Leven met hiv: “Ik kan gewoon honderd worden”

Vandaag, 1 december, is het Wereld Aids Dag. Hiv is een voorstadium van aids, waar veel mensen vroeger aan overleden. Gelukkig is dat anno 2020 niet meer het geval. Door dagelijks medicatie te slikken kan je het virus uitschakelen. Jos en Chris vertellen in dit artikel hoe zij hiv-positief door het leven gaan.

Hoe lang leef je met hiv? 

Jos, 26: Ik kwam er twee jaar geleden achter dat ik hiv-positief ben. Ik had al een paar weken last van spierpijn, vermoeidheid en nachtzweten. Ik was nooit echt grieperig en kon niet plaatsen wat ik precies had. Toen dit allemaal echt ondraaglijk werd ben ik naar de dokter gegaan. Hij matchte mijn symptomen aan HIV. Ik heb toen direct een test gedaan en daar kwam uit dat ik inderdaad HIV-positief ben. 
Chris, 30: Ik was al een langere tijd aan het kwakkelen met mijn gezondheid. Ik kreeg een longontsteking terwijl ik nog nooit longproblemen had gehad. Op een gegeven moment was ik zo ziek, dat ik niet kon werken. Mijn liezen, nek en oksels zaten onder de dikke bulten. Dit bleken opgezwollen lymfeklieren te zijn. Je zag aan mijn uiterlijk dat er iets mis was. Uiteindelijk werd mijn bloed volledig nagekeken, hier zat ook hiv bij. Ik wist nog dat ik hier lachend over dacht. Want, hiv/aids dat is toch een ziekte die voorkomt in Afrika? Ik zei zelf nog: “dat hoeft niet getest te worden.” Mijn arts zei gelukkig: “dat kan nooit kwaad.” Uiteindelijk werd ik opgebeld dat ik moest komen om een uitslag te bespreken. Alle alarmbellen gingen af maar het laatste waar ik aan dacht was die hiv-test. 

Wat voor impact heeft dit op jouw leven gehad? 

Jos: Toen ik het nieuws kreeg zakte ik in elkaar. Ik voelde me vies en dacht dat ik dood zou gaan. Ik kreeg depressieve gevoelens. Er hing een soort grijze wolk over mij heen. Ik voelde me minderwaardig en durfde lang niet intiem te zijn met iemand. Ik slikte dagelijks mijn medicatie, waardoor het virus werd “gedeactiveerd.”  Toch had ik nog steeds het idee dat ik iemand hiermee kon besmetten tijdens de seks. Ik heb pas een jaar na de diagnose weer seks durven hebben.
Chris: De eerste vier jaar was ik erg depressief. Ik had het er alleen  met mijn ouders over. Ik vulde voor anderen in hoe zij erover dachten. Op een gegeven moment kon ik alleen rust vinden met de hulp van wiet. Ik rookte zo’n vijftien joints per dag en werd daar emotieloos door. Maar niks voelen was beter dan die nare gevoelens en gedachten. Door deze verslaving verloor ik mezelf en alles wat mij dierbaar was. Ik was niet meer die jongen die ik voor mijn infectie was. Dit besefte ik pas toen mijn moeder mij in tranen vertelde dat zij mij miste en zich zorgen maakte. Pas toen besefte ik dat ik mijn emoties verdoofde met wiet. Op advies van mijn moeder zocht ik hulp, dit voelde heel onnatuurlijk. Ik leerde dat ik deze gevoelens een plek kon geven door erover te praten. In de afkickkliniek werd me geadviseerd niet over mijn ziekte te praten. Mensen zouden mij dan kunnen veroordelen. Dit bevestigde dus mijn eerdere nare gevoelens. Ik hield het de eerste paar dagen daarom voor mij. Tot we een groepsgesprek hadden. Er werd mij gevraagd waarom ik op dit punt in mijn leven was en hoe was het zo ver kunnen komen? Hiervoor had ik nooit problemen. Ik dacht: door eerlijk te zijn kom ik hier het verst. Ik vertelde hier dat ik mijn hiv-status nooit een plek heb kunnen geven. Alle begeleiders waren in shock omdat ik het toch had verteld.  Wat ze niet hadden beseft, is hoe begripvol de groep reageerde. Mensen stonden op en gaven me een dikke knuffel. Ze vonden het knap dat ik dit had durven vertellen. Ik ben er daar nooit op veroordeeld. Vanaf dat moment veranderde mijn leven, en zag ik alles weer positief in. Beetje bij beetje werd ik weer mezelf. 

