“Je rouwt om het leven dat je had kunnen hebben”, Anniek over haar reuma

Wat als tijdens de bloei van je leven, je ineens weer heel veel last krijgt van je chronische ziekte en het je hele leven op z’n kop zet? We spreken Anniek van Dijk (25) over haar reuma en de impact hiervan op haar mentale gezondheid, vriendschappen en relatie. “Het is vooral mentaal erg zwaar.”

Anniek is drie jaar oud wanneer ze de diagnose jeugdreuma krijgt. Jeugdreuma is een ziekte waarbij kinderen chronische gewrichtsontstekingen krijgen. In Nederland zijn er tussen de 2.000 en 3.000 kinderen die met deze uitdaging te maken hebben.

Hoi Anniek, hoe was het voor jou om zo jong de diagnose jeugdreuma te krijgen?

“Het was erg zwaar. Ik moest als kind regelmatig naar het ziekenhuis. Dan moest ik wel eens onder narcose of kreeg ik pijnlijke knie-injecties. Dat doet wel wat met je als je kind bent. Maar het zwaarste vond ik misschien wel het sociale isolement dat met de ziekte gepaard gaat. Ik heb me in die tijd enorm eenzaam gevoeld. Terwijl ik bezig was met pijn, konden klasgenoten lekker gymmen en spelen op het schoolplein. Ik moest dan vanuit mijn rolstoel toekijken. Ook in het ziekenhuis werd de nadruk vooral gelegd op mijn fysieke symptomen, zonder veel aandacht voor mijn emotionele welzijn.”

Tijdens je tienerjaren ging het een tijdje goed, totdat je reuma ineens weer verslechterde. Hoe kwam dat?

“Toen ik 21 jaar was, ging ik met mijn vriend Sven op reis naar Maleisië. Zó goed ging het dus. Totdat ik plotseling voedselvergiftiging kreeg en daardoor noodgedwongen moest stoppen met mijn reuma-medicatie. Dit resulteerde in een enorme terugval van mijn reuma en vanaf toen ging het alleen maar achteruit. De medicatie werkte niet meer en ik leefde met constante pijn. Ik kon nauwelijks meer lopen, en op sommige dagen kon ik zelfs m’n kleren niet meer aan doen. Sven moest mij daar dan bij helpen.”

Je vriend werd dus in feite je mantelzorger, hoe was dat voor jullie?

“Dat heeft een grote impact gehad op onze relatie. Sven hielp mij enorm en heeft dat altijd vanuit liefde gedaan, maar hij werd ergens ook vergeten. Alles draaide om mijn pijn en wat ik nodig had. De hele dag lang moest hij mij helpen, water halen, me helpen aankleden, douchen. Ik werd heel erg afhankelijk van hem. We gingen daardoor enorm op elkaars lip zitten, en dat uitte zich vaak in irritatie. Dat kwam weleens voor wanneer ik hem al vijf keer had gevraagd om water voor me te halen, bij de zesde keer merkte ik dan dat het hem teveel werd en dan zuchtte hij wel eens. Ik voelde me dan heel schuldig, en moest dan vaak ook huilen. Het heeft namelijk niet alleen invloed op je relatie, maar ook op je zelfbeeld. Ik had in die periode heel erg het gevoel dat ik er als persoon niet toe deed, alsof ik niet zoveel waard was.”

Hoe uitte zich dat bij jou, had je bepaalde angsten en onzekerheden in die tijd?

“Ieder mens wil een betekenisvol leven leiden, maar het voelde in die tijd alsof ik niet zoveel toevoegde aan mijn eigen leven en die van een ander. Daarnaast werd ik heel onzeker over mijn uiterlijk. Ik slikte destijds Prednison, waardoor mijn hele uiterlijk veranderde. Ik voelde me lelijk en had het gevoel alsof iedereen mij zag als dat zielige zieke meisje. Mijn grootste angst was dat het nooit beter zou worden. Dat ik de rest van mijn leven met pijn zou moeten leven, nooit meer leuke dingen zou kunnen doen en geen vrijheid meer zou voelen. Ik moest mezelf er toen echt aan blijven herinneren dat het allemaal goed zou komen. Ik moest dat lichtpuntje blijven zien.”

