Whitney heeft sikkelcelziekte: “Ik werd niet serieus genomen terwijl de lijdensweg al zwaar genoeg is”

Rode bloedcellen die geen ronde vorm hebben, maar eruit zien als halve maantjes: zulke bloedcellen veroorzaken sikkelcelziekte, een ziekte die vaker voorkomt bij zwarte mensen en mensen van kleur. Door een tekort aan bloeddonaties vanuit deze groep, is er vaak geen bloedmatch mogelijk. Ondanks dat er wereldwijd 30 miljoen mensen zijn met sikkelcelziekte, is er weinig over bekend. Whitney Wijngaard (35) vertelt hoe het is om hiermee te struggelen. “Mensen leggen de link niet met ziek zijn als ze me zien.”

Hevige pijnaanvallen, ernstige bloedarmoede en regelmatige ziekenhuisopnames: voor mensen met sikkelcelziekte drukt dat een zware stempel op hun dagelijkse leven. Dat geldt ook voor de Rotterdamse Whitney, die de diagnose in haar puberteit kreeg. 

Hey Whitney, fijn dat je jouw verhaal wilt delen. Wanneer kwam je erachter dat je sikkelcelziekte hebt?

“Op mijn vijftiende kreeg ik pas de diagnose sikkelcelziekte. Als kind was ik gezond en had ik nergens last van dacht mijn moeder. Tot ik voor de eerste keer echt goed ziek werd rond mijn vijfde. Ik voelde me hartstikke slecht, alsof ik koorts had. Kinderen worden vaak ziek, dus ze zocht er niets achter, totdat mijn benen het opeens niet meer deden. Ik heb toen een paar maanden in een rolstoel gezeten waardoor we ook moesten verhuizen, naar een huis dat rolstoeltoegankelijk was. Gelukkig kreeg ik een beenmergdonatie van mijn vader, wat aansloeg waardoor ik weer kon lopen. In het ziekenhuis bleven ze onderzoeken wat er aan de hand was.

Het heeft dus lang geduurd voordat ik uiteindelijk de diagnose sikkelcelziekte kreeg. Daar hadden mijn ouders en ik nog nooit van gehoord. Omdat het erfelijk is, riep het vraagtekens op: wie in de familie heeft het nog meer? Daarna begon het medische onderzoek bij de hele familie. Zo kwamen we erachter dat het van mijn moeders kant komt en dat veel van mijn ooms en tantes, en hun kinderen, zelf ook drager zijn (dragerschap van sikkelcelziekte hoeft geen klachten te geven, red.). Ik ben de enige in de familie bij wie de ziekte ook echt tot uiting komt.”

Hoe was het om op te groeien met deze onbekende ziekte?

“Ik was opgelucht dat het eindelijk een naam had, zodat ik makkelijker kon uitleggen waarom ik me vaak zo moe voelde. Maar het maakte me ook onzeker, omdat er vaak onbegrip was vanuit de omgeving. Soms viel ik op school tijdens de les in slaap, omdat mijn energie halverwege de dag zó laag was. Het zorgde voor veel struggles. Ik probeerde het uit te leggen, maar in die tijd was er weinig over bekend en in de bibliotheek kon ik er niet eens een boek over vinden. Het was hartstikke onbekend, maar tegelijkertijd liep ik wel met mijn symptomen en pijnen rond. Je kunt het niet aan mij zien: mensen leggen de link niet met ziek zijn als ze mijn best version zien. Gisteren was ze nog gezellig aan het spelen en de volgende dag is ze ineens ziek, dat vonden mensen raar."

Non-stop ziekenhuis in en uit: ik moest daarmee leren omgaan.

"Tijdens mijn puberteit werd mijn ziekte een groter probleem: door hormoonveranderingen kreeg ik meer pijn op andere plekken. Als kind had ik alleen maar pijn in mijn benen. Later kwamen daar meer lichaamsdelen bij: armen, onderrug, soms zelfs pijn van top tot teen. Thank god heb ik zo’n pijnaanval door mijn hele lichaam 'slechts' twee keer gehad, want het was helse pijn. Je kan dan echt helemaal niks. Soms kom ik niet eens van de bank omdat ik zoveel pijn heb. Naarmate ik ouder word, begin ik het meer te accepteren. Toen ik jong was, ging ik vaak het hele weekend op stap maar aan het einde van de dag lag ik weer in het ziekenhuis. Pijnstillers slikken, verdoofd gevoel, geen controle over je eigen lichaam, non-stop ziekenhuis in en uit. Ik moest daarmee leren omgaan. Het is al ingewikkeld genoeg om te dealen met een ziekte die ongeneesbaar is, maar tegelijkertijd moest ik mezelf verdedigen omdat ik niet serieus werd genomen…” (Whitney laat een stilte vallen) “Ik kreeg het gevoel alsof ik voor de rechter stond: elke keer werd ik veroordeeld en beoordeeld.” 

Door het tekort aan goed werkende rode bloedcellen, ontstaat er chronische bloedarmoede bij sikkelcelpatiënten en zijn bloedtransfusies nodig. De ziekte komt vooral voor bij zwarte mensen en mensen van kleur, maar er is juist een tekort aan bloeddonaties vanuit deze groep. Daardoor is er vaak geen geschikte bloedmatch. Wat merk jij hiervan?

