Terug naar Brandpunt+
‘Je bent te dik om anorexia te hebben’: Nina's eetstoornis werd lang niet herkend
Al decennialang wordt anorexia gekoppeld aan extreme dunheid. Maar onderzoek laat zien dat dit stereotype niet klopt: veel patiënten die zichzelf uithongeren, hebben een gemiddeld of dik lichaam – géén ondergewicht. Daardoor krijgen ze vaak niet de juiste hulp.
Een voorbeeld hiervan is de 35-jarige Nina*. Ze komt uit een familie waar crashdiëten normaal was. Haar oma was geobsedeerd door afvallen, haar vader door sporten en haar tante overleed aan de gevolgen van een eetstoornis. Van haar familie kreeg Nina de boodschap mee dat ook zij moest afvallen.
Als tiener begon Nina steeds minder te eten, bepaalde voedselgroepen sloot ze helemaal uit. Als ze zichzelf lang genoeg verhongerde, kreeg ze soms een eetbui, om vervolgens weer weinig te eten. Ondergewicht bereikte ze nooit, hoe hard ze ook probeerde. In 2016 raakte ze zwanger en ging ze meer eten voor haar kind. Maar na een zware kraamtijd was haar lichaam opgebrand en wilde ze weer afvallen. Ze deelde dit met haar psycholoog, die haar het afvalprogramma Weight Watchers aanraadde.
In zes maanden tijd verloor Nina dertig procent van haar lichaamsgewicht. Ze was continu misselijk en belandde uiteindelijk op de eerste hulp met een chronisch ontstoken galblaas die operatief verwijderd moest worden. “Ik voelde me compleet kut. Maar van de buitenwereld kreeg ik alleen te horen hoe goed ik eruitzag. Het motiveerde mij om nóg meer af te vallen.”
Volgens psycholoog en diëtist Femke Buwalda, die mensen met atypische anorexia behandelt, voldoet Nina aan alle criteria van de ziekte. Het is identiek aan het bekendere anorexia nervosa, alleen heb je geen ondergewicht. Het gedrag is hetzelfde: extreem weinig eten, in korte tijd veel afvallen, een verstoord lichaamsbeeld en obsessief sporten. Na verloop van tijd krijg je dezelfde symptomen als bij anorexia nervosa, zoals botontkalking, haaruitval en het uitblijven van de menstruatie.
"Ze nemen hun eigen klachten niet serieus, totdat ze niet meer om de problemen
heen kunnen"
‘Gezond’ uitziend lichaam
Atypische anorexia werd in 2013 toegevoegd aan het DSM-V (het diagnostische hulpmiddel van de American Psychiatric Association) en valt onder eetstoornis NAO: Niet Anders Omschreven. Het heeft dus een andere ‘code’ dan anorexia nervosa.
Welke diagnose uiteindelijk wordt gesteld, hangt letterlijk af van je BMI, zegt Buwalda. “Omdat iemand met atypische anorexia een ‘gezond’ uitziend lichaam heeft, denkt de buitenwereld dat er niks aan de hand is. Ze zien niet dat iemands eetpatroon te restrictief is. Sommige mensen met atypische anorexia vinden dit fijn; ze hoeven er niks mee te doen. Ze nemen hun eigen klachten niet serieus, totdat ze niet meer om de problemen heen kunnen.”
Een patiënt met atypische anorexia wordt minder vaak én later doorverwezen dan iemand met anorexia nervosa. Het duurt gemiddeld twaalf jaar voordat iemand hulp krijgt, in tegenstelling tot 2,5 jaar bij anorexia nervosa. Ook al komt atypische anorexia minstens zo vaak voor.
Een Australisch onderzoek, onder jongeren met atypische anorexia en jongeren met anorexia nervosa, laat zien dat hartritmestoornissen en zelfmoordgedachten in beide groepen even vaak voorkomen. Maar de jongeren met atypische anorexia hebben gemiddeld méér gewichtsverlies, langere periodes van ondervoeding én meer stress gerelateerd aan eten en hun lichaamsbeeld. De meesten zijn, net als Nina, nog steeds dik.
Volgens Buwalda bereiken sommige mensen met atypische anorexia nooit ondergewicht. “Je verliest in korte tijd veel gewicht, maar door de langdurige uithongering bereikt je metabolisme een plateau en val je niet meer af. Je lichaam past zich aan. Als je weer normale porties eet, kom je méér aan.”
"Ik zat zo diep in mijn eetstoornis dat ik niks meer durfde te eten, bang om aan te komen. Maar niemand zag het"
Binge eating disorder
Toen Nina’s vader overleed, werd haar eetstoornis erger en zocht ze hulp. In 2020 werd ze opgenomen in een eetstoorniskliniek met de diagnose ‘binge eating disorder’ (BED). Die diagnose verraste haar: ze had al heel lang geen eetbuien meer. Maar ze was mentaal zo uitgeput dat ze er niet veel achter zocht. “Ik was opgelucht dat ik hier terecht kon, gezien de wachtlijsten. Ik ging ervan uit dat de zorgverleners wisten wat ze deden.”