Het gaat ondertussen gelukkig wat beter met je, wat is er sindsdien allemaal veranderd?

“Sinds een paar maanden gaat het fysiek een stuk beter met me. Daardoor kan ik veel meer zelfstandig. Ik kan weer werken, leuke dingen doen en m’n eigen persoon zijn. Ik merk dat dat ook veel invloed heeft gehad op mijn relatie. Onze relatie heeft echt een heftige test doorstaan, maar we zijn er samen sterker uit gekomen. Toen we elkaar leerden kennen ging het heel goed met me. Ik was gelukkig en had veel vrijheid. We zijn toen enorm verliefd op elkaar geworden. Wanneer je ziek wordt en afhankelijk bent van je partner, verdwijnt dat een beetje. Wat ook logisch is, want je bent er voor elkaar op andere manieren.” 

“Nu het weer wat beter met me gaat, kan ik weer veel meer mijn eigen persoon zijn en zien we weer waarom we zo goed bij elkaar passen. Niet dat we dat ooit waren vergeten, maar een tijd lang waren andere dingen belangrijker. We hebben veel moeilijke gesprekken moeten voeren en veel met elkaar moeten communiceren. Het hielp dan om eerst even wat ruimte te nemen en alle hevige emoties er uit te gooien, voordat we gingen praten. We hebben toen besloten dat we bij elkaar blijven zolang het werkt, zodat er geen druk op komt te staan. We kwamen tot de conclusie dat we er bewust voor wilden kiezen met elkaar verder te gaan, wat ervoor zorgde dat de balans terugkeerde en we elkaar door en door kunnen vertrouwen.” 

Wat vind je het zwaarste aan het leven met reuma?

“Reuma is fysiek erg zwaar en je verkeert in constante pijn, maar de mentale last is misschien wel het zwaarste. Ik stond in de bloei van mijn leven toen alles ineens wegviel. Mijn eerste reactie was woede. Ik was boos dat dit mij was overkomen. Een groot deel van mijn vrijheid en sociale leven verdween, waardoor ik weer terugkeerde naar het verdriet en isolement dat ik als kind had. Ik kon niet meer naar werk of leuke dingen doen met vrienden, ik werd afhankelijk van anderen en voelde me heel alleen. Nu het wat beter met me gaat, kan ik mijn leven langzaam weer hervatten, maar het besef van verlies en gemiste kansen blijft altijd pijnlijk aanwezig. Wanneer je ziek wordt, moet je rouwen om het leven dat je had gewild. Maar gelukkig kan ik het tegenwoordig allemaal veel beter accepteren.”

Wat helpt jou bij die acceptatie?

“Ik heb op een nieuwe manier van mijn lichaam moeten leren houden. Ik realiseerde me dat mijn lichaam niet iets is wat mij wil tegenwerken, maar mij juist signalen geeft wanneer het niet zo goed gaat. Mijn knieën geven aan wanneer ik te hard ben gegaan en ik de rem er op moet zetten. Hiervoor nam ik mijn lichaam te vaak voor lief. Ik vond dat ik er op een bepaalde manier uit moest zien, maar het was nooit goed genoeg. Nu besef ik me dat mijn lichaam er is om voor mij te zorgen en heb ik geleerd beter naar haar te luisteren. Het heeft me ook geleerd veel meer in het moment te leven en te genieten, omdat ik nooit weet wanneer het misschien weer gaat verslechteren.”

Herkenbaar? Zo zoek je hulp

Het leven met reuma op jonge leeftijd kan een eenzame strijd zijn, daarom bestaan er organisaties waar je terecht kan voor steun, tips en gemeenschap. Voor (ouders van) jonge kinderen met reuma bestaat er de Jeugdreuma Vereniging. Bij Reuma Nederland kunnen mensen met reuma van alle leeftijden terecht. Zelf vindt Anniek steun bij een groep jonge vrouwen met reuma, waarmee ze samen in een groepsapp zit. “We steunen elkaar door alle fases heen en sturen elkaar ook vaak tips.”

• Deel