Terug naar Brandpunt+
Autistische vrouwen van kleur worden niet gezien – en dat is gevaarlijk
- Artikel
- 28 sep 2020
- 9 minuten leestijd
We zien nog te weinig autistische vrouwen van kleur in de media: films en series schetsen de mythe dat een autismespectrumstoornis een wittemensenkwaal is – maar recente getallen laten iets anders zien.
Atypical, The Bridge, The Good Doctor. Hoewel een stevige tv-binge de indruk wekt dat autismespectrumstoornis (ASS) vooral een spectrum van vijftig tinten wit is, liegen de cijfers er niet om: in de VS worden steeds meer kinderen van kleur gediagnosticeerd met autisme.
Maar ondanks het stijgende aantal diagnoses, de toenemende media-aandacht voor ASS en Twittercampagnes als #disabilitysowhite komen autistische mensen van kleur nog nauwelijks in beeld en aan bod. En die blinde vlek is problematisch, want ASS wordt zowel bij meisjes en vrouwen als bij kinderen van kleur vaak op latere leeftijd (of zelfs helemaal niet) herkend.
Have you ever seen a disabled character in a movie, TV show, etc. who wasn't white?? There's a reason it's so exceedingly rare.#DisabilitySoWhite https://t.co/YMaQ9AvyAU
— Kitty Kavanagh | Black Lives Matter (@chronicfab) January 17, 2019
Zo ook bij diversiteitsexpert Chanel Lodik (32), bekend als Marketingvrouw, die pas op haar dertigste werd gediagnosticeerd met autisme. “Ik voldoe aan alle kenmerken,” vertelt ze over de telefoon. “Ik heb de ‘jackpot’, zeg maar. En toch voel ik me soms niet autistisch genoeg, omdat ik simpelweg niet in het plaatje van ‘de autist’ pas.”
Als het over autisme gaat, is de meeste zendtijd gereserveerd voor witte mensen. En dat kan leiden tot beperkte ideeën over wat autisme precies is en hoe het eruit ziet: “De meeste mensen denken meteen aan Rain Man en ik voldoe niet aan dat beeld. Mijn vrienden en familie waren dan ook verbaasd over mijn diagnose. Ze vroegen me of het wel klopte. Of ik niet gewoon moe was door de burn-out waar ik destijds mee kampte. Maar die burn-out kwam juist dóór autisme. Ik raakte uitgeput van de sociale omgangsnormen die ik mezelf heb aangeleerd en continu moet gebruiken. Die voelen nog steeds onnatuurlijk voor me. Ik heb heel veel geoefend op netwerkevents om goed te kunnen worden in small talk.”
View this post on InstagramA post shared by Chanel Lodik (@marketingvrouw) on
Omdat het overgrote deel van de wetenschappelijke studies naar ASS vooral gebaseerd is op onderzoek bij mannen, is er pas sinds kort aandacht voor het feit dat deze aandoening zich anders kan uiten bij vrouwen – dat zij beter in staat zijn om hun sociale en communicatieve beperkingen te ‘camoufleren’ met strategieën die ze zichzelf aangeleerd hebben. En ook mensen van kleur worden over het hoofd gezien door de wetenschap: in zo’n vijf van de zes onderzoeken naar autisme wordt de etniciteit van de deelnemers niet vermeld. Zulke beeldvorming kan ertoe leiden dat behandelaars minder alert zijn op symptomen van ASS bij niet-witte mensen.
Na zelf onderzoek te doen raakte Chanel ervan overtuigd dat ze autisme heeft en nam het heft in eigen handen. Ze vroeg haar huisarts om een doorverwijzing naar een specialist, en kwam terecht in de medische molen. “Mijn huisarts had het eigenlijk allang bij me gedetecteerd moeten hebben, maar mijn symptomen werden niet aan autisme gelinkt. Onbewust speelden er misschien toch bepaalde vooroordelen mee. Als een zwarte vrouw bepaalde symptomen van autisme heeft, denkt men in eerste instantie kennelijk dat het iets anders is.”
De verschillen in de kans op een (juiste) diagnose zijn schrijnend: in de VS hebben witte autistische kinderen ongeveer 19 procent meer kans op een juiste diagnose dan zwarte kinderen, en 65 procent meer kans dan Latijns-Amerikaanse kinderen. Rondlopen met ongediagnosticeerde ASS kan een immense impact hebben: hoe sneller autisme wordt ontdekt en behandeld, hoe beter de langetermijnresultaten. De Nederlandse cijfers zijn niet bekend.
