Elianne is danseres, catwalkmodel en fotograaf – in een rolstoel
Elianne Speksnijder (30) verscheen als het eerste Nederlandse model in een rolstoel op de catwalk van Milaan Fashion Week. “Maar lange tijd dacht ik: ‘Ik wil ammenooitniet in een rolstoel gezien worden’.”
Als danseres, model en fotograaf wil Elianne Speksnijder meer zichtbaarheid creëren voor mensen met een handicap. “Ik ambieerde nooit om model te zijn, maar zie het nu als een middel om een hoger doel te bereiken.”
Op haar 14e kreeg ze de ziekte van Lyme, maar pas op haar 21e – toen ze al in een rolstoel was beland – kreeg ze de juiste diagnose. Jarenlang konden artsen niet vaststellen waarom ze zo oververmoeid was. Ze werd getest op ziektes zoals Pfeiffer, waar niets uitkwam. Daarna werd haar verteld dat het waarschijnlijk allemaal tussen haar oren zat.
“In Nederland is het idee: je gaat naar de dokter en de dokter maakt je beter,” vertelt ze. “Alleen zei de dokter tegen mij: ‘Je denkt dat je pijn hebt, maar dat is niet zo.’” Elianne is niet de enige: niet geloofd worden door artsen overkomt veel Lyme-patiënten – vooral meisjes en vrouwen – omdat Lyme een zogeheten ‘onzichtbare’ ziekte is. Veel patiënten krijgen een misdiagnose of worden door medici verweten dat ze zich aanstellen.
Elianne begon te twijfelen aan alles wat ze voelde en dacht. Zelfs nu nog. “Het is helemaal verweven door mijn hele jeugd en de emotionele wereld eromheen,” zegt ze. “Je kan met je verstand relativeren wat je wil, maar het gaat nooit helemaal meer weg. Je primaire reactie blijft: mijn pijn is niet echt.”
Modellenwerk
In 2016 zag Elianne op Facebook een oproep voor een model in een rolstoel. Op dat moment ging het mentaal en fysiek erg slecht met haar. “Mijn leven was toen echt ver onder de grond,” vertelt ze. “Ik dacht, doe eens gek. Ik stuur wel wat fotootjes.” Een week later kwam ze erachter dat het voor Amsterdam Fashion Week was en werd ze gevraagd voor twee modeshows.
“Maar lange tijd dacht ik, ‘Ik wil ammenooitniet in een rolstoel gezien worden.’” zegt ze. Door het stereotiepe beeld van de ‘zielige gehandicapte’ ging ze zich ook zo voelen. Ze benadrukt dat dat beeld niet vanuit haarzelf kwam, maar wanneer je vaak genoeg hoort hoe anderen naar je kijken, dan doet dat iets met je.
Amsterdam Fashion Week bleek een eye-opener te zijn: ze besefte dat ze zelf een steentje kon bijdragen aan een betere beeldvorming. In 2017 besloot Elianne mee te doen aan de Mis(s) Verkiezing, een initiatief van tv-presentatrice Lucille Werner om vrouwen met een handicap te emanciperen. Ook werd ze in 2018 het eerste Nederlandse model in een rolstoel op Milaan Fashion Week en kreeg ze een contract bij Iulia Barton, een Italiaans modellenbureau dat modellen vertegenwoordigt die niet aan het mainstream beeld van de huidige mode-industrie voldoen. Elianne kreeg een interesse in fotografie en begon zelfportretten te delen op Instagram, waar ze ook open en eerlijk schrijft over haar ziekte.
Dansen
De afgelopen jaren zijn modellen met een handicap vaker te zien op modeshows en in campagnes, maar Elianne hoopt dat het een blijvende beweging is en niet een tijdelijke hype. Zelf heeft ze bij sommige modeshows het gevoel gehad dat iemand alleen werd geboekt als ‘kunstje’. “Als de intrinsieke motivatie is: ‘ik geloof dat alle soorten vormen, maten en voorkomens ertoe doen’ – dan is dat heel mooi. Maar niet: ‘Ik gooi een gehandicapte erin dan krijg ik media-aandacht.’”
Hierdoor gaat ze zelf erg bewust om met de opdrachten die ze krijgt aangeboden en zegt ze niet lukraak ‘ja’ tegen alles. “Maar ik probeer ook niet te kritisch te zijn. Ik probeer benaderbaar te blijven voor een maatschappij die nog niet door de wol geverfd is. Je moet een beetje die balans vinden.”
Elianne met haar hulphond Skylar. Foto: Elianne Speksnijder
Een project waar ze met liefde naar terugkijkt, is de dansvoorstelling Sum Of Us begin dit jaar. De show, geproduceerd door choreograaf Jasper van Luijk en zijn gezelschap SHIFFT Utrecht, zet de spotlight op vijf dansers met een fysieke en/of mentale beperking die samenwerken met professioneel getrainde dansers. “Ik was de enige danser met een behoorlijke fysieke beperking. Er was een meisje zonder arm, maar zij had wel een professionele dansachtergrond. Ik heb dat niet, dus het was voor ons allemaal een hele uitdaging.”
Elianne heeft als kind veel gedanst en wilde naar de dansacademie. “Die droom zag ik in duigen opgaan. En als je toch op een andere wijze je dromen kan waarmaken... Dat is bijzonder. Het is wel bizar hoe iedere keer weer dingen op m'n pad komen.” De voorstelling was te zien op Holland Dance Festival.
Autisme
Elianne is een echte doordouwer, zoals ze zelf zegt. Maar het afgelopen jaar heeft ze het niet makkelijk gehad: “Laten we erop houden dat ik een aantal jaren structureel fors overbelast ben. Zowel fysiek als mentaal.” Ze werd meer dan tien keer opgenomen in het ziekenhuis en kreeg ook recent de diagnose autisme. Haar autisme blijkt een rol te spelen in hoe ze zichzelf heeft overbelast, niet wetend dat ze gevoeliger is voor prikkels dan de meeste mensen.
“M’n lijf doet het niet zoals ik zou willen. Ik moet veel hoop en dromen steeds laten varen. Ik leer nu om mijn eigen grenzen te kennen – er blijken meer te zijn dan ik dacht en zou willen. Wat zijn mijn mogelijkheden binnen de grenzen die er nog zijn?” Ze hoopt dat wanneer ze zich beter voelt, weer projecten kan oppakken. Momenteel lukt het niet om veel modellenwerk te doen, maar ze is nooit gestopt met zichtbaar zijn. Op haar Facebook-pagina With A Mission en Instagram schrijft ze openhartig over haar ziekenhuisopnames, haar autisme en de liefdes van haar leven: haar hulphonden Thyro en Skylar. Ze is niet bang om zich kwetsbaar op te stellen.
“Dat is ook een stukje inclusie: mensen deelgenoot maken van levens die heel anders zijn dan hun eigen. Of het nou met modellenwerk is of door open en eerlijk te zijn: ik zal nooit stoppen met laten zien wie ik ben.”
Het is de Week van de Toegankelijkheid: tientallen (digitale) evenementen zijn georganiseerd om meer aandacht te vragen voor een toegankelijke samenleving voor mensen met een beperking. Elianne is één van de talenten in De Koffer van Rick, een lijst van Nederlandse experts die toevallig een fysieke en/of mentale beperking hebben. Het doel is om de media inclusiever en diverser te maken, en om mensen met een beperking over iets anders dan hun beperking te laten praten.