‘Sommige mensen trekken hun oog eruit vanwege de pijn’, Lorena heeft clusterhoofdpijn
Clusterhoofdpijn, ook wel zelfmoordhoofdpijn genoemd, is zo ondraaglijk dat sommige patiënten hun oog eruit trekken. We spreken Lorena Hoogendijk (29) over de impact van deze ziekte op haar dagelijkse leven en mentale gezondheid.
Deskundigen noemen het de ergste pijn die een mens kan hebben: clusterhoofdpijn. Het is een zeldzame hersenaandoening en heeft twee vormen: episodisch, wat betekent dat je soms jarenlang symptoomvrij bent, en chronisch. Lorena heeft de chronische vorm. Hierdoor heeft ze al vier jaar geen pijnvrije nacht gehad. Ze krijgt elke nacht vijf tot zes aanvallen van ieder 45 minuten.
In Nederland hebben ongeveer 17.000 mensen deze diagnose gekregen. Er is geen geneesmiddel voor clusterhoofdpijn, alleen pijnbestrijding.
Lorena vertelt aan Spot On hoe ze heeft leren leven met deze ziekte en hoe het haar lukt om de wereld altijd van de zonnige kant te bekijken.
Hoi Lorena, hoe begonnen jouw klachten?
“Vier jaar geleden kreeg ik opeens heel veel pijn aan mijn oog en de zijkant van mijn hoofd. Het was zo pijnlijk dat ik dacht dat ik een hersenbloeding had. Het voelt alsof iemand met een ijzeren priem in je oog roert en tegelijkertijd je oog eruit probeert te trekken met haken. ‘Hoofdpijn’ dekt de lading niet en het is niet hetzelfde als migraine. Patiënten slaan met hun hoofd tegen de muur, trekken hun oog eruit of plegen zelfmoord vanwege de pijn.
Uiteindelijk kreeg ik mijn diagnose van een neuroloog. Aan de ene kant een opluchting, omdat ik meteen wist wat het was. Maar ik heb ook al andere chronische aandoeningen, zoals een longziekte en hartproblemen. Op dat moment zat ik al drie jaar thuis. Het ging net wat beter met me en ik wilde weer gaan werken, maar nu kreeg ik dit er óók nog bij.
Ik heb zowat alle behandelingen geprobeerd en de sterkste pijnstillers genomen, maar niks werkte. Het is ontzettend frustrerend. Uiteindelijk hebben ze een neurostimulator in mijn hoofd geplaatst. Dat is een apparaatje dat kleine stroomstoten afgeeft aan de zenuwen zodat mijn hersenen minder pijn registreren. Helaas werkt dit ook niet, maar meer kunnen de behandelaren nu niet doen.”
Wat verschrikkelijk om dit te moeten meemaken. Hoe is dit mentaal voor jou?
“Heel rot natuurlijk, want het is elke keer een stukje afscheid nemen van een lichaamsdeel dat niet meer goed functioneert. Er is daarom rouwtherapie voor chronisch zieke mensen, wat ik ook heb gedaan. Ik zag dat andere chronisch zieke mensen – net als ik – ook heel perfectionistisch zijn. Je draait niet mee in de maatschappij, dus de dingen die je wel kan doen wil je zo perfect mogelijk doen. Ik stel hoge eisen aan mezelf en ga vaak over mijn eigen grenzen heen. Bijvoorbeeld: ik ben altijd moe als ik de hond heb uitgelaten, maar dan wil ik ook nog het huis opruimen en stofzuigen. Mijn lichaam is daarna helemaal kapot, en dan heb ik ook nog de clusterpijn erbij. Perfectionisme afleren gaat nu gelukkig beter, maar het is echt een work in progress.”
Door de chronische ziektes moet je je leven aanpassen. Hoe heeft dit impact gehad op jouw sociale leven?
