Deqa Warsame (35): 'Ik voel me vaak eenzaam in mijn rol als mantelzorger'

Terwijl leeftijdsgenoten onbezorgd kunnen spelen en van het leven genieten, wordt Deqa Warsame (35) al op jonge leeftijd mantelzorger voor haar broertje. Haar leven verandert drastisch wanneer zij als kind de zorg voor haar jongste broertje op zich moet nemen, die gediagnosticeerd wordt met autisme en epilepsie. Vanaf dat moment staat haar leven in het teken van verantwoordelijkheid en zorgzaamheid.

Deqa's reis als mantelzorger begint op haar 15e, wanneer haar jongste broertje wordt gediagnosticeerd met ontwikkelingsachterstand en autisme spectrum stoornis (ASS), en later ook met epilepsie. Vanaf dat moment neemt ze een cruciale rol op zich binnen haar eenoudergezin. "Toen ze zwanger was van mij, vluchtte mijn moeder met mijn twee broers vanuit Somalië naar Nederland. Als enige dochter nam ik al vroeg de rol van tolk en steunpilaar op me, een rol die mijn leven nog steeds beïnvloedt."

Haar moeder wordt zwanger in 2001 en bevalt in hetzelfde jaar van een jongen. Deqa moet als jong meisje vervolgens mee naar alle doktersafspraken. Zo ook bij het consultatiebureau,  waar ze er na veel onderzoeken achterkomen dat hij een flinke achterstand, autisme en epilepsie heeft. Een heftige diagnose waardoor haar broertje volledig afhankelijk is van zorg.

“Ik voel me net de moeder van mijn broertje”

Het leven van Deqa is allesbehalve eenvoudig. Naast haar fulltime baan als consultant en podcastmaker, is ze constant bezig met de zorg voor haar broertje. “Er was geen ruimte voor mijn eigen ontwikkeling als puber,” zegt ze. “Ik heb het gevoel dat ik moeder ben en een kind heb. Ik zie mijn broertje niet alleen als familielid, maar als mijn zorgenkind."

Heb jij je moeder zelf ook moeten missen door de zorg voor je broertje?

“Ondanks alles heeft mijn moeder altijd oog gehad voor mijn verhaal en gevoelens. Ze vroeg me regelmatig hoe het met me ging en hoe het op school was. Dat was haar manier om mij toch aandacht te geven. Ze heeft haar uiterste best gedaan om een goede moeder te zijn, ook al heb ik haar vaak moeten missen omdat we allebei de zorg voor mijn broertje op ons nemen. Alles draait om mijn broertje. Ook voor mij is dat een vanzelfsprekendheid”

Hoe ziet je leven eruit sinds je 15e?

“Iedere dag naar school gaan en direct daarna naar huis om voor mijn broertje te zorgen. Mee naar alle afspraken, moeilijke gesprekken voeren met artsen, beslissingen maken, instanties aanschrijven – dat werd al vroeg mijn realiteit.”

“Ik vraag me soms af wat ik allemaal heb gemist. Ik heb geen avonturen beleefd zoals andere pubers deden. Terwijl mijn leeftijdsgenoten uitgingen en de wereld ontdekten, werd ik  professioneel vertaler en mantelzorger. Ik gedroeg me als een voorbeeldig kind, omdat ik mijn moeder wilde ontlasten. Ik zag hoe zwaar ze het had, dus wilde ik haar niet belasten met mijn eigen zorgen of problemen. Daarom deed ik wat er van me gevraagd werd en wat ik als mijn plicht beschouwde. Ik voelde me hierin vaak eenzaam.”

Het klinkt alsof je veel hebt moeten missen in je jeugd. Wat heb je gemist in je rol als mantelzorger?

