Jessica heeft alopecia: “Mensen denken dat ik een hoofddoek draag om mijn kale plekken te verbergen”
Als Jessica de Guzman (29) aan mensen vertelt dat ze haaruitval heeft, krijgt ze soms te maken met een dubbel vooroordeel: dat ze daarom een hoofddoek draagt, of dat het vast meevalt aangezien niemand het toch ziet. ”Dat doet pijn en je voelt je niet begrepen.”
Jessica heeft alopecia areata, een ziekte waarbij je haren opeens uitvallen. Twee op de honderd mensen krijgt hier ooit mee te maken. Sommige mensen blijven voor de rest van hun leven kaal, maar bij de meesten groeien de haren na een paar maanden of jaren terug, zoals bij Jessica. Maar de kans dat het haar weer uitvalt, blijft groot.
Ze vertelt aan Spot On hoe ze omgaat met vooroordelen als een islamitische vrouw met haarverlies.
Hoi Jessica, wanneer begon je last te krijgen van haaruitval?
”Op mijn twaalfde zag ik kleine plekjes, maar ik wist niet wat ze waren. Toen die door de jaren heen steeds groter werden, werd ik bang en dacht ik: oh mijn god, ik word kaal. Bij de dermatoloog probeerde ik alle behandelingen die er waren voor alopecia, maar niks had blijvend effect. In 2015 werd het zo erg dat ik besloot om mijn hoofd te scheren. Ik zei tegen mezelf: het is maar haar. Maar mentaal deed het veel meer met me dan ik verwachtte. Ik had zoveel verdriet dat mijn moeder op een gegeven moment zei dat ze met mij wilde ruilen. Ze wilde mijn pijn weghalen. Elke keer zei ze dat ze voor mij ging bidden. Mijn familie en het geloof sleepten me er echt doorheen.”
Als tiener bekeerde je je tot de islam. In hoeverre koos je voor een hoofddoek vanwege jouw alopecia?
”Dat stond er eigenlijk los van, want toen was ik niet actief bezig met mijn haaruitval. Maar veel mensen denken dat ik mijn alopecia verberg met mijn hoofddoek, of dat ik er geen last van heb omdat ’niemand het toch ziet’. Dat hoor ik soms van andere moslims, maar ook van mensen die zelf alopecia hebben. Het is dus een dubbel vooroordeel. Vroeger deed dit me pijn en voelde ik me niet begrepen. Maar gaandeweg besefte ik dat er veel onwetendheid is over alopecia en dat dat niks met mij te maken heeft. Door mezelf houvast te geven, raken zulke opmerkingen me nu minder.
Ik ben erg open over mijn aandoening. Ik wil niet het gevoel hebben dat ik mijn haaruitval verberg, maar ik kan vanwege mijn geloof mijn hoofddoek niet afdoen. Het voelt dus dubbel en ik snap de verwarring. Maar als mensen vragen hoe mijn haar eruitziet, dan zeg ik eerlijk: bruin met kale plekjes. Ik leg dan uit wat alopecia is. Als ik met alleen vrouwen ben, voel ik me gelukkig niet meer onzeker als ik mijn hoofddoek af doe.”
Hoe werd je zelfverzekerder?
“Dat ging niet in één keer. Mijn haar groeit nu langzaam terug, maar er is een kans dat het weer uit zal vallen. Het kost veel energie om steeds te stressen over iets wat niet te voorspellen is. Dus ik heb mezelf aangeleerd om mezelf mooi te vinden, met of zonder haar. Het klinkt als een cliché, maar je haar maakt jou niet als mens, het is een toevoeging. Wat heb je als persoon te zeggen? En wat voor moois kun jij bieden aan de wereld? Daar gaat het om in het leven.
Mensen denken: het is maar haar. En in mijn achterhoofd weet ik dat dat waar is. Maar mensen onderschatten wat dit mentaal met je kan doen. Ik heb soms nog momenten waarop ik meer onzeker ben over mijn uiterlijk en dan maakt het weinig uit als iemand anders je mooi noemt. En ook al wil ik het niet aan mezelf toegeven, ik voel me toch iets vrouwelijker nu mijn haar teruggroeit. Maar deze gevoelens zijn heel menselijk. Accepteren dat je ook maar een mens bent is heel belangrijk.”
Vind je dat er in de islamitische gemeenschap meer kennis moet komen over alopecia?
”Ik denk dat er meer kennis moet komen in het algemeen, niet alleen in onze gemeenschap. Het is wel zo dat ik geen andere moslima’s met alopecia ken. Tegelijkertijd kan ik me niet voorstellen dat ik de enige ben. Ik denk dat er ergens wel veel verborgen verdriet is.
Hoe heeft jouw aandoening jouw relatie met jouw geloof veranderd?
”Het heeft mijn relatie tot God sterker gemaakt. Ik dacht vroeger: waarom overkomt mij dit? Wat is de reden? Maar ik heb geleerd dat ik het niet hoef te begrijpen en dat alles bij God ligt. Zodra je stopt met antwoorden zoeken, dan vind je meer rust. Als ik nu ga bidden, vraag ik niet om mijn haar terug. Ik zeg dan: ‘God, mag ik rust en de kracht vinden om te kunnen dragen wat ik meemaak?’ Of mijn haar daadwerkelijk terug groeit is dan minder belangrijk.”
Wat wil je zeggen tegen andere vrouwen die worstelen met alopecia, met name andere moslimvrouwen?
“Ik zou tegen iedereen die ermee worstelt, en zeker moslimvrouwen, zeggen: God heeft jou gekozen om jou sterker te maken. Het is een kans om terug te keren naar de basis en te beseffen dat het om je innerlijk draait, niet je uiterlijk.
En laat je vooral niet gek maken door wat anderen denken. Toen ik voor het eerst al mijn haar verloor, zat ik er heel erg mee dat ik mensen niet wilde shockeren. Maar mensen zullen sowieso geshockeerd zijn en een mening hebben. Het enige wat ik kan doen is mezelf accepteren zoals ik ben. Zelfvertrouwen straal je van binnenuit. En als andere mensen dat zien, dan is het ook makkelijker om verbinding te maken.”
