Kyra heeft een ziekte waardoor haar schaamlippen verdwijnen

Lichen Sclerosus (LS); een ziekte die bij veel mensen veel vraagtekens geeft. Hoewel de klachten lijken op die van een blaasontsteking, ben je hier niet na een paar pillen vanaf. Wij spraken Kyra (20), zij heeft LS en vertelt ons waarom dit zo kut is.

Wat is Lichen Sclerosus (LS)?
“Lichen Sclerosus is een auto-immuunziekte. Dat betekent dat bepaalde stoffen in het lichaam niet worden herkend. Het is een ziekte waarbij de huid, voornamelijk rondom de vulva tijdens de overgang, verlittekend, krimpt en jeukt. De huid wordt dun en daardoor scheurt het makkelijker. De binnenste schaamlippen kunnen verdwijnen als je geen medicatie gebruikt en vormen zich naar twee witte strepen. De ingang van de vagina kan gaan krimpen waardoor veel mensen met LS pijn hebben tijdens de seks. Ook kan het tot zo ver krimpen dat de schaamlippen aan elkaar gaan kleven en operatief moeten worden hersteld.”

Welke symptomen had jij?
“De klachten begonnen toen ik seksueel actief werd. Mijn vulva was altijd al nauw en scheurde snel, maar ik wist niet dat het een ziekte kon zijn. Voordat ik seksueel actief was, waren er al signalen. Maandverband schuurde tegen mijn huid en deed enorm veel pijn. Toen ik uiteindelijk de diagnose kreeg, schrok ik. Veel mensen kunnen dit hebben, maar worden verkeerd gediagnosticeerd. Doktoren denken vaak dat het gaat om een schimmelinfectie of blaasontsteking daardoor blijven ze lang met de klachten rondlopen. Ik heb gelukkig niet zulke heftige symptomen, maar merk wel dat één van mijn schaamlippen is gekrompen. De hoofdsymptomen zijn jeuk en pijn maar ik had vooral pijn tijdens de seks.”

Hoe beïnvloedt het je dagelijks leven?
“Toen ik de diagnose kreeg, stortte mijn wereld wel een beetje in. Opeens had ik een ziekte en moest ik aan de medicatie. Maar gelukkig zie je niets vanaf de buitenkant. Ik ga regelmatig naar de sauna en daar zou niemand iets merken. Alleen zwem ik niet zo graag in de zee om vervolgens weer op een handdoek te gaan liggen. Dit zorgt er namelijk voor dat de klachten erger worden. Het voelt dan alsof mijn schaamlippen aan elkaar kleven en de huid wordt door het zoute water stroef. Ik draag liever geen strakke broeken of strings, maar loszittende broeken en grotere onderbroeken. Er zijn zelfs mensen die liever ook geen onderbroek dragen omdat die stof dan tegen de huid aankomt. Daarnaast maak ik vaak de overweging of ik wel of niet ga fietsen en let ik op hoe ik op de wc ga zitten.” 

Hoe beïnvloedt dit je seksleven?
“Het beïnvloedt mijn seksleven best wel veel. Ik heb er tijdens de seks altijd last van gehad. Soms kon ik dit van me afzetten omdat ik seks geweldig vind en daar dan ook veel zin in had. Ik heb nu een lieve vriend, maar daarvoor zorgde ik er wel altijd voor dat ik seks had met iemand die ik vertrouwde. Voor de diagnose vond ik seks prima en stond ik niet stil bij wat het eventueel kon zijn. Maar na de diagnose voelde ik me naar omdat het zoveel invloed bleek te hebben zonder dat ik wist wat het was. Ik wilde in die periode daarna ook even geen seks. Mijn vriend en ik zijn heel open over de LS. Tijdens de seks moeten we er altijd voor zorgen dat mijn vulva goed nat is en er geen kans bestaat dat het kan scheuren.” 

Wat is de behandeling van Lichen Sclerosus? 
“Ik moet drie keer per dag een crème rond mijn vulva en anus smeren. Deze crème maakt de huid heel soepel en dun wat ervoor zorgt ervoor dat de littekens stoppen met groeien. De schade die er al was, blijft. Maar wordt niet erger. Toen ik begon met smeren vond ik het een verschrikkelijk idee om alles in te smeren met crème. Ik ben er nu wel aan gewend, maar na vijf weken smeren merk ik eigenlijk nog geen verschil. Het is wel belangrijk om de crème te blijven smeren want wanneer je dat niet doet bestaat er een kans van vijf procent dat je vulvakanker kan krijgen. En wanneer je wel dagelijks smeert is de kans één procent. Net na de diagnose moet je de crème iedere dag smeren, maar uiteindelijk zul je de crème drie dagen per week moeten gebruiken. Daarnaast wordt het aangeraden om naar een bekkenbodemfysio te gaan. Samen met de therapeut doe je oefeningen die je spieren rondom de vulva kunnen laten ontspannen.” 

• Deel