Seksleven met narcolepsie: "ik viel in slaap tijdens een blowjob"

Narcolepsie is een slaap- en waakstoornis, waarbij je op willekeurige momenten in slaap kan vallen. En dat kan dus ook tijdens de seks. Joran, Kerin en Esmee hebben hier last van. Wij waren benieuwd naar welke impact dit heeft op hun seks- en liefdesleven.

Joran, 25 jaar

Hoe kwam je erachter dat je narcolepsie hebt?
“De diagnose werd gesteld toen ik veertien was. Ik heb het dus echt al lang. En dus ook al mijn hele date- en seksleven. Ik kwam erachter doordat ik vaak zomaar in slaap viel. Tijdens de les bijvoorbeeld. Maar toen ik ook in slaap begon te vallen tijdens het gamen begon mijn moeder zich zorgen te maken. Want dat was mijn favoriete bezigheid, dan val je toch niet zomaar in slaap? Na twee maanden van onderzoek werd bekend dat ik narcolepsie met kataplexie heb. Narcolepsie is de slaapstoornis en kataplexie is het hebben van spierverslappingen. Vooral tijdens emotionele momenten. Als ik bijvoorbeeld heel hard moet lachen.”

Heeft dit impact op je liefdesleven?
“In mijn relaties heeft het nooit een hele grote rol gespeeld. Mijn partners waren erg begripvol. Natuurlijk is het soms vervelend maar het was nooit een doorn in het oog. Misschien dat het later wel meer impact kan gaan hebben. Het is namelijk wel een belemmering. Ook voor een partner. Ik ben er heel open over naar scharrels of relaties toe. Dan weten ze wat er kan gebeuren en kan er rekening mee worden gehouden.”

En op je seksleven?
“Daar heeft het zeker invloed op. Ik ben wel eens in slaap gevallen tijdens een blowjob. En mijn eerste vriendinnetje is een keer heel boos geworden toen ik tijdens de seks in slaap viel. Dat is natuurlijk vervelend maar ik kan er weinig aan doen. Ik slik medicinale GHB voor het slapengaan. Soms blijf ik iets te lang wakker en dan krijgt het een andere werking. In plaats van vast in slaap te komen word ik dan heel geil. Want dat is wat GHB onder andere doet. Het kan er ook voor zorgen dat ik veel langer door kan gaan met seks. Dat is dan wel weer positief. Mijn kataplexie heeft ook invloed op seks. Als ik heel intens klaarkom dan is dat een grote emotie. Dat kan ervoor zorgen dat mijn spieren zich ineens verslappen. Dat houdt meestal niet lang aan maar het is wel heel raar om dat op zo’n moment te voelen.”

Wat is het gekste dat er tijdens de seks is gebeurd?
“Ik ben best wel vaak in slaap gevallen zonder dat mijn bedpartner het doorhad. Ik val eventjes weg maar dat duurt dan maar kort. Soms gebeurt het meerdere keren tijdens de seks. Ik doe dan alsof er niks aan de hand is. En als er wel naar gevraagd wordt zeg ik gewoon dat ik wakker ben en erbij ben.”

Wat kan jij er zelf tegen doen?
"Ik kan er niet heel veel aan doen. Ik kan wel goed inschatten wanneer ik wel of geen seks moet hebben. Als ik al heel erg moe ben dan weet ik dat de kans groot is dat ik in slaap ga vallen. En dan moet ik echt toegeven aan die vermoeidheid. Als ik de behoefte voel om te slapen dan moet ik dat ook doen. Hoe langer ik het uitstel, hoe langer ik daarna slaap. Het is tijdens de seks belangrijk dat iemand anders ook initiatief neemt. Dat houdt me wakker en scherp en daagt me uit. Een ‘Patrick Ster’ die alleen maar op de rug ligt schiet niet op. Dan is de kans groter dat ik in slaap ga vallen.” 

Kerin, 21 jaar

Heeft narcolepsie impact op jouw liefdesleven?
“Eind 2018 werd ik gediagnosticeerd. In die periode was ik voornamelijk single. Ik ben nu sinds een paar maanden met iemand aan het daten. Narcolepsie heeft niet ontzettend veel invloed op het daten met hem. Wat ik wel vervelend vind is dat we niet echt samen series of films kunnen kijken. Of ‘s avonds laat in bed nog kunnen kletsen. Ik val namelijk vaak in slaap tijdens het gesprek. Hij vindt dat soms ook lastig. Het is niet echt gezellig voor hem. Ik word ook weleens chagrijnig als ik erg moe ben. Maar ik probeer dat niet op hem af te reageren om irritaties te voorkomen.”

