Er zijn te weinig stamceldonoren van kleur – en dat is een probleem

Niet-witte kankerpatiënten worden hierdoor vaak aan hun lot overgelaten. Het blijkt wereldwijd een probleem te zijn. Dit is hoe je kunt helpen.

“Ik ben vooral bang dat mijn kinderen – die nu zes en acht zijn – zonder mij verder moeten.” Wanneer ik Eduard Tee (42) aan de telefoon spreek, is hij op weg naar het ziekenhuis. Ondanks dat hij in de trein zit, is hij niet bang om kwetsbare details in zijn leven hardop te bespreken. In 2017 kreeg Eduard de diagnose chronische myeloïde leukemie, een zeldzame vorm van leukemie. Dit is normaal goed te behandelen met zogenoemde TKI-remmers, maar dit jaar werd de kanker agressiever: Eduard moet zo snel mogelijk een stamceltransplantatie ondergaan. “Als ik geen match vind, dan is het gedaan met mij.” 

Minder dan 2 procent van de Nederlandse bevolking staat geregistreerd als stamceldonor. Maar de kans dat je wordt opgeroepen is klein: slechts een op de 50.000. Voor niet-westerse patiënten is de kans op een match nog kleiner. Mensen van gemengde afkomst krijgen het zwaarst te verduren: een geschikte donor vinden is bijna onmogelijk. Eduard heeft de grootste kans op een match met iemand die ook Indonesisch-Chinees is. “Al weet ik niet zeker wat de precieze opmaak van mijn DNA is. Dat is ook een ding.”

Vier tot vijf procent niet-westers

Waarom zijn er toch zo weinig niet-westerse stamceldonoren? Om deze vraag te beantwoorden, neem ik contact op met Martine Schuit van de World Marrow Donor Association (WMDA), die de wereldwijde database beheert. Wanneer een patiënt een donor zoekt, wordt hier gezocht naar een match. Zo kan een Iraniër het leven redden van een patiënt in Amerika of Nederland. “Maar de meeste stamceldonoren zijn geregistreerd via donorregisters in Noord-Amerika en Europa,” zegt ze. De meeste registers zitten dus in westerse landen waar niet-witte mensen een minderheid vormen. In Nederland heeft slechts 13,9 procent van de bevolking een niet-westerse migratieachtergrond.

De afgelopen jaren voerde Matchis, die het Nederlandse donorregister beheert, campagnes om meer donoren uit de Marokkaanse, Surinaamse en Caribische gemeenschappen te werven. In een campagne-filmpje vertelt de imam Azzedine Karrat dat de islam positief is over stamceldonatie en roept hij gelovigen op om zich aan te melden: “De Islam leert ons om anderen te helpen.” De campagnes hielpen enigszins, maar het is niet genoeg. “Ik schat dat vier of vijf procent van de aanmeldingen van niet-westerse Nederlanders komen,” zegt woordvoerder Bert Elbertse van Matchis.

Niet elk land kan doneren

In theorie heeft Eduard zelfs een grotere kans op een match met iemand uit Indonesië, waar zijn familie vandaan komt. Alleen: mensen in Indonesië kunnen zich niet aanmelden als stamceldonor omdat er geen registers zijn. In Afrika kunnen alleen mensen uit Nigeria en Zuid-Afrika zich aanmelden als donor. Vergelijk dit met Europa, waar 32 landen een register hebben.

Eduard en zijn familie

Waarom is dit zo oneerlijk verdeeld? “Veel registers zijn non-profits,” zegt Martine. Of ze subsidie krijgen van de overheid, ligt aan de economische situatie van het land. Veel registers zijn afhankelijk van fondsen en donaties om te kunnen betalen voor het leveren van testkits, lab-onderzoek, en het veilig collecteren en vervoeren van gedoneerde stamcellen. Martine: “Je moet ook de juiste technologie hebben om donorgegevens anoniem versleuteld naar de internationale database te sturen.” God helpe ons als alle info op straat komt te liggen.

Oké, maar stel dat iemand in een land woont zonder register: kan hij zich dan niet gewoon ergens anders aanmelden? Volgens Martine kan het technisch gezien wel. Maar dit kan tot problemen leiden. “Ik kreeg een e-mail van iemand in Tunesië die donor wilde worden. Hij kan zich dan in Spanje registreren. Maar als hij opgeroepen wordt, kan hij nergens in Tunesië zijn stamcellen afstaan. Hij moet dan naar Spanje, maar het Spaanse register dekt geen reiskosten. Hetzelfde geldt voor alle andere registers.” Het is dus een privilege om überhaupt in een land te wonen waar je bij een register terecht kunt.

