Hoe is het om je borsten te verliezen door borstkanker?

Borstkanker komt zelden voor bij jonge vrouwen. Maar zelden betekent niet nooit. In 2019 kregen 104 vrouwen in de leeftijdscategorie vijftien tot 29 jaar de diagnose. Hoe is het voor een jonge vrouw om een of beide borsten te verliezen door (een vergroot risico op) borstkanker? Kirsten en Kyliana delen hun verhaal.

Kirsten, 30 jaar

Hoe oud was je toen je hoorde dat je een erfelijke aanleg voor borstkanker hebt?
“Ik was 28 toen ik in januari 2019 hoorde dat ik het BRCA1-gen heb. Dat houdt in dat de kans op borstkanker kan oplopen tot tachtig procent. Ik wist eigenlijk meteen dat ik mijn beiden borsten wilde laten weghalen. Ik wilde niet kiezen voor jaarlijkse controles want ik voelde me niet meer veilig in mijn eigen lichaam. Mijn borsten voelden als tikkende tijdbommen. Ik heb toen zo snel mogelijk mijn huisarts gebeld om te vragen of ik geopereerd kon worden. Ik heb toen ook gelijk een ziekenhuis gebeld. Binnen een week kon ik al op gesprek komen. Uiteindelijk ben ik eind april 2019 geopereerd. Alles binnen een zeer korte tijd dus.” 

Heeft dit verlies iets met je gevoel van vrouwelijkheid gedaan?
“Mijn vrouwelijkheid heeft de keuze voor deze operatie nooit in de weg gestaan. Je vrouwelijk voelen zit naar mijn mening niet alleen in het hebben van borsten. Ik ben me niet minder vrouw gaan voelen. Het wakker worden na de operatie voelde wel heel gek. Want je borsten zijn ineens verdwenen. Dat voelt onwerkelijk. Maar aan de andere kant voelde het als een enorme opluchting. Ik werd wakker met veel pijn. Ik was daar vooral mee bezig en minder met het verlies van mijn borsten.” 

Wat betekent het voor je liefdes- en seksleven?
“Ik ben op het moment met niemand samen. Ik vind het wel spannend om weer te gaan daten. Want hoe vertel je dit, en vooral wanneer? Je weet niet hoe een jongen erop zal reageren. Maar ik geloof wel dat als hij de juiste is hij positief zal reageren. Ik heb na mijn eerste amputatie wel gedatet met een jongen. En dat vond ik in het begin best wel spannend. Ik had toen al borstexpanders, een soort ballonnetje dat de huid rondom de borst oprekt om ruimte te maken voor implantaten. Ik heb heel open en eerlijk aan hem verteld waarom mijn borsten anders waren dan normaal. In januari 2020 vond mijn tweede operatie plaats. Toen hebben ze mijn expanders vervangen door echte implantaten. Hierdoor voelden mijn borsten een stuk zachter aan. Meer als mijn eigen borsten.” 

Heb je gekozen voor een borstreconstructie?
“Ja. Ik vond namelijk dat ik door iets heel zwaars heen ging. En ik wilde daar zoveel mogelijk als mezelf uitkomen. Ik wilde weer lijken op de persoon die ik was voor de operatie. Dus ik heb tegen de chirurg gezegd: “Kijk maar goed naar mijn borsten en maak ze maar zo goed mogelijk na.” Ik heb er daarom ook voor gekozen om mijn eigen tepels te behouden. Het was emotioneel al zwaar genoeg. Met een borstreconstructie wilde ik ervoor zorgen dat ik mezelf weer zou herkennen in de spiegel.” 

Kyliana, 25 jaar

Hoe oud was je toen je borstkanker kreeg?
“In januari 2019 ging ik naar de huisarts met pijn aan mijn borsten. Ik was toen 23 jaar. De huisarts nam mijn klachten niet heel serieus. Die vertelde mij dat het waarschijnlijk een infectie was en dat ik over zes weken maar terug moest komen. Ik ben vervolgens op mijn vierentwintigste verjaardag voor een echo geweest. Uit de echo bleek dat er een abces zat. Ik ben daar toen gelijk aan geopereerd. Het abces verdween vervolgens niet. Daardoor ben ik nog een keer geopereerd. Na de tweede operatie ging ik langs voor controle. En uit deze controle bleek dat het borstkanker was. En dat op mijn 24e.”

Wanneer werd je geopereerd?
“Begin juli 2019 ben ik met spoed geopereerd. Ik heb vanaf april verschillende chemokuren gehad. Deze sloegen helaas niet aan. De tumor in mijn borst was eerst vijf centimeter. Na de eerste chemokuren was de tumor ineens acht centimeter. Ik ben vervolgens van ziekenhuis gewisseld en daar hebben we een andere chemokuur geprobeerd. Ook deze sloeg niet aan. En toen is met spoed besloten om mijn rechterborst te amputeren.” 

Heeft dit verlies iets met je gevoel van vrouwelijkheid gedaan?
“In het begin is het verlies van mijn borst heel lastig geweest. Ik denk dat het mij wel echt geholpen heeft dat ik meteen wist dat mijn borst er volledig af moest. Er was geen andere optie. Ik ben zelf een hele vrouwelijke vrouw. Ik draag graag jurkjes, hakken en dergelijke. Maar ik denk niet dat mijn vrouwelijkheid per se zit in het hebben van twee borsten. Ik ben daardoor nu op een punt dat ik me net zo vrouwelijk en sexy voel als voor de operatie. Natuurlijk heb ook ik minder goede dagen. Soms voel ik me er onzeker over. Maar ik heb veel meer aandacht voor wie ik echt ben sinds mijn operatie. Daardoor voel ik me soms zelfs meer vrouw dan voordat ik borstkanker kreeg.” 

Wat betekent het voor je liefdes- en seksleven?
“Het is heel lastig op deze jonge leeftijd. Jonge mensen willen genieten van het leven en leuke dingen doen. Ik heb naast mijn amputatie ook fysiek nog wel wat klachten. Ik heb minder kracht, ben snel moe en heb meer tijd voor mezelf nodig. Dat kan moeilijk zijn voor mensen die daar rekening mee moeten houden. Tijdens mijn chemokuren heb ik met een jongen gedatet. Hij heeft er nooit raar over gedacht of er moeite mee gehad. Ik was wel heel zenuwachtig om na mijn operatie mijn shirt en bh uit te trekken. Dat blijft elke keer weer een ding als ik me aan iemand blootgeef. En er zijn ook mannen die er wel moeite mee hebben. Ik ben nu vrijgezel en ik gebruik Tinder. Ik ben heel open over mijn ervaring met borstkanker. Op mijn profiel staat: ‘Breast cancer fighter, so you better be an ass-man.’Toen dit er nog niet stond haakten mannen vaak af als ik over mijn borstamputatie begon.”

Heb je gekozen voor een borstreconstructie?
“Nee. Daar zijn eigenlijk twee redenen voor. Zo is het fysiek niet mogelijk voor mij. Ze hebben daar teveel van mijn borst en huid voor weg moeten halen. Daarnaast zitten er behoorlijk wat gezondheidsrisico’s aan. Het kan voor veel problemen zorgen. Ik vind mijn gezondheid en het hebben van energie belangrijker dan het hebben van twee borsten.” 

• Deel