"Begeleiding voor mezelf. Er was niemand die me vroeg: 'Hoe gaat het eigenlijk met jou?' Het ging enkel over financiële zaken of zorggerelateerde zaken. Op school werd er geen rekening mee gehouden en werd ik behandeld zoals ieder ander kind, terwijl ik niet naar huis kon om rustig huiswerk te maken; bij mij stonden zorgtaken te wachten. Zo jong mantelzorger worden, wat ik met alle liefde heb gedaan en nog steeds doe, heeft impact op je leven. Ik ben heel snel volwassen geworden en ik vraag me af of dat wel de bedoeling is. Tegelijkertijd weet ik ook dat er geen andere optie was; ik was de enige die deze taak naast mijn moeder kon vervullen. Het zou fijn zijn geweest als er iemand was geweest die dit erkende en me ruimte gaf voor mijn gevoelens."

"Ik mis het feit dat ik mijn broertje nooit heb leren kennen als gewoon een broertje, maar altijd als zorgkind. Ik gun mezelf het verlangen om ooit een normale zus-broer relatie te hebben met mijn lieve broertje in plaats van de rol van verzorger en patiënt. Ik vraag me vaak af hoe het zou zijn om puur een band vanuit liefde met hem te hebben, zonder de constante zorg. Ik wil hem echt leren kennen en ben zo nieuwsgierig naar hoe zijn karakter zich had laten zien als hij niet met deze uitdagingen te maken had."

Hoe vind je tijd voor jezelf?

“Het blijft een uitdaging om een goede balans te vinden tussen mijn verantwoordelijkheden en tijd voor mezelf. Ik kan op willekeurige momenten gebeld worden omdat mijn broertje een aanval heeft en dan moet ik stoppen met wat ik doe en ernaartoe gaan. Ik vind die momenten van ontspanning wel af en toe, door tijd bijvoorbeeld door te brengen met vrienden of door simpelweg alleen te zijn in mijn appartement. Soms ga ik lekker lunchen met vriendinnen om mijn batterij op te laden. Hier ben ik enorm dankbaar voor, omdat ik me kán terugtrekken in mijn eigen huis, iets wat voor mijn moeder  geen optie is. Het maakt me emotioneel dat ik mijn moeder mijn hele leven al heb zien strijden en zij letterlijk 24/7 in die situatie zit. Zij kan zich niet even terugtrekken, en daar voel ik me vaak schuldig over. Het is zowel fysiek als geestelijk heel zwaar om mantelzorger te zijn. Je kiest er niet voor, maar je hebt ook gewoonweg geen andere keuze. En je zou ook niet anders willen aangezien het gaat om mensen van wie je houdt.” 

Hoe zit het met je eigen love life?

“Ik sta ervoor open en wil met alle liefde een eigen gezin stichten, maar daar is gewoon nooit ruimte voor geweest. Ik ben constant aan het zorgen voor mijn broertje, waardoor ik niet toekom aan een eigen liefdesleven. Dat vind ik wel heel jammer. Ik hoop dat er een tijd komt dat mijn broertje minder zorg nodig heeft of er in ieder geval hulp komt, zodat ik wat meer ruimte heb. Mijn toekomstige partner moet sowieso dit deel van mijn leven accepteren en weten wat het betekent voor hem en onze relatie. Het zou bijvoorbeeld kunnen betekenen dat ik opeens naar mijn broertje moet of, als de situatie erger wordt, dat ik moet bijspringen in de volledige zorg.”

Wat is jouw boodschap voor mensen die dit lezen?

“Mijn boodschap voor mantelzorgers: wees trots op je kracht. Vraag om hulp wanneer je het nodig hebt en zorg ervoor dat je eigen welzijn niet naar de achtergrond verdwijnt.” 

“Ik wil mensen ook aanmoedigen om vaker om te kijken naar mantelzorgers en simpelweg te vragen hoe het met hen gaat. Het is heel belangrijk  dat mantelzorgers gezien en gewaardeerd worden voor hun vaak onzichtbare werk. Wij zijn niet zielig, het is juist krachtig. Mantelzorgers zijn heel sterk.”

• Deel