Deveney (18) heeft endometriose: “Hevige menstruatiepijn is niet normaal.”

Endometriose is een chronische ziekte waar zo’n 1 op de 9 vrouwen last van heeft. Toch weten veel vrouwen niet dat zij deze aandoening hebben, omdat symptomen door doktoren vaak afgeschreven worden als normale menstruatieklachten. Wij spraken met Deveney, die zelf endometriose heeft, en Bianca van de Endometriose Stichting over hoe je endometriose kan herkennen.

Bianca, wat is endometriose precies?

Bianca: “Endometriose is een aandoening waarbij weefsel in de buik voorkomt dat daar eigenlijk niet hoort. Dit weefsel kan aan allerlei plekken gaan kleven. Denk aan je eileiders, je eierstokken maar bijvoorbeeld ook je darm. Afhankelijk van waar het weefsel zit krijg je maandelijks klachten. Er is lang gedacht dat het weefsel hetzelfde was als baarmoederslijmvlies, maar dit is niet zo. Doordat het weefsel op je menstruatiecyclus reageert is het ook lastig om het te diagnosticeren. Veel vrouwen schrijven het af als menstruatieklachten, omdat de symptomen overeenkomen en gelijktijdig met je cyclus komen. Zo zijn bekende klachten bijvoorbeeld buikpijn, lage rugpijn, last van je stoelgang, pijn bij het plassen en overmatig bloedverlies. Ook tijdens seks kan je last hebben. Als de endometriose tegen de vagina aanzit, of tussen de vagina en de endeldarm, kan dit voor pijn en bloed tijdens de seks zorgen.”

Wanneer is het verstandig om naar de dokter te gaan?

Bianca: “Als jij éen of meerdere dagen tijdens je menstruatie niet kan functioneren, of alleen functioneert op de zwaardere pijnstillers klopt er iets niet. Het is dan handig om je te laten checken bij de huisarts. Endometriose komt bij ongeveer 1 op de 9 vrouwen voor en bestaat in verschillende vormen. De klachten zijn niet bij alle vormen even erg, waardoor het vaak lastig is om aan te tonen dat je endometriose hebt. Met zekerheid diagnosticeren kan pas bij een operatie. Vroeger werd er gedacht dat je het pas kreeg als je rond de dertig jaar was, maar nu zien we vaak dat pubers ook al ernstige klachten hebben. Er zijn steeds meer gynaecologen in Nederland die erin gespecialiseerd zijn. Maar om daar te komen heb je wel eerst een verwijzing nodig van je huisarts. En bij huisartsen heerst vaak het idee nog dat menstruatieklachten er ‘gewoon bijhoren’. Als je het idee hebt dat je endometriose hebt, zou je het zelf aan je huisarts voor kunnen leggen. Neem bijvoorbeeld een artikel mee of vul de zelftest in op de website van de Endometriose Stichting. Dit kan de basis zijn voor jouw gesprek met de huisarts. Je kan hierna gericht vragen of endometriose jouw klachten zou kunnen veroorzaken.”

Is het te behandelen?

Bianca: “Het is een chronische ziekte, dus op een bepaalde manier zal het altijd bij je blijven. Je kunt wel een hele lange tijd klachtenvrij worden maar er is altijd een kans dat het terugkomt. Er is ook geen eenzijdige behandeling die voor iedereen werkt. Met jouw artsen zal je uiteindelijk een behandelplan samenstellen. Zo kan je bijvoorbeeld je menstruatiecyclus onderdrukken met anticonceptie. Hierdoor worden de symptomen onderdrukt. Of je kan het weefsel operatief weg laten halen. Hierbij moet wel goed worden gekeken of alle plekjes weg zijn. Als er nog wat overblijft kunnen je klachten weer terugkomen en kan de endometriose weer erger worden. Het is wel belangrijk om op tijd actie te ondernemen. Als de endometriose op je eierstokken of eileiders zit zou je uiteindelijk onvruchtbaar kunnen worden.” 

Deveney, hoe ben jij erachter gekomen dat je endometriose hebt?

Deveney: “Toen ik vijftien was deed mijn menstruatie ontzettend veel pijn. Ik kon niet lopen, viel flauw en moest kruipend over de vloer. Mijn huisarts vertelde mij toen dat dit een normale menstruatie was. Ik kreeg van hem verschillende anticonceptiepillen maar de pijn ging niet weg. Ik wilde naar een gynaecoloog gaan, maar mijn huisarts wist niet zeker of ik daar vanwege mijn jonge leeftijd al naartoe mocht. Uiteindelijk werd ik doorverwezen en werd het een heel proces van echo’s en bloedprikken. Maar de pijn bleef nog precies hetzelfde. Op een gegeven moment kreeg ik weer een echo. Ik was toen zestien jaar. Mijn moeder was mee en vertelde de arts dat zij een historie had met endometriose. Dit was genoeg reden voor de gynaecoloog om het ook bij mij te checken. Toen werd ik geopereerd en tijdens deze operatie kwamen ze erachter dat ik endometriose had. In het ziekenhuis ben ik met mijn achttien jaar de jongste patiënt op de endometriose-afdeling.” 

In welke vorm heb je het?

Deveney: “Ik heb het in de heftigste vorm. Mijn eileiders stonden door de endometriose verkeerd. Deze hebben ze bij een operatie rechtgezet. Ik ben nu twee keer geopereerd en door middel van injecties is mijn lichaam toen in de overgang gezet. Tot afgelopen februari heb ik in de overgang gezeten. Middels een operatie hebben ze tot 80% van de plekjes kunnen verwijderen. Ik mag van mijn gynaecoloog nu niet meer ongesteld worden. Dit zou gevaarlijk zijn, want dan groeien de plekjes die nog over zijn. Ik mag nu maar één bepaalde pil slikken zonder stopweek. Die pil heeft ook bijwerkingen: ik ben veel aangekomen en heb stemmingswisselingen.” 

Ben je nog vruchtbaar?

Deveney: “Volgend jaar krijg ik een vruchtbaarheidsonderzoek. Ze hebben mij meerdere opties gegeven. Zo kan ik bijvoorbeeld mijn eitjes laten invriezen. Toen ze mijn eileiders hebben rechtgezet was er nog wel een doorgang. Maar of ik nog vruchtbaar ben is de vraag.” 

• Deel