Volgens de neurodiversiteitsbeweging moet ik mijn psychische stoornis als superkracht zien

Deze moderne emancipatiebeweging strijdt ervoor dat de samenleving zich beter moet inrichten op mensen met een a-typisch brein, in plaats van andersom.

In één van mijn eerste jeugdherinneringen speel ik vreemde bordspelletjes met een onbekende vrouw in een tl-verlichte kamer, ergens in een kolossaal gebouw waar het naar ontsmettingsmiddel en kantoorartikelen ruikt. Docenten op mijn basisschool hadden mijn ouders de opdracht gegeven me te laten onderzoeken op de afdeling kinderpsychiatrie van het Radboudziekenhuis in Nijmegen, zo zou ik jaren later begrijpen. Ze dachten aan autisme, maar volgens de psychiater was er niets aan de hand. We werden teruggestuurd met een abstract verhaal over een hoog IQ en een dominante hersenhelft. Voortaan zou ik mijn lessen volgen op een wiebelkussen, verder veranderde er weinig.

In de ruim twintig jaar die daarop volgden was mijn hersenpan niet langer onderwerp van gesprek. In de ogen van de buitenwereld functioneerde ik naar behoren. Dat dit functioneren in toenemende mate gepaard ging met slapeloze nachten, een structureel gevoel van overprikkeling en intense stemmingswisselingen, was volgens mijn huisarts geen reden om me door te verwijzen naar een specialist. Ze zag een gezonde jongen voor zich zitten, zo herhaalde ze meermaals vanachter haar bureau, die bovendien goed presteerde op zijn werk en in zijn studie. Toen ik op een dag te uitgeput en verward was om naar mijn werk te gaan, werd ik alsnog doorverwezen naar een psycholoog met de veelzeggende aantekening ‘burn-out / depressie / anders?’. 

Vele wachtlijsten, intakegesprekken en vragenlijsten verder kwam dan eindelijk de aap uit de mouw: ten grondslag aan mijn lang opgestapelde psychische klachten lag ADD, een aangeboren aandachtstekortstoornis zonder de ‘h’ van hyperactiviteit. Die diagnose heeft me veel gebracht. Zo begrijp ik nu beter waarom mijn huis altijd vol staat met tenminste zes gebruikte koffiekopjes, en waarom ik niet per se gemaakt ben voor een 9-tot-5-baan in een drukke kantoortuin. Maar confronterend is het ook, want hoe richt ik mijn leven dan wél in als de samenleving juist voor die fulltime kantoortijgers gemaakt lijkt te zijn? 

Het is precies het knelpunt waar de zogeheten neurodiversiteitsbeweging iets aan wil veranderen. Volgens deze moderne emancipatiebeweging zou de samenleving zich beter moeten inrichten op míj, in plaats van andersom. En met mij de miljoenen andere ‘neurodivergente’ mensen die op onze planeet rondlopen. 

Wat houdt dat precies in, ‘neurodiversiteit’? En wat hoopt de beweging te bereiken? Ik vroeg het aan Diantha Voskuijl (23), werkzaam in de jeugdhulpverlening en ambassadeur van de Nederlandse Neurodiversity Foundation.

Gestoord

“De term neurodiversiteit geeft erkenning aan de diverse vormen waarin een brein bedraad kan zijn”, legt Diantha uit. “In plaats van het denken in termen van mensen met een gezond brein en mensen met een ziek of afwijkend brein, gaat neurodiversiteit uit van neurotypische en neurodivergente mensen.” 

"Er is in de samenleving nog te weinig ruimte voor neurodiversiteit, alles gaat nu uit van één type brein dat ongeveer op dezelfde manier werkt."

Over wie zich allemaal tot de neurodivergente gemeenschap mag rekenen, bestaat een lopende discussie. Wat betreft Diantha vallen er in ieder geval personen onder die net als zij op het autistische spectrum zitten, evenals degenen met AD(H)D, hoogbegaafdheid en hooggevoeligheid. “Het gaat om mensen met aangeboren eigenschappen die in de psychiatrie vaak als stoornis worden geclassificeerd, terwijl het eigenlijk natuurlijke variaties in het brein zijn die geen fix of genezing behoeven.” 

Zelf ben ik eigenlijk wel blij met het gedegen psychiatrisch onderzoek dat tot mijn uiteindelijke diagnose leidde. En tot nog toe heb ik weinig moeite gehad met de term ‘stoornis’. Ik associeer het vooral met een storing, een soort onschuldige en tijdelijke kortsluiting, die zich in mijn hersenen lijkt voor te doen wanneer ik veel indrukken tegelijk moet verwerken. Maar Diantha ziet dat anders. “Volgens het klassieke, medische model is een stoornis uitsluitend een beperking. Ik vind het moeilijk los te koppelen van het ouderwetse idee van gestoord zijn.” 

Misschien was mijn mentale crisis me wel bespaard gebleven als ik was opgegroeid in de op neurodiversiteit ingerichte samenleving die Diantha beschrijft.