“Als je chronisch ziek bent, zie je wie je echte vrienden zijn. In het verleden moest ik vrienden laten vallen omdat ze weinig empathie hadden. Als je een gebroken been hebt, dan snappen mensen waarom je niet kan afspreken. Maar als je een onzichtbare ziekte hebt, zoals wat ik heb, dan zijn mensen minder begripvol. Je wordt selectiever in de mensen die je om je heen wil hebben. Ik heb hele lieve vrienden en familie die mij steunen.
Wel is mijn dag- en nachtritme omgedraaid, omdat mijn clusteraanvallen ’s nachts opkomen. Ik slaap dus overdag. Mijn familie en vrienden houden daar rekening mee tijdens verjaardagen of etentjes, of ze bezoeken mij ’s avonds. Als mensen echt om je geven, dan zoeken ze met jou uit wat het beste werkt.”
Wat helpt jou om de dagen door te komen?
“Ik ben van nature heel positief en hoopvol ingesteld. Ik focus op wat ik wel kan: met mijn hond wandelen, mijn dierbaren zien, fotograferen. Ik heb een productiebedrijf waar ik nog steeds dingen voor doe als het lukt. Ik heb een lijst van projecten waar ik aan wil werken, als ik in de toekomst minder last heb van de pijn. Het komt namelijk voor dat clusterhoofdpijn vanzelf minder wordt en zelfs verdwijnt. Ik ben ervan overtuigd dat het mij ook gaat gebeuren. Misschien komt er in de tussentijd iets op de markt wat tegen mijn pijn werkt. Nu voelt het rot, maar ik weet dat ik op een dag weer ga leven.”
Op je Instagram plaatste je een post waarin staat dat clusterhoofdpijn en andere chronische ziektes vaak niet serieus worden genomen door artsen. Wat zijn jouw eigen ervaringen hiermee?
“Ik heb vaak meegemaakt dat ik me niet gehoord voelde. Het overkomt chronisch zieke mensen zo vaak, dat het zelfs een standaard onderdeel is van de rouwtherapie om effectief te leren omgaan met artsen die jou niet serieus nemen. Ook toont onderzoek aan dat vooral vrouwen minder serieus worden genomen door artsen. Mijn extreemste ervaring hiermee gaat over mijn buikoperatie. Na afloop voelde ik dat er iets niet in orde was. Ik bleef maar bellen en langsgaan, maar de arts zei steeds dat het niks ernstigs was. Negen maanden later kwam ik terug en bleek ik al die tijd rond te hebben gelopen met een open buikwond. Een andere arts greep gelukkig meteen in: ik werd de volgende dag geopereerd. Maar ik kan nog steeds zo kwaad worden als ik dit vertel, omdat het zoveel mensen overkomt.
En dan nog iets: toen ik na mijn eerste clusteraanval naar de huisarts ging, zei hij dat ik geen clusterhoofdpijn kon hebben ‘omdat alleen mannen het krijgen’. Ongelooflijk! Mannen krijgen de diagnose drie keer zo vaak, maar volgens de polikliniek waar ik werd behandeld – en waar ik me wel gehoord voelde – is de man-vrouw-verhouding eerder 50/50. Veel vrouwen met clusterhoofdpijn lopen dus jarenlang rond zonder diagnose en behandeling. Dat kan echt niet, vooral als je beseft dat veel mensen zelfmoord plegen vanwege de pijn.”
Wat is jouw advies aan andere vrouwen die zich niet gehoord voelen door artsen?
“Volg je gevoel. Jouw lichaam weet wanneer iets niet in orde is. Zoek desnoods een second of thirdopinion, kom voor jezelf op. Als je daar moeite mee hebt, dan helpt het om iemand mee te nemen die mondiger is. Mijn zus gaat daarom vaak mee met mij. Focus op wat je wel kan en wees lief voor jezelf, want je lichaam heeft het al moeilijk genoeg.”
Denk je dat je clusterhoofdpijn hebt? Neem dan contact op met je huisarts en lees je hier in over clusterhoofdpijn. Heb je last van suïcidale gedachten en wil je (anoniem) hierover praten? Chat via 113.nl, bel direct 113 of bel gratis 0800-0113 (24/7 bereikbaar).