Waar deze ongelijkheid precies aan ligt, is (nog) niet helemaal duidelijk. Verschillende factoren zouden een rol kunnen spelen, zoals een communicatie- of cultuurbarrière tussen ouders uit minderheidsgroepen en artsen, zorgen over het ingewikkelde diagnosticeringsproces, en angst voor stigmatisering. Al is het laatstgenoemde volgens Chanel wel langzaam aan het veranderen: “Ik zal niet ontkennen dat het binnen de donkere gemeenschap een taboe is om te praten over psychische problemen, maar ik denk wel dat we dat aan het doorbreken zijn. In Suriname, de cultuur waar ik vandaan kom, praten jongeren er nu veel meer over. Ook ben ik lid van een Facebookgroep voor moeders, waar veel gekleurde vrouwen met verschillende culturele achtergronden in zitten. Omdat die vrouwen veel weten over mentale gezondheid herkennen ze vaak bepaalde symptomen bij hun kind. Maar dat neemt niet weg dat de professionals – huisartsen, leerkrachten, mensen van de kinderopvang – die dingen moeten ontdekken, ook bij de niet-witte kinderen.”
Een stem die zich wél een weg door het mainstream medialandschap heeft weten te banen, is die van Hollyoaks-actrice Talia Grant – de eerste autistische vrouw van kleur in een Britse dramaserie. Grant werd op haar zevende gediagnosticeerd met Asperger, maar niet iedereen was overtuigd door het officiële medische rapport: “Sommige leraren geloofden gewoon niet dat ik autistisch ben,” vertelt ze aan The i. “Elke dag ging ik naar school met het gevoel dat ik een alien was, dat niemand me begreep.”
Nadat ze in 2018 gecast werd als de autistische tiener Brooke Hathaway, maakt ze zich als ambassadeur van het National Autistic Society hard voor het belang van de juiste beeldvorming rondom ASS. Zoals Grant zegt in The i: “Er is maar één ding erger dan geen representatie en dat is misrepresentatie. Het gevoel dat je erbij hoort is een van de belangrijkste dingen in je leven. Weten dat er anderen zijn die zich hetzelfde voelen, hetzelfde eruit zien, dezelfde taal spreken. En toch heb ik mezelf nog nooit in een film-, tv- of boekpersonage herkend. Waar zijn de autistische vrouwen? Waar zijn de zwarte autistische vrouwen? Goede autistische personages horen echte mensen te weerspiegelen en niet een opsomming van criteria uit een leerboek te zijn.”
Het is verleidelijk om te denken dat we op de juiste weg zijn met de release van de bejubelde Netflix-serie Love on the Spectrum, die het Sheldon-Cooper-stereotype veelal links laat liggen en ons bovengemiddeld veel diversiteit in persoonlijkheden en genders voorschotelt. En toch bood ook die serie, los van het gebrek aan etnische diversiteit, niet altijd herkenning voor Chanel. “Dát is het punt van een spectrum: de range is enorm. Er bestaan zoveel verschillende soorten mensen, en de ene persoon is niet minder autistisch dan de andere.”
Herkenning vond Chanel uiteindelijk wel, maar dan uit volkomen onverwachte hoek – een specialist schreef haar in voor psycho-educatie, en ze moest naar een groepsgesprek met lotgenoten. “Ik liep die kamer binnen en zag dat er bijna alleen maar oude witte mannen zaten. Ik dacht echt: oh my god, this is not a safe space for me. Ik was heel bang voor micro-agressies. Maar het gesprek bleek uiteindelijk echt een openbaring: we dachten op dezelfde manier, hadden dezelfde dingen meegemaakt. Nog nooit heb ik mezelf zó herkend in anderen.”
Chanels diagnose heeft lang op zich laten wachten, maar biedt desondanks nieuwe vrijheden. Ze is vooral opgelucht dat ze nu eindelijk weet dat haar brein gewoon anders werkt dan dat van neurotypische mensen. “Ik snap nu bijvoorbeeld waarom ik kortsluiting kan krijgen van ogenschijnlijk kleine dingen – zoals huilen omdat de bus te laat is. Door de diagnose kan ik mezelf beter begrijpen en accepteren. Maar de wereld doet dat nog niet.”
