Hayaan (23) merkte dat het label ‘autisme’ hem alleen maar tegenhield – dus liet hij het los

Journalist Hanin spreekt haar broertje Hayaan, die op zijn veertiende de diagnose autisme kreeg; een label dat hem jarenlang bleef achtervolgen. Nu laat hij dat gaan. “Hiervóór voelde het alsof ik gedoemd was een eenzaam leven te leiden. Nu voel ik mij bevrijd.” 

Als kind kon mijn broertje Hayaan redelijk goed contact leggen: samen een potje voetballen of gamen, dat ging hem goed af. Maar in groepsverband vond hij het moeilijk om zich aan te passen en aansluiting te vinden: hij had zijn hart op de tong en zijn eerlijkheid werd niet altijd gewaardeerd. Als je van jongs af aan afwijkt van de norm, door welke gedragingen dan ook, word je door de buitenwereld al snel ‘afgekeurd’.

Opluchting

Toen hij 14 was kreeg Hayaan na een aantal sessies bij de psycholoog te horen dat hij een lichte vorm van autisme had. Autisme komt in vormen en gradaties. In het algemeen is het een verzamelnaam voor gedragingen die duiden op een kwetsbaarheid van bijvoorbeeld sociale interactie, flexibiliteit in handelen en het filteren van informatie.

Voor Hayaan betekende het dat hij met name op sociaal gebied moeilijkheden ondervond. Van de psycholoog kreeg hij een lijstje met kenmerken. Een opluchting, leek het. Hayaan: “Het werd mij duidelijk waar mijn gedrag vandaan kwam.” Maar tegelijkertijd dacht hij: “Ik moet voor de rest van mijn leven leren omgaan met een stoornis. Hoe doe ik dat?”

Hayaan was vaak stil en passief in groepen, dat viel anderen op. “Toch deed ik op de middelbare school mijn best om contact te maken met leeftijdsgenoten. Op individueel niveau lukte dat wel. Maar ik weet nog dat ik in de eerste klas in de pauze bij een groep ging zitten. Klasgenoten spraken over voetbal en een Playstation-spel: ik probeerde mij in het gesprek te mengen door te zeggen dat ik dat ook leuk vond. Maar door de ‘leider’ van de groep werd ik steeds tegengesproken. Ook zei hij dat ik mijn mond moest houden.”

Gedoemd tot eenzaam leven

In de tweede klas probeerde Hayaan aansluiting te vinden bij een viertal jongens. “Ik weet nog dat zij een keer in het tussenuur naar de supermarkt wilden gaan. Ik stelde voor om naar de speeltuin te gaan. ‘Dat gaan we niet doen, dat slaat nergens op!’, schreeuwde een van hen luid. Elke keer als ik wat zei, werd mijn mond gesnoerd. Toen ik alle moed verzamelde en dit bij de docent aangaf, zei de docent dat ik die klasgenoot niet zo serieus moest nemen. Ik miste begrip. Dit was het moment dat ik dacht: ik wil geen contact meer maken.”

Door deze opstapeling van negatieve ervaringen durfde Hayaan in de pauze niet meer naar klasgenoten te gaan. “Ik had de angst voor afwijzing en besloot daarom niet meer te pauzeren. Ik liep naar het leslokaal en bleef daar een half uur wachten tot de nieuwe les begon. Ik schaamde mij heel erg. Elke dag was ik aan het overleven. Ik was gedoemd een eenzaam leven te leiden, dat werd mijn overtuiging tijdens de pubertijd.”

Autisme krijgt de schuld

Vroeger vertelde Hayaan mij hoe hij zich door zijn autisme een ‘tulpje’ voelde in een tuin vol rozen. “Maar dan zonder knoppen. Eentje die niet kan verder groeien.” Dit kwam omdat hij keer op keer teleurgesteld raakte bij het vinden van aansluiting in grote groepen. En elke keer dat hij werd buitengesloten, gaf hij het autisme de schuld. “Ik dacht: ik heb autisme, dus ik kan niets. Ik ben gefaald.”

Het label hield mijn broertje en zijn zelfbeeld jarenlang in z’n greep. Hij voegt toe: “Nu weet ik dat dat niet geval is.”

Het doet mij pijn dat je je zo hebt gevoeld, zeg ik tegen hem. Veel mensen voelen zich op jonge leeftijd ‘anders’, dat herken ik. En het moeilijke is dat je denkt de enige te zijn. 

Zelf merk ik weinig van het autisme van mijn broertje. Hij is gewoon zijn gezellige, lieve en creatieve zelf waar ik veel mee kan lachen. Hij heeft wel elke dag zijn routines nodig. Zo begint hij de dag met mediteren, wandelen en lezen. Maar dit is iets waar ik tegen op kijk: als ik uit bed kom, heeft hij al een zielvoedende ochtend achter de rug. Ook prachtig vind ik zijn creatieve geest die hij gebruikt als uitlaatklep: vroeger schreef hij veel gedichten, nu vertelt hij mij vooral veel inspirerende verhalen. 

