niet getest. Van mijn huisarts moest ik maar gewoon uitzieken.” 

In de maanden erna verbeterde haar situatie nauwelijks. “Voordat ik ziek werd werkte ik in een winkel en had ik het plan om aan een nieuwe studie te beginnen. In juni probeerde ik weer een paar uurtjes te werken, maar daar was ik vervolgens de rest van de week uitgeput van. Het ging echt niet meer.” Van haar huisarts en een medisch specialist kreeg ze te horen dat haar voortdurende klachten het na-effect moeten zijn van een eerdere corona-besmetting. Marcella besloot weer bij haar moeder te gaan wonen omdat zelfs de alledaagse klusjes zoals boodschappen doen haar te veel werden. 

Nu, bijna een jaar en en talloze afspraken bij huisartsen, longartsen en cardiologen verder, is er nog altijd weinig vooruitgang. “Steeds als ik twee stapjes vooruit ga, zet ik er weer twee terug. Ik verbaas mezelf er soms ook over dat ik nog steeds best optimistisch ben. Ik leef van dag tot dag en probeer niet te ver vooruit te kijken, dat helpt.” Het moeilijkst vindt Marcella dat ze afhankelijk is geworden van de zorg van anderen. “Dat ik niet meer voor mezelf kan zorgen, dat is toch wel het lastigst.” 

Een stukje uit het activiteitendagboek dat Marcella moest bijhouden voor de cardioloog:

Tussen de oren 

Naast extreme vermoeidheid en terugkerende benauwdheid, zijn veel voorkomende klachten onder long haulers ook reuk- en smaakverlies, concentratieproblemen en iets dat brainfog heet. “Dat is vergelijkbaar met het gevoel dat je krijgt als je een kamer binnenloopt en denkt: wat doe ik hier ook alweer? Maar dan houdt het gevoel langer aan”, legt Marcella uit. 

De hulpvragen waarmee mensen aankloppen bij C-support zijn dan ook vooral medisch van aard, ziet De Groot. “Maar wie al maanden met deze klachten rondloopt, kan natuurlijk ook op andere terreinen in de knel komen. Denk aan psychische problemen of problemen met werk en inkomen.”

Waar veel langdurige coronapatiënten tegenaan lopen, is dat werkgevers en huis- en bedrijfsartsen lang niet altijd op de hoogte zijn van de ernst en de mogelijke duur van hun klachten. “Mensen krijgen te horen dat het onderhand toch maar eens over moet zijn met hun klachten en ervaren soms een druk om weer aan het werk te gaan. Terwijl dat hun herstel op de langere termijn in de weg kan zitten”, zegt De Groot. Ook Marcella stuitte het afgelopen jaar soms op onbegrip en onwetendheid. “Een vervangend huisarts zei tegen me: ‘Ik zie hier een gezonde jonge vrouw voor me zitten.’ Hij dacht dat het allemaal tussen de oren zat. Maar je ziet het natuurlijk niet altijd aan de buitenkant, en om een wandeling naar de praktijk vol te houden neem ik eerst een hele dag rust.”

Online community

Naast de begeleiding van patiënten houdt C-support zich daarom ook bezig met voorlichting en scholing van zorgverleners. Interessant is dat ze daarbij kunnen putten uit ervaringen met een eerdere epidemie die voor de meesten alweer heel ver weg voelt: Q-koorts. “Er bestaan veel gelijkenissen tussen het langere ziekteverloop van beide infectieziekten”, vertelt De Groot. “Een deel van de lessen die we toen hebben geleerd, ook op het gebied van herstel en werk, kunnen nu worden toegepast.” Toch blijven er veel vragen over waar op dit moment nog geen antwoord op is, zoals waarom de ene corona-patiënt wel last blijft houden van klachten en de ander niet.

Voor Marcella is het wachten op nieuwe medische inzichten die hopelijk kunnen bijdragen aan haar herstel. Tot die tijd doet ze wat ze kan door spaarzaam om te gaan met haar energie en te blijven werken aan haar fysieke conditie. Veel steun vindt ze bij andere jonge long haulers die ze online heeft leren kennen. “Er is een soort online community ontstaan van mensen die tips en ervaringen met elkaar uitwisselen. Het is fijn om te merken dat ik niet de enige ben in deze situatie.” En hoe haar leven er over een jaar uitziet? “Dat ik dan beter ben, dat hoop ik echt.”

Ben of ken je zelf iemand met langdurige coronaklachten? Bij C-support kun je terecht voor gratis advies van specialisten, op deze Facebook-pagina worden tips en informatie uitgewisseld door andere long haulers, op het Instagram-account @_coronadiary houdt een illustrator een coronadagboek bij en ook op @wearebodypolitic vind je veel nuttige informatie. 

Beeld header: Dorien Scheltens

• Deel