Najade (28) kreeg een beroerte: ‘Ik moest opnieuw leren praten’
Beroertes komen steeds vaker voor bij mensen onder de 50 jaar. Najade Kuppen was 26 jaar toen een herseninfarct haar leven volledig veranderde. ‘Ik rouw om de persoon die ik was. Najade 1.0 is overleden en dat moet ik accepteren.’
In 2022 heeft Najade een goedbetaalde baan bij een vastgoedbedrijf, een eigen appartement en een bruisend sociaal leven. Ook heeft ze sinds de puberteit last van migraine, zo’n drie tot vijf aanvallen per jaar. Maar wanneer haar rechterarm op een dag begint te tintelen en ze moeite krijgt met praten, weet ze dat er iets mis is. “Maar de huisarts zei aan de telefoon dat het vast weer een migraine-aanval was”, vertelt ze als we bij haar thuis in Groesbeek zijn. ‘‘Hij zei: ‘Als u ouder was geweest, had ik u meteen doorverwezen. Maar door uw jonge leeftijd is er geen reden tot paniek.’ Ik was het er niet mee eens, maar dacht ook: hij is de dokter, hij weet het beter.”
Achteraf blijkt ze een TIA te hebben: een voorbode voor een herseninfarct. De week erop krijgt ze zes tot acht migraine-aanvallen. Als bij haar ouders logeert en naar de badkamer wil lopen, valt ze met een harde klap op de grond. Ze kan haar rechterarm en rechterbeen niet bewegen en praat met een dubbele tong. Haar vader belt in paniek de ambulance. In het ziekenhuis vinden de artsen zes bloedproppen in haar hersenen. Najade, op dat moment 26 jaar, heeft een herseninfarct. Ze wordt meteen geopereerd. “Als ik alleen thuis was geweest en niet bij mijn ouders, was ik er nu misschien niet meer.”
Beroertes komen meestal voor bij mensen boven de zestig jaar, maar de laatste jaren komt het steeds vaker voor bij jonge mensen tussen de 18 en 50 jaar. Volgens onderzoek van het Radboudumc in Nijmegen gaat het momenteel om 3500 mensen per jaar. Najade gaat in gesprek met Spot On over hoe de beroerte haar leven heeft veranderd, zowel fysiek als emotioneel.
Bij een beroerte is een bloedvat in de hersenen dicht of kapot, waardoor de hersencellen niet meer werken. Het is een verzamelnaam voor een TIA (als een bloedvat tijdelijk dicht is), herseninfarct (als een bloedvat dicht blijft) en een hersenbloeding (als het bloed uit de hersenen stroomt). Hierdoor krijg je bijvoorbeeld een verlamde arm of been, moeite met praten en kun je niet goed zien.
Hoi Najade, hoe heeft de beroerte jouw leven veranderd?
“Mijn wereld is op z’n kop gezet. Ik kan niet meer fulltime werken, elk weekend uitgaan zit er niet meer in en ik ben extreem snel vermoeid. Toch mag ik niet klagen; omdat ik zo jong ben, kreeg ik meteen na mijn beroerte een plek in een revalidatiecentrum. Daar heb ik 3,5 maand gerevalideerd, samen met lotgenoten die in de 70 en 80 waren. Door dagelijkse fysiotherapie, ergotherapie, en logopedie leerde ik binnen drie weken weer praten en lopen. Dit komt puur doordat mijn hersenen nog jong zijn en snel nieuwe verbindingen maken. Mijn lotgenoten waren soms jarenlang bezig met revalideren. Een van hen, die een goede vriend van mij werd, is uiteindelijk overleden. Ik weet dus hoe het ook anders kan lopen.”
Na die 3,5 maanden mocht Najade weer thuis wonen, maar ze kreeg zes maanden extra behandeling en moest drie keer per week naar het revalidatiecentrum.
Fysiek gezien revalideerde je heel snel. Hoe zat het met het mentale gedeelte?
“In het revalidatiecentrum kreeg ik een psycholoog toegewezen, bij wie ik uiteindelijk twee jaar therapie volgde. Accepteren dat mijn leven nooit meer hetzelfde zou zijn, blijft elke dag een uitdaging. Ik begin binnenkort met EMDR (traumatherapie). De laatste tijd denk ik extreem vaak aan het moment dat mijn vader mij vond op de grond. Ik heb herbelevingen en nachtmerries. (Ze slikt even.) Ik word daar heel verdrietig van, niemand wil z’n kind zo zien. Mijn psycholoog zei dat het heel normaal is dat die herinneringen nu, twee jaar later, pas terugkomen. Daarvoor zat mijn lichaam in overlevingsstand door het revalideren. Ik wil de gebeurtenis een plekje geven, ik voel dat het tijd is.”
Als ik zo met jou praat, vertel je jouw verhaal heel helder en duidelijk. Ik zou nooit hebben gedacht dat je twee jaar geleden een beroerte had opgelopen.
“Ik ben daar erg dankbaar voor, maar tegelijkertijd is het ook lastig. Ik heb liever dit dan een verlamde arm bijvoorbeeld. Maar omdat mensen het niet aan mij zien, hebben ze snel een oordeel. Op werk begrijpen sommige mensen het niet als ik na een uurtje naar huis ga. Het zijn de ‘onzichtbare gevolgen’ van mijn beroerte. Mijn begeleider zei een keer: ‘Je lichaam ziet er goed uit, maar je hersenen zitten in een rolstoel.”
Hoe zien de ‘onzichtbare gevolgen’ eruit voor jou?
