Spot On-host Zakia Picolina over dementie: ‘Ik ben bang dat ik dementie krijg’

Dementie? Dat overkomt je alleen als je heel oud bent, toch? En: Dan ben je een beetje vergeetachtig? Dit was precies wat ik dacht voordat mijn opa zijn Alzheimer-diagnose kreeg. Maar mijn ideeën over deze ziekte bleken totaal misplaatst.

De herinneringen aan mijn opa zijn levendig, maar ook pijnlijk. Ik zie nog hoe zijn lach langzaamaan veranderde, zijn prachtige blauwe ogen soms afdwaalden naar onbekende verten en zijn verhalen steeds vaker in de mist van zijn geest verdwenen. Dit artikel is een eerbetoon aan mijn opa en aan alle anderen die worden geconfronteerd  met dementie. In dit stuk lees je mijn persoonlijke ervaringen met dementie en die van Spot On-volgers.

Als ik terugdenk aan mijn inmiddels overleden (God hebbe zijn ziel) opa, moet ik eerst een keuze maken: herinner ik me mijn opa vóór dementie of degene die hij werd toen hij ziek was? Ze lijken bijna twee compleet verschillende personen. Als je zelf niemand in je omgeving hebt gehad die met dementie kampte, is het bijna onmogelijk om je dit voor te stellen.

Vóór de verwoestende greep van dementie was mijn opa levendig, vol verhalen en humor. Hij was als een baken van wijsheid en warmte in ons gezin. Maar naarmate de ziekte vorderde, vervaagden die herinneringen en doemde er een nieuwe realiteit op. Het was alsof zijn essentie langzaam werd uitgewist en plaatsmaakte voor een schim van wie hij ooit was. Op een gegeven moment herkende hij me niet meer, maar de realiteit is, dat ik hém ook niet meer herkende. Ik dacht alleen maar: waar is mijn lieve, sterke opa?

“Je krijgt geen handleiding over hoe je moet omgaan met iemand die dementie heeft”

Af en toe, heel af en toe, herinnerde hij zich wel wie ik was: Zakia, maar dan wel als het kleine meisje dat ik ooit was. Toen ik hem een keer vertelde over mijn huwelijk en kinderen, raakte hij in paniek, overstuur en totaal van slag. Ik besefte toen dat het beter was om het de volgende keer niet meer te zeggen en zijn vragen over hoe ik het op school deed gewoon te beantwoorden. Het is zo gek als je dit meemaakt, je krijgt geen handleiding over hoe je moet omgaan met iemand die lijdt aan dementie. Ook wordt nergens verteld hoe je moet omgaan met je eigen gevoelens wanneer je je geliefde ziet wegglijden en je zelf niet meer wordt herkend.

Het meest hartverscheurende is wanneer een groot deel van je familie niet bekend is met dementie en ook geen moeite doet (of kan doen) om er meer over te leren. Dat deed me pijn. Soms namen sommige familieleden mijn opa iets kwalijk terwijl hij niet zichzelf was. Zo wist mijn oma bijvoorbeeld totaal niet hoe ze met de dementie van mijn opa moest omgaan. Als hij haar uitschold omdat hij haar niet herkende, nam ze dit persoonlijk en werd zij zelf ziek van verdriet. Wanneer hij een flirterige opmerking naar mij maakte, werd zij er fysiek misselijk van en gaf ze hem op haar beurt de wind van voren. Omdat ze zich afvroeg hoe hij zoiets tegen zijn eigen kleindochter kon zeggen.

“Ik heb een enorme angst voor het krijgen van dementie”

Ik begreep dat hij mij niet herkende en in zijn eigen verwarde realiteit leefde. Gelukkig had ik inmiddels de nodige kennis opgedaan om met mijn opa om te gaan. Mijn enige doel was dan ook om een glimlach op zijn gezicht te toveren. Ik zong de kinderliedjes die we vroeger samen zongen, las passages uit de Koran voor en vroeg hem om feedback op mijn uitspraak. Als hij boos of in de war was, stapte ik soms naar buiten en deed alsof ik opnieuw binnenkwam, als een andere persoon, en begroette hem hartelijk. Het waren trucjes die ik leerde om hem op te vrolijken, zelfs als zijn wereld vol verwarring was.

Mijn opa is inmiddels overleden. En nu ben ik zelf enorm bang om dementie te krijgen, zeker omdat het heel veel in mijn familie voorkomt. Ik denk er iedere dag aan. Ik bid tot God dat mijn ziel genomen wordt op het moment dat ik niet meer weet wie ik ben of wie mijn kinderen zijn. Voor mij voelt dat als het moment waarop je eigenlijk al bent gestorven. Ik mis je, opa, en je zult voor altijd in mijn gedachten blijven, zelfs als mijn herinneringen straks misschien vervagen.

Ik vroeg jullie naar jullie ervaringen met dementie:

Nora* (20)

“Mijn moeder is al negen jaar weduwe en genoot voorheen van een goede gezondheid. Zo'n twee jaar geleden begonnen we te merken dat ze last kreeg van depressieve symptomen, wat we toeschreven aan een mogelijke terugval na het verlies van onze vader. Echter, na verloop van tijd begon ze ook tekenen te vertonen van verlamming, geheugenverlies en achterdochtig gedrag. Recentelijk kreeg ze de diagnose van stadium 1 en 2 van Alzheimer."

"Ze neemt niet langer deel aan activiteiten die ze voorheen leuk vond, zoals koken voor bezoek, en vermijdt het verlaten van het huis. Ze zegt vaak afspraken af. Mijn zus en ik maken ons grote zorgen om haar. Ze was altijd een sterke en zelfstandige vrouw, maar nu wordt ze onzeker door haar geheugenverlies en raakt ze vaak in de war. We proberen een manier te vinden om hiermee om te gaan. Het is een progressieve ziekte en we vrezen dat er een fase komt waarin ze ons niet meer zal herkennen”

Fadoua* (38)

“Mijn moeder vertoont beginnende tekenen van vergeetachtigheid, mogelijk dementie. Het is een zware en emotionele tijd. Ze wordt momenteel onderzocht om de precieze vorm te achterhalen. Haar strijd om het te accepteren maakt haar erg emotioneel, en dit heeft invloed op haar karakter. Ze is geslotener, sneller boos en huilt vaak. Mijn vader weigert het te erkennen of erover te praten. Hij probeert spirituele genezing (rokia) en medische hulp in Marokko voor haar te vinden, maar weigert de realiteit te accepteren. Dementie is taboe binnen veel families in onze cultuur omdat er ook weinig kennis over is.”

Malika* (20)

“Mijn opa vertoont tekenen van dementie. Hij herkent me vaak niet meer, denkt soms dat hij nog een schoolgaand kind is en wil dan plotseling midden in de nacht naar school gaan. Hij vertoont vaak agressief gedrag en raakt verward. De persoon die hij was, herken ik nauwelijks meer terug. Helaas weigert mijn familie hem naar de dokter te brengen, omdat hij hier zelf geen behoefte aan heeft. Ook bestaat er geen medicatie die dit zou kunnen oplossen. Dit maakt mij heel erg verdrietig en eenzaam.”

*De namen zijn gefingeerd maar zijn bekend bij de redactie.

• Deel