Heeft het invloed op jouw seksleven?
“Als ik in slaap val is dat meestal tegen het einde van de seks aan. Dus het is geen enorme spelbreker. Het kan alleen wel vervelend zijn voor mijn bedpartner. Ik ben dan ineens even weg. Ook ik heb kataplexie. Ik krijg vooral in mijn gelaatstrekken spierverslappingen. Ik kan dan dus moeilijk praten. In dat geval tik ik hem even aan tijdens de seks zodat hij weet wat er gebeurt. Vaak moeten we dan even stoppen tot het wegtrekt. Dat is vervelend maar gelukkig heeft hij er veel begrip voor.”

Hoe gaan bedpartners hiermee om?
“Ik heb dit alleen gedeeld met de jongen waarmee ik nu date. Voorgaande scharrels wisten er namelijk niks van af en hebben het (denk ik) ook niet gemerkt. Mijn partner nu houdt rekening met me. Hij weet ook dat dit iets is waar ik weinig aan kan doen. Dus er geërgerd door raken heeft weinig zin.”

Wat kan jij er zelf tegen doen?
“Niet heel veel. Het is belangrijk naar je omgeving toe om er eerlijk en open over te zijn. Dan kan er rekening mee worden gehouden. Ik denk dat ik ook geluk heb omdat het niet dagelijks invloed op me heeft.”

Esmee, 24 jaar 

Heeft narcolepsie impact op je liefdesleven?
“Ja, absoluut. Ik zit momenteel nog in het onderzoekstraject naar narcolepsie. Ik heb geen kataplexie. Dus ik heb vooral last van vermoeidheid en in slaap vallen gedurende de dag. En vooral die vermoeidheid heeft veel invloed op mijn relatie. Ik heb het druk met werk en stage waardoor ik aan het einde van de dag weinig energie heb. Een film of serie kijken lukt dan bijvoorbeeld niet. Ik val vaak in slaap. Ik heb in weinig dingen zin als ik zo moe ben. Dat is lastig voor mijn vriend want hij wil graag dingen ondernemen. Hij probeert zoveel mogelijk begrip te tonen maar soms is het voor hem echt moeilijk. Dat zet wel druk op de relatie.”

En op je seksleven?
“Zeker. Ik heb vaak geen zin meer na een lange, vermoeiende dag. Soms hebben we twee weken geen seks. Ik heb er gewoon minder behoefte aan. En dat is wel echt een ding. Seks is een groot onderdeel van een goede relatie, denk ik. En als dat amper gebeurt dan snap ik dat dit bij mijn partner voor frustratie kan zorgen. Ik probeer me nu steeds vaker over dat gevoel heen te zetten. Dat klinkt raar, maar ik wil graag mijn relatie onderhouden. Dus soms heb ik geen zin maar probeer ik echt zin te maken.”

Hoe gaat je partner hiermee om?
“Het is moeilijk voor hem. Maar hij probeert het te begrijpen en ermee te dealen. Dat lukt niet altijd. Als ik bijvoorbeeld in slaap val tijdens een film, dan vindt hij dat vooral vervelend voor zichzelf. Begrijpelijk. Maar ik kan er niet veel aan veranderen. Soms maakt hij er ook grappen over. En dat vind ik wel vervelend, want ik doe het niet expres of bewust. Het is iets waar we samen mee om moeten leren gaan.”

Wat kan jij er zelf tegen doen?
“Ritme houden. Dat is echt heel belangrijk. Als ik goed slaap en een vast ritme heb dan heb ik er minder last van. En dat heeft ook een positief effect op mijn relatie. Als ik een vrije dag heb dan probeer ik die goed te besteden. Ik heb meer energie dan wanneer ik de hele dag gewerkt heb. En vaak heb ik dan ook seks met mijn partner en heb ik er meer plezier in.” 

Wil je meer weten over slaapverlammingen. Check dit artikel.

• Deel