Hanin en Hayaan

Stigma

Wat Hayaan op jonge leeftijd graag van de psycholoog had willen horen waren hoopgevende woorden die zijn onzekerheid van de toekomst weg zouden nemen. Maar wat hem nog bijstaat van het gesprek was: ‘Je moet hier mee leren leven’.

“Wat ik vooral moeilijk vind: een persoon die jou een paar weken ziet, bepaalt jouw identiteit voor het hele leven. Het laat een grote impact achter”, vertelt mijn broertje. “Waarom doen we dat op deze manier?” 

Vreemd, denk ik bij mijzelf, dat we mensen reduceren tot een label. Hierdoor ontstaan stigma’s en beperkte denkbeelden, zonder dat we écht weten wat het inhoudt. Bovendien: door de jaren heen ontwikkelen mensen zich, en dit wordt vaak vergeten. Problemen kunnen afnemen, of er ontstaan nieuwe drempels. Ondertussen loop je wel vanaf je veertiende met hetzelfde label rond. 

Frustrerende labels

Een label krijgen zonder context is gevaarlijk, ziet ook Wouter Staal, hoogleraar autisme. “Te weinig informatie kan leiden tot frustratie. Het is belangrijk, vooral bij kinderen en jongeren, dat je uitlegt wat zo’n diagnose betekent. En dat je iemand vertelt: jij vindt je plek in de maatschappij wel. Het versterken van iemands veerkracht: dat moet de insteek zijn van een diagnose.”

Tien jaar geleden was autisme nog een stoornis, vertelt Staal. “Een ziekteconcept. Maar sinds enkele jaren wordt er steeds meer gekeken naar de context: op welke gebieden ondervind je problemen? Deze kunnen worden aangepakt.” 

Helaas bestaat er nog steeds een algemeen taboe op psychische kwetsbaarheid in onze maatschappij, zegt Staal. “Terwijl íedereen op een bepaalde manier kwetsbaar is en dit bij íedereen tot problemen kan leiden.”

Afscheid

Dat het anders kan, zag Hayaan toen hij de middelbareschoolfase achterliet en aan een opleiding begon. “Ik kon de aansluiting in de groep niet vinden. Alweer. Ik besloot naar school te gaan, maar dit keer legde ik de focus op mijzelf, niet anderen. Ik bleef in mijzelf geloven, ook toen het moeilijk werd. Een docent zag dat ik in mijn laatste jaar worstelde. Hij adviseerde mij te stoppen met de studie. Omdat het misschien te veel wordt vanwege mijn autisme. Maar ik had een grote wil en ik gaf de moed niet op.”

“De dag dat ik mijn diploma haalde, was ik erg trots op mijzelf. Het was een gigantische overwinning en het gaf mijn zelfvertrouwen een boost. Toen kwam ik erachter: je kunt doelen behalen vanuit je innerlijke kracht. Al het gedrag is gebaseerd op je geloofsovertuiging. En omdat ik altijd tegen mijzelf zei ‘Ik ben autistisch, dus ik kan moeilijk vrienden maken’, werd dit mijn realiteit. Deze wonden uit het verleden leerde ik zelf helen.”

Veerkrachtig

Ik: “Twee jaar geleden merkte ik een verandering in jouw mindset. Je leek veel vrediger en nu sta je zo sterk in jouw kracht. Wat is er precies veranderd?”

Hayaan: “Ik nam afscheid van het label. Ik pakte een stuk leeg papier en legde deze voor mij neer. Toen begon ik mij opnieuw te ‘programmeren’: ik noteerde mijn talenten en keek naar alle mogelijkheden die voor mij lagen. Het plaatje van ‘hoe het moet’, daar wil ik niet meer aan voldoen. Nu weet ik dat ik altijd kan groeien en hoe ik mijn talenten kan gebruiken om iets moois toe te voegen aan de wereld. Het moment dat ik afscheid nam van dit label, voelde ik mij bevrijd.”

“Je wordt heel veerkrachtig als je leert: ‘dit is wie ik ben en ik heb er vrede mee”, benadrukt hoogleraar Staal. “Eigenlijk is dit de opdracht van íedereen in het leven.”

Als grote zus is het inspirerend om te zien hoe vroeg mijn broertje zo’n solide identiteit heeft opgebouwd. Dat hij het anders-zijn heeft omarmd, en dat hij zich op jonge leeftijd al losmaakte van verwachtingen en sociale regels. In dit opzicht is hij een voorbeeld voor mij, en ik weet zeker ook voor veel anderen.

• Deel