“Ik ben extreem snel overprikkeld. Op een slechte dag is de oven aanzetten al te veel. Als ik een cappuccino maak, moet ik weglopen omdat ik het geluid niet aankan. Stofzuigen lukt nog niet, dus ik heb elke week een schoonmaker. Buiten kom ik niet zonder zonnebril en mijn noise-cancelling oortjes. Ik kan niet langer dan een kwartier in de trein of bus zitten, want daar zijn te veel prikkels. Of neem dit interview bijvoorbeeld. Ik weet dat ik hierna afgepeigerd ben en moet gaan slapen om bij te komen.”
Je moet dus continu bewust zijn van jouw grenzen.
“Ja, ik gebruik het metafoor van een rekening betalen. Ik was laatst met mijn vader naar Rome geweest. We hadden onze planning zo gemaakt dat ik veel rustmomenten had. Ik had een hele mooie tijd, maar de rekening werd hoger en hoger. Toen ik thuiskwam betaalde ik daar de prijs voor: ik kon een week lang niet uit bed komen, had hoofdpijn, moest overgeven en mijn rechterbeen deed het niet meer. Dus elke keer als ik iets wil doen, moet ik ook iets inleveren. Ik heb een persoonlijke begeleider die mij helpt met planningen maken en administratie bijhouden. Laatst was ik naar het Zwarte Cross festival gegaan voor een halve dag, dus ik moest de dagen ervoor en erna vrijhouden om te rusten. Maar het feit dat ik daarheen kon, betekent dat het steeds beter met me gaat.”
Hoe groot is die angst bij jou dat de mogelijk beroerte terugkomt?
“Het is iets waarmee ik leer leven. Het kan morgen, volgende week of volgend jaar terugkomen. Ik krijg bloedverdunners, cholesterolverlagers, ik eet gezonder, en ik ben gestopt met roken en blowen. Dat zou het beter moeten maken, alleen is het nog steeds geen garantie. Maar ik ben te jong om in angst te leven.”
Je zegt meerdere keren dat je niet mag klagen, omdat het altijd erger kan. Ben jij altijd iemand geweest die het glas halfvol ziet?
“Ja. Maar ik heb geen andere keuze, ik ben 26 en sta midden in het leven. Ik wil doorgaan met mijn leven en doe er alles aan om beter te worden. Maar ik mag van de psycholoog ook niet te streng op mezelf zijn.
Vooral aan het begin dacht ik: fuck het hersenletsel, ik moet het gewoon doen. Ik ga regelmatig naar de sportschool omdat sporten helpt met mijn slaap. Een keer forceerde ik mezelf om naar de sportschool te gaan omdat ik boos op mezelf was dat ik de hele dag niks had gedaan. Ik raakte toen zo overprikkeld daar dat ik huilend de sportschool verliet. Daarna kon ik drie à vier maanden niet gaan. Je verpest het dan voor jezelf. Ik heb nu dus geleerd: als het niet gaat, is dat oké. Morgen is een nieuwe dag.”
Wat wil je zeggen tegen andere jonge mensen die een beroerte hebben meegemaakt?
“Je bent niet alleen. Er zijn Facebook-groepen waar ik lotgenoten van mijn leeftijd heb gevonden. We kletsen niet veel in de groepschat, maar als iemand zich een dagje heel rot voelt, dan zijn we er voor elkaar. Het is een rouwproces waar je doorheen gaat: rouwen om de persoon die je was en het leven dat je leidde. Najade 1.0 is toen overleden. Nu is Najade 2.0 er, die is optimistischer en geniet meer van de kleine dingen in het leven. Maar de oude versie van mij is er niet meer en dat leer ik nu te accepteren.”
Dit is misschien een rotvraag, maar heeft de beroerte jou ook iets gebracht?
“Deze vraag heb ik vaak gehad in het revalidatiecentrum omdat het hoort bij mijn herstel. Ik denk dat de band met mijn ouders en zusje nog sterker is geworden. De kleine dingen doen er veel meer toe. Daarvoor was alles zo vanzelfsprekend. Omdat ik nu zo vaak thuis ben, besloot ik een kat te nemen. Dexie heeft mij zoveel gebracht. Als ik ’s ochtends dauw in het bos of een vlinder voorbij zie vliegen, dan kan ik een traantje laten en denken: ik ben er nog.”
En hoe zit het met de liefde?
“Ik heb na mijn beroerte een nieuwe relatie van een jaar gehad. Hij deed ontzettend zijn best om mij te begrijpen. Hij was 24, ik was al 28. We zaten in hele andere levensfasen. Ik had af en toe wel het gevoel dat ik een blok aan zijn been was. Hij wilde elk weekend stappen en uitgaan en dat kon ik duidelijk nog niet. Ik was nog steeds verliefd, maar ik wist dat het beter voor mijzelf en voor hem was als we uit elkaar gingen. Het was de eerste keer dat ik wegliep van iets, terwijl ik nog veel liefde voelde. Ik ben trots dat ik voor mezelf koos.
Uiteindelijk wil ik weer een relatie en kinderen. Ik had ook in mijn hoofd dat het nu zou gebeuren. Maar ik heb ook geleerd: uiteindelijk, als je goed in je vel zit en gelukkig bent met wie je bent, dan krijg je wat je waard bent. Hiervoor kon ik mezelf weleens wegcijferen. Ik weet dat het goed komt; ik ben nog jong.”
Wil je meer weten over beroertes bij jonge mensen? Ga dan naar Young Stroke Toolbox, een website opgezet door onder andere het Radboudumc Nijmegen.Lees ook
GZ-psycholoog Bram begon een Molukse poli: ‘Ik zie veel woede en frustratie bij mensen’