Dat ze het woord ‘stoornis’ liever niet in de mond neemt, betekent voor de ambassadeur niet dat ze de bijbehorende beperkingen ontkent. “Natuurlijk kunnen neurodivergente mensen meer hinder ondervinden in het dagelijks leven. Maar dat komt vooral doordat er in de samenleving nog te weinig ruimte is voor neurodiversiteit, alles gaat nu uit van één type brein dat ongeveer op dezelfde manier werkt.” 

Cultuuromslag

Hoe kunnen we die ruimte creëren? Diantha zou beginnen op scholen. “We zijn gewend aan hele grote klassen. Docenten willen graag inspelen op individuele behoeften van leerlingen, maar daar is vaak geen tijd en geld voor. Terwijl een aanpassing heel simpel kan zijn, zoals het toestaan van een koptelefoon zodat een leerling zich beter kan concentreren. En voor sommige leerlingen zou het goed zijn om vaker vanuit huis digitaal onderwijs te volgen zodat ze meer rust ervaren.” 

Bij werkgevers zou volgens Diantha minder nadruk moeten liggen op de tijd die een werknemer aan zijn werk besteedt. “Het zou meer moeten gaan om wát je uitvoert en wat dat waard is dan of je je werkuren wel vult. Neurodivergente mensen hebben soms wat meer vrije tijd nodig om op adem te komen, dat lijkt mij geen probleem zolang iemand goed werk levert.”

“Neurodivergente mensen hebben vaak kwaliteiten die bij anderen minder aanwezig zijn, zoals oog voor detail, een hyperfocus en een grotere sensitiviteit waardoor je de wereld anders, soms ook mooier, kunt ervaren.”

Ze ziet in dat er op veel plekken een flinke cultuuromslag nodig is om dat allemaal te bereiken, daarom zou er volgens haar meer geïnvesteerd moeten worden in bredere bewustwording over neurodiversiteit. “We moeten gaan inzien hoe zonde het is dat zoveel neurodivergente mensen buiten de boot vallen. Een meerderheid van de autistische vrouwen heeft geen betaald werk. Neurodiversiteit komt vaak pas ter sprake als iemand uit het onderwijs valt of een burn-out krijgt, dat kan volgens mij worden voorkomen als we de samenleving anders zouden inrichten. Er is een systeemverandering nodig.”

Veel van wat Diantha me vertelt is herkenbaar. Ook bij mij werd mijn stoornis pas herkend nadat ik in de ogen van mijn huisarts ‘ziek genoeg’ was. Sterker nog: volgens het DSM-handboek is er überhaupt pas sprake van een stoornis als er ‘duidelijke aanwijzingen van significante beperkingen zijn in het sociale, school- of beroepsmatig functioneren’. En dat is vreemd, want neurologisch gezien was mijn stoornis er altijd al, ook vóórdat ik niet meer naar behoren functioneerde. Misschien was mijn mentale crisis me wel bespaard gebleven als ik was opgegroeid in de op neurodiversiteit ingerichte samenleving die Diantha beschrijft. 

Superkracht

Naast het vergemakkelijken van het leven van neurodivergente mensen, wil de neurodiversiteitsbeweging dat er meer aandacht komt voor de mogelijke voordelen van een stoornis. Greta Thunberg is wat dat betreft een lichtend voorbeeld, zij noemt haar aspergersyndroom zelfs een ‘superkracht’. Dat is niet overdreven, vindt Diantha. “Neurodivergente mensen hebben vaak kwaliteiten die bij anderen minder aanwezig zijn, zoals oog voor detail, een hyperfocus en een grotere sensitiviteit waardoor je de wereld anders, soms ook mooier, kunt ervaren.” 

Neurodiversity Pride Day is een dag om bewustwording te vergroten en iedereen te laten voelen dat je er mag zijn, ongeacht je breintype.

Vanuit die gedachte organiseert de Neurodiversity Foundation op 18 juni 2021 de Neurodiversity Pride Day. Het motto: ‘Vier je eigen feestje’. Voor de vereniging is het een dag om bewustwording te vergroten en iedereen te laten voelen dat je er mag zijn, ongeacht je breintype. 

Maar trots zijn op mijn a-typische hersenpan: zo ver ben ikzelf nog niet. Ook voel ik vooralsnog niet de behoefte om mijn stoornis uit te dragen als prominent onderdeel van mijn identiteit. En anders dan de neurodiversiteitsbeweging geloof ik dat classificatie volgens het medisch-psychiatrische model, ondanks de duidelijke gebreken van het DSM-handboek, voor veel mensen toch waardevol kan zijn om zichzelf beter te begrijpen.

Maar welke betekenis we dan ook aan een diagnose geven, pogingen om het narratief rond een stoornis te kantelen van een beperking naar een variatie of zelfs een kwaliteit kan ik enkel toejuichen. Misschien hijs ook ik op 18 juni wel de vlag. Wie weet. 

• Deel