“Omdat ik naast sikkelcelziekte ook bèta-thalassamie (een aandoening die bloedarmoede veroorzaakt, red.) heb, kreeg ik af en toe bloedtransfusies in mijn puberjaren. Ik was in de winterperiodes vaak meer in het ziekenhuis dan thuis, omdat kou een grote trigger is van de pijn. Ik was allang blij dat ik op dat moment hulp kreeg, maar besefte niet dat de bloedtransfusies die ik kreeg geen match waren. De artsen kan ik ook niets kwalijk nemen dat dit met mij is gebeurd. Ik kreeg bloeddonaties van een wit persoon. Omdat ik Surinaamse roots heb, was het geen juiste bloedmatch waardoor mijn bloed is aangetast. Pas nadat ik in 2013 een miskraam kreeg, kwamen ze er in het ziekenhuis achter dat de eerdere bloeddonaties geen match waren.” 

Wat heftig dat dit pas na jouw miskraam bekend werd. Hoe was die periode voor je? En welke invloed heeft dit gehad op jouw kinderwens?

“Ik had door die miskraam het ergste al meegemaakt, ik voelde me helemaal leeg. De dagen na mijn miskraam raakte het besef mij. Oké, dacht ik: dit was al een ramp, dus het kan niet meer gebeuren dat ik hier nog een keer doorheen ga. Het is eigenlijk afgeschreven om nog een keer zwanger te worden. Ik ben niet onvruchtbaar, maar er zitten te veel consequenties aan: nog een stiltegeboorte of misschien dat ik de bevalling zelf niet overleef. Zwanger worden met sikkelcelziekte is al rampzalig, want je hebt nauwelijks genoeg bloed voor jezelf. En dat moet je dan splitten met een baby. Dat bedacht ik me allemaal pas achteraf, want ik heb een tijd echt een sterke kinderwens gehad. Ik was er helemaal obsessed door en wilde koste wat het koste een baby. Ik wil nog steeds moeder worden en het liefst zelf een kind dragen, maar ik moet wel realistisch blijven. Zoveel risico lopen voor mijn eigen gezondheid en een kind moeten achterlaten, dat wil ik natuurlijk niet.”

hoe ga je eigenlijk om met die heftige pijn?

“Ik probeer mijn pijnaanvallen thuis onder controle te houden met medicatie. In het begin was ik negative minded: ondanks dat ik alle medicijnen slikte, had ik nog steeds dezelfde pijn. Toen gaf ik het op, maar dat was al helemaal bagger dus begon ik er weer mee. Ik besefte dat niet alles per se zichtbaar hoeft te zijn qua resultaat, het kan namelijk dat het voor mijn bloed wel wat doet." 

Ondanks dat ik nog steeds pijn heb, geeft het hoop dat mijn bloedgehalte nu op een beter niveau zit.

"Sinds 2018 doe ik mee aan onderzoek voor een nieuw medicijn bij sikkelcelziekte. Na de researchfase zagen ze dat de juiste dosering een positief resultaat oplevert voor mijn boedwaarden. Ondanks dat ik nog steeds pijn heb, geeft het hoop dat mijn bloedgehalte nu op een beter niveau zit. Daarnaast ben ik sinds 2015 niet meer opgenomen geweest in het ziekenhuis. Voor iemand die er bijna wekelijks kwam, is dat een prestatie. Dat was een verandering voor mij, want ik kon toen weer afspreken, naar school en werken. Inmiddels kan ik de pijnen thuis ook behandelen met mijn eigen apotheekje. Soms is de pijn heftig en bereikt het een piek, daar moet ik dan doorheen. Na jaren van niet kunnen werken lukt het nu gelukkig weer en heb ik een baan waarbij ik deels thuiswerk. Daarnaast heb ik een begripvolle werkgever, wat een enorme opluchting is.” 

Op sociale media en in de documentaire 'Mijn bloed beïnvloedt' deel je openhartig wat je meemaakt door je ziekte. Wat hoop je hiermee te bereiken?

“Ik krijg altijd te horen: je ziet er niks van, is het wel echt zo erg? Daarom ben ik mijn Facebook en Insta-pagina gestart: om mensen te laten zien hoe het er echt aan toegaat. Hoe vrolijk ik ook kan zijn, hoe leuk ik ook kan lachen met iedereen, dit is de pijn die erachter zit. Soms vind ik het jammer dat de buitenwereld niet ziet hoe ik erbij lig tijdens een crise (acute pijnaanval wanneer kleine bloedvaten verstopt raken door sikkelcellen, red.). Door mijn sociale media krijg ik vaak berichten van andere sikkelcelpatiënten of ouders van sikkelcelpatiënten. Het helpt als je weet dat je niet alleen bent. Door mijn verhaal te delen en meer zichtbaarheid te creëren, hoop ik dat sikkelcelziekte geen vraagtekens meer oproept voor de generaties die nog moeten komen en die er al zijn.”

Last but not least: wat hoop je dat er in de toekomst verandert voor sikkelcelpatiënten?

“Er zou veel meer onderzoek moeten komen, zodat mensen met sikkelcelziekte serieus worden genomen. Zodat mensen snappen dat het echt een heftige ziekte is. Ik hoop ook dat er meer aandacht komt voor bloeddonatie en dat we ervoor kunnen zorgen dat mensen van alle etniciteiten bloed doneren. Bloeddonatie is zó belangrijk: je kan levens redden en je kan mensen hun dromen laten waarmaken. Om dat te bereiken moet iedere etnische groep aangesproken worden, met standpunten die ze ervan overtuigt waarom het zo belangrijk is. Dat kan bijvoorbeeld door voorlichting in het onderwijs. Ik hoop dat mensen bloeddonatie niet alleen zien als een product wat je afstaat, maar als iets wat zoveel positiefs kan betekenen voor het leven van iemand anders.” 

• Deel