Elke maand depressief door je menstruatiecyclus, Manel heeft PMDD: 'Je bent dan liever dood dan levend'
Manel van Gorp (35) kreeg twee jaar geleden de diagnose PMDD, een ziekte die ervoor zorgt dat je elke maand vlak voor je menstruatie extreem depressief wordt. Een derde van de patiënten heeft ooit een zelfmoordpoging gedaan. Toch wordt de ziekte te weinig herkend door artsen.
Iedereen die menstrueert heeft weleens last van PMS (premenstrueel syndroom, red.). Je wordt sneller emotioneel als je naar een zielige film kijkt, je krijgt sneller hoofdpijn en je bent extra moe. Maar wat als je klachten zo erg zijn dat je niet meer kan werken en suïcidale gedachten krijgt? Dan kan het zijn dat je de ziekte PMDD hebt, oftewel: premenstrueel dysforie syndroom, een extreme vorm van PMS.
Eén op de twintig vrouwen heeft PMDD, blijkt uit onderzoek. Maar veel artsen herkennen de ziekte niet, waardoor het soms twaalf jaar duurt voordat je een diagnose krijgt. Bijna driekwart van de patiënten krijgt last van zelfmoordgedachten en een derde heeft zelfs ooit een zelfmoordpoging gedaan. PMDD is geen hormoonstoornis, maar een extreme reactie van je lichaam op het natuurlijke stijgen en dalen van hormonen. Manel is een van de vrouwen die er last van heeft. We vragen haar hoe het is om te leven met PMDD en hoe ze nu, na haar diagnose, weer hoop heeft gekregen in de toekomst.
Hoi Manel, hoe ben je erachter gekomen dat je PMDD hebt?
”Twee jaar geleden vond ik een Facebookgroep voor vrouwen met PMDD. Ik kon alleen maar huilen toen ik de verhalen las. Eindelijk vond ik mensen die hetzelfde ervaarden als ik: de hel waar ik doorheen ging, voelen dat het iets hormonaals is maar niet weten wát, je niet begrepen voelen. Via een ander lid vond ik een gynaecoloog die gespecialiseerd is in hormonale problemen. Die gaf mij de diagnose PMDD. Voor het eerst voelde ik weer hoop.”
Wat voor klachten had je? En wanneer begonnen ze?
”Op mijn zevenentwintigste kwam ik erachter dat hormoongevoelige borstkanker voorkwam in mijn familie, dus ik moest stoppen met de pil en kreeg een spiraaltje. Ik denk achteraf dat de pil jarenlang mijn PMDD-klachten verlichtte, door bepaalde hormonen die erin zaten. Die hielden mijn hormoonlevel stabiel. De pil wordt daarom soms voorgeschreven om PMDD te behandelen. Maar dit wist ik toen allemaal niet.
Opeens kreeg ik last van extreme vermoeidheid, migraineaanvallen en depressieve gevoelens. Ik deed toen een WO-studie en werkte in de gehandicaptenzorg. Ik stopte met studeren en bleef werken. De bedrijfsarts dacht dat ik gewoon stress had en zei dat ik in mijn ritme moest blijven. Maar de klachten werden erger. Ik werkte met cliënten met agressief gedrag en er waren soms meerdere escalaties op een dag. Ik was elke keer zo kapot dat ik op de terugweg huilend mijn partner opbelde.
Na een jaar doorbikkelen, was ik op. Ik was zo overprikkeld dat ik 18 uur per dag in het donker moest liggen. Licht, geluid, geur: alles was te veel. Ik had ook last van depersonalisatie: alsof ik niet meer in mijn eigen lichaam zat en de dingen om mij heen onwerkelijk aanvoelden. Vrienden zag ik bijna niet meer. Ik zei dan dat ik niet kon komen omdat ik hoofdpijn had of moe was. Op een gegeven moment zijn mensen wel een beetje klaar met je smoesjes. Het voelde erg eenzaam.”
Het duurde zes jaar voordat je eindelijk een diagnose kreeg. Wat dachten andere artsen dat er aan de hand was?
