Jody is autistisch: “Het voelde alsof er een glazen muur tussen mij en de wereld zat”
Autisme wordt minder goed herkend bij vrouwen waardoor ze jarenlang onnodig lijden, zeggen experts. Dit overkwam ook Jody van Kuijk (25), die twee jaar geleden haar diagnose kreeg: “Ik was elke dag overprikkeld en had paniekaanvallen.”
Jarenlang wist Jody (25) niet dat ze autistisch was. Ze raakte overprikkeld door de kleinste dingen en werd sneller moe dan andere kinderen. Als tiener leidde dit tot paniekaanvallen, emotieregulatieproblemen en een burn-out. Het werd zo erg dat ze met de middelbare school stopte, maar haar psychologen konden niet vertellen wat er nu precies met haar was.
Jody’s verhaal is kenmerkend voor autistische vrouwen. Uit onderzoek van klinische psycholoog en autisme-specialist Annelies Spek blijkt dat vrouwen hun diagnose minder vaak én later krijgen dan mannen. Ze camoufleren hun autistische trekjes om socialer over te komen, maar dit kost enorm veel energie en leidt vaak tot een depressie, angstklachten en soms zelfs een burn-out. Hun autisme wordt pas ontdekt nadat ze andere diagnoses hebben gekregen en “een ‘dikke’ GGZ-dossier hebben opgebouwd”, zegt Els Blijd-Hoogewys, klinisch psycholoog bij INTER-PSY Groningen in het tijdschrift Autisme Magazine van de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA).
Jody vertelt aan Spot On hoe de diagnose haar leven, na veel pijn, transformeerde.
Hoi Jody, hoe kwam je er uiteindelijk achter dat je autisme hebt?
”Ik las een artikel over autisme bij vrouwen en herkende álles. Ik meldde me aan bij een behandelcentrum voor autisme en kreeg daar mijn diagnose. Ik voelde zoveel opluchting, alle puzzelstukjes vielen op hun plek. Ik begreep nooit waarom ik me anders voelde. Er zat altijd een soort glazen muur tussen mij en de wereld, zelfs met mensen waarmee ik close was.
Tegelijkertijd voelde ik veel rouw: waarom werd het niet eerder opgemerkt door medische professionals? Ik zag zoveel hulpverleners en alsnog moest ik zelf uitspellen wat er met me aan de hand was. Ik werd nog bozer toen ik las dat veel autistische vrouwen hetzelfde ervaren. Door mijn klachten moest ik met een omweg mijn school afmaken. Als ik mijn diagnose eerder kreeg, dan was ik überhaupt nooit gestopt met school.
Mijn autisme is niet het probleem. Ik ben er juist trots op. Maar niet weten dat ik het had en niet op de juiste manier voor mezelf kunnen zorgen, dát vind ik heel erg.”
Wat herkende je toen je dat artikel over autisme las?
“Het camoufleer- en compensatiegedrag. Ik bestudeerde mensen heel lang en probeerde een soort algoritme te vinden voor sociale interacties. Ik kan social cues lezen en weet wat ik moet zeggen in bepaalde situaties, maar het voelt niet natuurlijk voor mij.
Ook zie ik achteraf dat ik als kind overduidelijk autistisch gedrag vertoonde. Ik draaide weg als iemand naar me zwaaide. Als baby ging ik over de rooie als iemand anders dan mijn moeder of oma mij aanraakte. Ik had sensory issues: ik kon niet tegen labels aan mijn kleding, haatte ondergoed en sokken, en droeg pas spijkerbroeken toen ik acht jaar was. Het was vergelijkbaar met het dragen van een kriebeltrui, maar dan over mijn hele lichaam. Als mijn ouders me aankleedden, was het vaak huilen, schreeuwen en niet kunnen functioneren.”
Hoe heb je geleerd om beter met je autisme om te gaan?
“Ik zit met andere autistische mensen in een psycho-educatief traject, om meer te leren over onze diagnose. De groep is zó chill. Er is veel herkenning en niemand maakt small talk, gelukkig.
Ik raak snel overprikkeld, dus ik bewaak mijn grenzen en rust veel uit. Buiten draag ik vaak een zonnebril en een noise cancelling headphone. Ik camoufleer minder. Ik compenseer niet meer voor mijn ‘platte’ gezichtsuitdrukkingen, ook al vragen mensen nu vaker of ik boos ben. Ik durf meer te zeggen wat ik denk, vroeger praatte ik altijd met een soort ‘filter’. Openlijk mijn autistische zelf durven zijn is deel van het helingsproces.
Ook ben ik sinds kort mede-oprichter van Embracing Neurodiversity, een project dat faciliteiten verzorgt voor neurodiverse studenten aan mijn universiteit in Maastricht. We willen stigma’s weghalen en studenten helpen om van hun autisme en ADHD een kracht te maken.”
Autistische mensen hebben vaak hyperfixaties: hobbies waar ze helemaal in opgaan. Een stereotype hobby voor autistische mannen is bijvoorbeeld treinen verzamelen. Wat is jouw hyperfixatie?
“Ik heb dat met mode. Autisten kunnen heel systematisch en analytisch denken. We zien overal patronen en dan klikken dingen supersnel. Ik pas dit analytische denkwerk toe op mode: ik heb een brede kennis over kunst die voortkomt uit mijn verlangen om mode beter te begrijpen, zoals de overlapping met gender and diversitystudies, en gender performativity.
Het is ook een sensory ding. Ik kan op de tast voelen uit welk materiaal een kledingstuk is gemaakt. Niet tot de procent hoor, maar 50/50 of 40/60. Ik kan voelen of er meer wol dan viscose in zit, of meer katoen dan elastan. Dit komt echt door mijn autisme.”
Heb je advies voor vrouwen die vermoeden dat ze ook autistisch zijn?
“Do your research and trust your gut. Het kan een lang en ingewikkeld proces zijn, maar voor mij was het krijgen van een diagnose het helemaal waard. Het is bevrijdend.”
Foto header: Jessie Rodriguez