Wat jij kan doen

Ook ik heb me aangemeld – misschien is er ergens een Surinaamse Chinees die wacht op nieuwe stamcellen. Het aanmeldproces is eigenlijk bizar simpel: eerst vul ik op de website van Matchis een korte enquête in. Daarna ontvang ik een DIY testkit. Ik moet twee wattenstaafjes in mijn mond stoppen om het slijm van mijn wang af te nemen – ik was binnen twee minuten klaar. De testkit stuur ik terug naar Matchis, die mijn weefseltype analyseert in een laboratorium. Daarna voegen ze mijn naam en weefseltype toe aan het wereldwijde database. Ik en mijn stamcellen wachten af.

Nog een extraatje om je over de donordrempel te helpen: als je wél wordt opgeroepen voor stamceldonatie, kan je in Nederland vrij krijgen van werk. In 70 procent van de gevallen gebeurt donatie via het bloed. Bij 30 procent van de donoren worden stamcellen via de heup direct uit het beenmerg afgenomen. Voor gezonde mensen zijn de risico’s zeer gering, maar ze kunnen na donatie mogelijk een beurs gevoel hebben. “Het ongemak, en mogelijk ook wat pijn, nemen veel donoren voor lief omdat patiënten vele malen erger moeten doorstaan,” zegt Martine Schuit van WMDA. “Het feit dat je met jouw gezonde cellen een leven van een patiënt letterlijk kan redden, geeft zoveel meer voldoening.”

Bloed uit navelstreng kan ook

Er is een derde optie om te doneren: navelstrengbloed. Het bevat veel stamcellen, maar wordt normaal na een bevalling samen met de placenta weggegooid.  Voor patiënten die geen volwassen donor kunnen vinden, kan navelstrengbloed levensreddend zijn.

Toen Nadira Cherradi (35) hoorde dat ze een navelstrengbloedtransplantatie zou krijgen, was ze opgelucht. Nadira, die half Nederlands en half Marokkaans is, kreeg vorig jaar de diagnose lymfeklierkanker. Op Instagram en Facebook riep ze mensen op om donor te worden. Ze kreeg veel berichten van mensen die graag wilden kijken of een match zijn, maar alleen voor haar. Ze wilden niet in een databank staan. “Ik kreeg dit soort berichten ook van vreemden. Ik heb geprobeerd uit te leggen dat dat niet mogelijk is en dat ze zich echt moet registreren bij Matchis.”

Nadira moet nu wachten voordat ze een transplantatie kan ondergaan. “Mijn kanker is erg agressief. Als ze de kanker onder controle kunnen krijgen, dan kan het pas gebeuren.”

Goed nieuws

Voor Eduard Tee is er inmiddels goed nieuws: na lang wachten blijkt dat zijn broer, die in Engeland woont, een geschikte donor is. Als hij medisch goedgekeurd is, kunnen er stamcellen worden afgenomen. Een donor binnen de familie vinden gebeurt in dertig procent van de gevallen. 

Er is nieuw hoop voor Nadira en Eduard, maar op sociale media blijven ze bewustzijn creëren. “Vaak als een patiënt zelf een oproep doet op sociale media, krijgen we een groot aantal nieuwe aanmeldingen,” zegt woordvoerder Bert Elbertse van Matchis. 

Voor iedere patiënt lopen er meerdere geschikte matches rond op de wereld. Maar de kans dat één van deze mensen een geregistreerde stamceldonor is, is vrijwel nihil. En dat terwijl het doneren van stamcellen weinig voorstelt voor de donor. 

Op dit moment zijn 37 miljoen donoren in de wereldwijde database. “Dat is minder dan een half procent van de bevolking,” zegt Martine Schuit. “Als alleen al één procent van de wereldbevolking zich zou registreren, dan zouden we zo veel meer levens kunnen redden.” 

Meld je nu aan als stamceldonor op Matchis. Op 19 september is trouwens het World Marrow Donor Day, waarop stamceldonoren in het zonnetje worden gezet.

• Deel