Wat heeft dit betekend voor je liefdesleven? 

Jos: Ik heb een jaar lang geen seks gehad, en wilde dat ook niet. Ik voelde me verantwoordelijk en besmettelijk. Ik heb pas weer seks gehad toen ik mijn huidige vriend leerde kennen. Hij gaf mij vanaf date één al een gevoel van veiligheid. Hoewel dat heel fijn voelde, durfde ik mij nog steeds niet bloot te geven. Letterlijk en figuurlijk. Aan de ene kant wil je iemand direct op de hoogte stellen van jouw situatie. Maar wat als hij dan wegloopt? Of als het nou niks wordt, en hij het vertelt tegen de hele wereld? Ik vond daten nog spannend en onwennig. Het voelde fijn met hem, maar seks hebben durfde ik niet. Totdat hij bij date vijf echt de tijd nam voor mijn verhaal. We hebben de hele avond gepraat en ik voelde me eindelijk echt gezien. Hij vertelde dat een van zijn vrienden het ook heeft. Ik was opeens niet meer alleen. Hij was de eerste met wie ik weer seks heb gehad. 
Chris: Op dit moment heb ik een relatie. Hiv is hierin geen issue. Sekspartners uit de tijd dat ik single was schrokken soms wel. Die reactie kwam vaak wel voort uit onwetendheid. Nadat ik vertelde hoe het nou precies zat met hiv, was deze angst volledig verdwenen. Mensen hebben vaak nog een verouderd beeld over hiv. Maar de medische ontwikkelingen gaan eigenlijk heel snel. 

Wat zijn de misvattingen die over hiv gemaakt worden? 

Jos: Dat het alleen in derde wereldlanden voorkomt en dat het alleen onder homo’s voorkomt. Het is een ziekte die iedereen kan dragen en in elk land voorkomt. Mensen denken ook vaak dat het heel besmettelijk is. Er is mij bijvoorbeeld wel eens gevraagd of mensen dan wel uit hetzelfde glas konden drinken. Met de medicatie die je krijgt wordt het virus in een soort “slaapmodus” gebracht. Hierdoor is het niet meer actief en kan je niemand besmetten.
Chris: Ten eerste, dat je geen gezonde kinderen meer kan krijgen. Ik zou zelfs via de natuurlijke weg gezonde kinderen op de wereld kunnen zetten. Ten tweede, dat je als hiv-positief persoon besmettelijk bent voor anderen. Dat is volledig onzinnig, ik kan hiv niet overdragen aan anderen. Ten derde, dat hiv alleen in arme delen van de wereld voorkomt zoals Afrika, of een ‘homo-ziekte’ is. Hiv is overal. Onder elke bevolkingsgroep, elk geslacht en elke geaardheid. Hiv discrimineert niet.. 

Hoe kunnen we hiv uit de taboesfeer halen? 

Jos: Puur door erover te praten. Mensen schelden met aids, maar praten er niet over. Het wordt in het verdomhoekje gestopt. Ik ken zelfs mensen die medicatie slikken en het nog steeds niet tegen hun partner durven te vertellen. Als je het bespreekbaar maakt, verbreek je langzaam het taboe. 
Chris: Hiv een gezicht geven en laten zien dat het hebben van hiv helemaal geen taboe is. Hiv is niet meer dodelijk en bij behandeling met één pil per dag zelfs niet meer overdraagbaar. Ik kan gewoon honderd jaar oud worden. Ze zijn nu zelfs al zo ver dat je ‘prep’ kan gebruiken om te voorkomen dat je hiv krijgt. Wat ik heb gemerkt is dat openheid voor mij veel oplevert. Hierdoor heb ik het kunnen verwerken, een plek kunnen geven en tegelijkertijd informeer ik mensen over wat hiv nou eigenlijk is. Hiv is tegenwoordig een chronische aandoening. En zelfs een waar ik geen last van heb. 

• Deel