”Ik kreeg de diagnoses burnout en depressie, maar er werd niet verder gekeken. De gynaecoloog zei dat ik ‘gewoon’ PMS had en dat er niks aan te doen was. Van de psychiater kreeg ik antidepressiva voorgeschreven, maar die maakten mijn zelfmoordgedachten erger.
Alleen mijn huisarts vermoedde dat het iets hormonaal was. Dus toen we mijn spiraaltje eruit haalden, zag ik een duidelijk patroon in mijn klachten. Ik voelde me twee weken slecht, daarna twee weken goed. In de slechte weken was ik liever dood dan levend. Maar zodra ik ongesteld werd, had ik opeens meer energie, verdween de mist in mijn hoofd en kon ik opkrabbelen. Ik zag weer licht aan het einde van de tunnel. Maar twee weken later was ik weer terug bij af.”
Ik zie op je social media dat je vóór je PMDD-diagnose meerdere keren zwanger bent geraakt. Hoe was dat?
”Mijn man en ik stelden onze kinderwens uit vanwege mijn klachten. Toen ik onverwachts zwanger werd, voelde ik me opeens heel goed. Het was bizar. Ik kon voor het eerst sinds jaren weer naar een feestje en voelde me weer als mezelf. Helaas kreeg ik een miskraam en kwamen de klachten terug.
Nu weet ik dat dit te maken had met mijn hormonen. Als je zwanger bent, zijn je hormonen stabiel en krijg je geen last van schommelingen. Maar na de bevalling dalen die hormonen weer, wat kan zorgen voor een postnatale depressie. Daar was ik bang voor, toen ik opnieuw zwanger werd. Om een postnatale depressie te voorkomen, kreeg ik duphaston voorgeschreven. Dat is een vorm van progesteron die je meteen na de bevalling neemt, zodat de extreme daling van hormonen wordt opgevangen. Duphaston moet je daarna langzaam afbouwen, alleen komen bij mij de klachten dan weer terug.
Door mijn PMDD-diagnose mag ik dat daarom blijven gebruiken. De volgende stap is oestrogeen erbij nemen. Maar dat wil ik nog niet, omdat oestrogeen-gevoelige borstkanker in mijn familie voorkomt. Ik heb geluk dat ik me tot nu toe met alleen progesteron red, want voor de meeste vrouwen met PMDD moeten ook oestrogeen erbij nemen.”
Hoe heeft de diagnose je leven veranderd?
“Het gaat nu goed. Ik kan weer werken, voor mijn gezin zorgen en heb weer een sociaal leven. Ik heb nog steeds mijn twee slechte weken, maar nu weet ik dat ik dan niet te veel dingen moet plannen. Ik ken mijn grenzen beter en kan nu beter voor mezelf zorgen.
Ik vind het wel moeilijk om sommige dingen los te laten. Ik heb altijd veel ambities gehad. Ik ben universitair opgeleid, maar werk nu op MBO-niveau. Ik wil meer uit mijn carrière halen, maar weet dat ik het door de PMDD gewoon niet aankan.
Maar deze emoties erkennen is deel van het verwerkingsproces. Het betekent dat ik op de goede weg ben. Ik heb dus vertrouwen in de toekomst.”
Wat wil je nog meegeven aan de lezers?
“Ik wil meegeven dat PMDD een serieuze ziekte is. Er zijn vrouwen met PMDD die zelfmoord plegen. Het is heel moeilijk om ermee te leven als je je niet begrepen wordt. Je bent niet zwak of labiel; het is een lichamelijke aandoening.
Aan die vrouwen wil ik vooral hoop bieden. Als de ene behandeling niet werkt, dan kun je een andere proberen. Want iedereen met PMDD reageert anders: het is geen one-size-fits-all. Een diagnose lost niet meteen al jouw problemen op, maar je krijgt wel de handvatten om ermee om te gaan en weer van het leven te genieten.”
Denk je dat je PMDD hebt? Neem dan contact op met je huisarts en lees je in op pmddnederland.nl. Heb je last van suïcidale gedachten en wil je (anoniem) hierover praten? Chat via 113.nl, bel direct 113 of bel gratis 0800-0113 (24/7 bereikbaar).
Foto header: Sven Langeberg