Het viel haar op dat álle dikke patiënten een BED-diagnose hadden, ongeacht of ze eetbuien hadden of niet. Dit gebeurt vaker bij mensen met atypische anorexia, zegt de Amerikaanse onderzoeker en eetstoornis-specialist Erin Harrop in de podcast Maintenance Phase:
"Zorgverleners zijn het eens dat boulimia en BED worden gedefinieerd door gedrag: hoe vaak braakt iemand en hoe vaak hebben ze eetbuien? Maar in de praktijk kijken clinici vooral naar hoe iemand eruitziet. In mijn onderzoek zaten mensen die zich nooit kwalificeerden voor een BED-diagnose, maar die wel kregen omdat ze dik waren.”
Nu Nina erop terugkijkt, denkt ze dat de kliniek haar eetstoornis erger maakte. In de beginfase kreeg ze groepstherapie, waar ook dunne patiënten zaten. “Het was deze dunne mensen wél gelukt, in mijn hoofd. Voor mijn gevoel had ik gefaald. Het was alsof ik en de andere dikke groepsgenoten het walgelijkste waren wat hun kon overkomen.” Toen Nina een vragenlijst moest invullen, stond er: ‘Voel je je wel eens dik?’ “Maar ik bén dik! Wat moet ik daarop antwoorden?”
De dunne mensen kregen meteen een eetlijst en hulp van een diëtist. ”De dikke mensen kregen geen voedselbegeleiding. Ik wilde ook naar de diëtist, maar het mocht niet. Ik zat zo diep in mijn eetstoornis dat ik niks meer durfde te eten, bang om aan te komen. Maar niemand zag het.”
“Patiënten krijgen te horen dat het tussen hun oren zit, zelfs als ze bloed spugen of een abnormaal lage hartslag hebben"
Voor het eerst een boterham
Nina en haar groepsgenoten moesten samen lunchen. De kliniek verzorgde dit, maar patiënten mochten ook hun eigen eten meenemen. Nina nam eerst alleen sla mee. “Maar ik wilde beter worden. Dus ik at voor het eerst sinds drie jaar een boterham.” Dit bleef ze elke lunch doen en ze begon aan te komen. Dat is normaal voor herstellende eetstoornispatiënten, maar Nina werd door clinici beschuldigd van stiekeme eetbuien. “Ze begrepen niet waarom ik anders aankwam en dachten dat ik loog.”
Haar individuele therapie werkte ook niet. In plaats van Nina te helpen met haar eetgedrag, wilde haar therapeut alleen graven in haar verleden. Zes maanden later kreeg ze een nieuwe therapeut en mocht ze, na veel aandringen, eindelijk naar de diëtist. Ze hield een eetdagboek bij en leerde wat een normale portie was voor een volwassene.
“De diëtist zei dat ik te weinig at. Maar tegelijkertijd moest ik van de kliniek meer afvallen.” Het gebrek aan kennis van hulpverleners komt overeen met wat Erin Harrop ziet in haar onderzoeken: “Patiënten krijgen te horen dat het tussen hun oren zit, zelfs als ze bloed spugen of een abnormaal lage hartslag hebben.”
Weg met BMI-criteria
Lang na het verlaten van de kliniek, zag Nina een Instagram-post over atypische anorexia. “Toen viel het kwartje. Ik wist dat er iets niet klopte met mijn diagnose.” Ze besprak het met haar huisarts, die concludeerde dat ze voldeed aan alle criteria voor atypische anorexia. Inmiddels is haar diagnose veranderd naar NAO en bezoekt ze een diëtist die goed op haar let.
Maar hoeveel Nina’s lopen er rond die nooit de juiste diagnose en hulp zullen krijgen? “Het is wel zo dat hoe hoger je gewicht is, hoe kleiner de kans wordt dat je correct gediagnosticeerd wordt,” zegt Buwalda.
Ze vindt dat alle soorten anorexia onder één diagnose of ‘code’ moeten vallen en dat het BMI-criterium weg moet. “Je startgewicht, hoeveel en hoe snel je afvalt, geven een betere indicatie voor anorexia dan je BMI. Als je in korte tijd van BMI 35 naar 22 gaat, heb je nog steeds een ‘gezonde’ BMI en ben je minder ‘zichtbaar ziek’ dan iemand die van BMI 20 naar 17 gaat.”
Ook moeten we kijken naar welk BMI bij iemands natuurlijke bouw past. “Het idee dat dik-zijn per definitie ongezond is, is erg zwart-wit.”
Behandeling voor atypische anorexia zou niet moeten verschillen van anorexia nervosa, zegt Buwalda. Wel moet er meer aandacht zijn voor het psychologische aspect. De angst om aan te komen – wat bij herstel onvermijdelijk is – is bij dikke mensen nog groter omdat ze weten hoe vetfobisch de maatschappij is. De buitenwereld ziet niet een ziek persoon die herstelt, maar een dik persoon die dikker wordt.
Ups en downs
Herstellen van haar eetstoornis gaat niet van een leien dakje, merkt Nina. Laatst belandde ze in een situatie die haar aan het wankelen bracht. Maar ze herkende dit oude patroon en belde meteen de huisarts. “De perfecte recovery bestaat niet. Ik ben nog steeds geen vriend met eten, maar heb daar vrede mee. Het gaat altijd met ups en downs, en het is juist een teken van herstel als je dat kunt accepteren.”
Kamp je zelf (mogelijk) met een eetstoornis? Dan kun je contact opnemen met de hulplijn van stichting WEET: 085-1304617.
Beeld in header: © Maxim de Gilder.
