Samira: ‘In Nederland zijn pijn en de dood nog een taboe’
Samira, social media-adviseur bij het ministerie van Buitenlandse Zaken en medeoprichter van een modest kledingmerk, verloor afgelopen maart haar vader aan kanker. De islam hielp haar door deze moeilijke periode heen, maar dit stuitte ook op onbegrip bij een deel van het zorgpersoneel.
In januari 2022 werd er prostaatkanker geconstateerd bij Samira’s vader. “Het was een grote schok voor onze familie, maar de arts stelde ons gerust en zei dat dit de best behandelbare kanker was bij mannen. Het ging een tijdje redelijk, tot mei 2023, toen zakte mijn vader in elkaar en moest hij met spoed naar het ziekenhuis. Na allerlei onderzoeken en scans kwamen ze erachter dat hij heel veel uitzaaiingen had. Sindsdien is het bergafwaarts gegaan en werd hij een maand later uitbehandeld verklaard.”
Zorg voor vader
De vader van Samira ging snel achteruit. “Samen boodschappen doen lukte niet meer en het werd steeds moeilijker om te lopen. Hij moest een rollator gaan gebruiken en kwam steeds minder buiten. Aan het einde van 2023 kon hij ook niet meer uit bed komen.” Het was heel zwaar om haar vader zo te zien. “Je ziet hem toch als beschermer. Als kind heeft hij altijd voor jou gezorgd en nu was het andersom. Ik vond het mooi om dat voor hem te kunnen doen, al snap ik dat het voor hem ook best moeilijk was om zo kwetsbaar te zijn tegenover zijn dochter. We kregen steeds meer hulp van de thuiszorg. En er kwam een palliatieve coach die ons als familie zou begeleiden in het stervensproces van mijn vader.”
De laatste maanden werden steeds lastiger voor Samira. “De thuiszorg verzorgde mijn vader goed en daar blijven wij altijd dankbaar voor, maar elke paar dagen waren het nieuwe mensen. Zij wisten dan bijvoorbeeld niet dat vooral zijn heup pijn deed omdat het daar was uitgezaaid. En dat ze dus voorzichtig moesten zijn met zijn linkerbeen.” Omdat haar vader steeds meer pijn kreeg, stelde de palliatieve coach voor om een morfinepomp te plaatsen. “En om de dosering meer te verhogen. Als familie wilden wij dit niet, omdat het voor ons als moslims belangrijk is om, wanneer het nog kan, degene zo lang mogelijk bij bewustzijn te houden. Onze huisarts kwam elke twee weken langs en we konden hem op elk moment van de dag bellen. Hij vond ook dat het niet nodig was. Toch kwam er vanuit de palliatieve coach veel druk. Ze belde mij vaak tijdens het werk of stond ineens voor de deur en begon dan steeds over de ophoging van morfine en zelfs over sedatie.”
Vanwege de taalbarrière en zijn ziekte was ik zijn stem.
Onbegrip
Voor Samira werd de situatie steeds zwaarder. “Ik kreeg sterk het gevoel dat er op mijn schuldgevoel werd ingespeeld. Ze maakte namelijk ook steeds opmerkingen over dat ze het raar vond hoe islamitische families hier mee omgaan en vroeg: 'waarom laat jij jouw vader zo lijden?'" Zelf kijkt ze hier anders naar. “Als de huisarts gezegd had dat de pijnmedicatie omhoog moest, zouden wij dat natuurlijk doen. Ik zou mijn vader niet laten creperen. Ik voelde me erg onbegrepen en dit zorgde voor extra stress in die periode. Mijn vader was een man die vijf keer per dag te vinden was in de moskee, ik wilde het hem niet aandoen om in zijn laatste levensfase iets te doen waar hij op tegen was.” Hij wilde bij bewustzijn blijven, want dan kon hij nog bidden. “Als het dan zover was, wilde hij ervoor zorgen dat zijn laatste woorden de Shahada, de geloofsbelijdenis, waren. En zolang mijn vader dit wilde en de dokter dit goedkeurde, hielden wij voet bij stuk. Maar het was erg pijnlijk om dan beschuldigd te worden dat je jouw vader opzettelijk pijn doet. Vanwege de taalbarrière en zijn ziekte was ik zijn stem en ik vond het belangrijk dat zijn wensen gerespecteerd zouden worden.”
“Als moslims gaan wij anders om met pijn”, legt Samira uit. “Wij zien het niet altijd als lijden. Als je al door een doorn wordt geprikt en een klein beetje pijn ervaart, is dat bijvoorbeeld een manier om je zonden uit te wissen, mocht je geduldig omgaan met deze pijn. Het is voor ons dus niet zo zwart-wit. Pijn kan ook een zegening zijn. Dat betekent natuurlijk niet dat je nooit iets doet tegen de pijn, maar het wordt niet gezien als iets wat alleen maar verschrikkelijk is. Er zijn verschillende perspectieven.”
Als moslims gaan wij anders om met pijn.
In Nederland zijn er nu zoveel mensen met verschillende culturen en godsdiensten en het is belangrijk dat daar ook in de zorg rekening mee gehouden wordt, vindt Samira. “Het baart mij eerlijk gezegd wel zorgen. De eerste generatie Marokkanen bijvoorbeeld zijn nu allemaal op leeftijd, veel meer families zullen te maken krijgen met thuiszorg. De druk op de zorg is ook erg toegenomen. Ik vraag mij af hoe het was gegaan als onze huisarts niet zo betrokken was geweest en zo goed had geluisterd naar de wensen van zijn patiënt. Of wat er gebeurd zou zijn als mijn vader alleen was geweest en zich niet goed had kunnen uitdrukken in het Nederlands. Iedereen heeft een andere kijk op de dood en op pijn en als daar meer begrip voor is, zal de palliatieve zorg ook passender worden.”
En voor hij zijn laatste adem uitblies, heeft hij de Shahada uitgesproken
Rouwproces
“Uiteindelijk heeft Allah voor mijn vader besloten dat hij in de Ramadan zou komen te overlijden”, vertelt Samira. Het geloof heeft haar ook na zijn overlijden geholpen bij het verdriet en de rouw. “Ik ben blij dat mijn vader in zijn laatste levensfase bij ons was. Hij is niet in zijn eentje in het ziekenhuis overleden, maar bij ons thuis. Mijn moeder, mijn zusje en ik sliepen de laatste dagen ook samen met hem in de woonkamer. Wij hadden de Koran aangezet zodat hij daar naar kon luisteren. De imam was nog langs geweest en heeft nog met hem gesproken. En voor hij zijn laatste adem uitblies, heeft hij de Shahada uitgesproken.”
De begrafenis in Marokko was ook heel bijzonder. “Er waren zoveel mensen aanwezig. Ook veel mensen die wij niet kenden, maar die ons lieten weten hoeveel onze vader voor hen had gedaan en wat hij voor hen betekende. Dit alles gaf veel rust. Ik ben blij dat mijn vader een einde heeft gehad zoals hij dat had gewild. Dat gun ik iedereen.”
Lees ook
Luka (30) verloor haar beste vriendin: ‘Het voelde alsof een deel van mijn ziel was weggerukt’
