Mandy (29) herstelde ondanks alles tóch van borderline: 'Ik werd uitgekotst door de hulpverlening'

De eerste keer dat Mandy’s ‘monster’ de kop opstak, was ze nog heel klein. “Mijn moeder probeerde mijn vader neer te steken met een mes. Ik moest tussen hen inkomen. Ik was twee.”

In dit artikel gaat het over zelfdoding, geweld en zelfbeschadiging. Denk je aan zelfdoding? Praten helpt: bel anoniem 0800-0113 of chat via 113.nl.

Mandy (nu 29) bracht het grootste gedeelte van haar jeugd door in jeugdzorginstellingen. Toen ze tien was kreeg haar monster voor het eerst een naam: borderline persoonlijkheidsstoornis. “Als kind had ik woedeaanvallen, en kon ik volwassenen niet vertrouwen. Dat was helemaal niet gek, want ik was een getraumatiseerd kind, dat heel veel nare dingen had gezien.”

Ooit beschermde de woede haar, had ze hem zelfs nodig om te overleven: “Eerst in mijn familie, daarna in de gesloten jeugdzorg, waar agressie en geweld heersen.” Maar toen de dreiging verdween, en de woede haar niet meer diende, bleef haar monster deel van haar. “Soms was het alsof ik stilstond, en het monster mij overnam. Want ik had al vroeg geleerd: als je maar hard genoeg schreeuwt, blijven mensen wel uit je buurt. Ik wist niet beter.”

Stigma
Aandachtszoekers. Manipulatief. Gewelddadig. Ondoorgrondelijk. Het zijn vooroordelen over mensen met borderline die niet alleen onder leken leven, maar waar ook zorgprofessionals mee worstelen, en die vaak in de weg staan van herstel. Schrijnend, want tussen de 5 en 7 procent van de mensen met een borderline-diagnose overlijdt door zelfmoord, wat het een van de meest dodelijke psychiatrische aandoeningen maakt. Borderline komt bij ongeveer 1 procent van de bevolking voor.

“Het label borderline wordt vaak gebruikt om op een negatieve manier te verwijzen naar mensen die overdreven aanhankelijk en onstabiel lijken, zonder grenzen tussen zichzelf en anderen. Ze worden vaak gezien als manipulatief en ‘te moeilijk om te behandelen’.” Hier spreekt universitair docent Annegret Krause-Utz. Zij werkt met mensen met traumagerelateerde problemen, waaronder borderline, en is docent bij de Universiteit van Leiden.

Niemand wordt geboren met borderline, vertelt Krause-Utz: “Het ontstaat door een mix van aanleg en stressvolle levenservaringen.” Mensen met borderline leren zichzelf opvallend of extreem gedrag aan, om zich aan te passen aan een onveilige omgeving, vaak in de vroege jeugd. “Zo wordt het een copingmechanisme voor intense emoties. Vaak wordt aangenomen dat dit gedrag opzettelijk is, maar dat is meestal niet het geval.”

Pleisters
Mandy’s diagnose werd nooit aan haar uitgelegd. Maar met dit label in haar dossier werd ze al vroeg gebrandmerkt: volgens haar hulpverleners was ze ‘onbehandelbaar’. En hoewel ze een slachtoffer was, werd ze voor haar gevoel nooit zo behandeld. “Toen ik begin twintig was, wilde ik traumatherapie. ‘Die beerput trekken we niet open’, werd er door mijn behandelaar letterlijk gezegd. Als hulpverleners al zo over mij dachten, hoe moest ik dan denken over mezelf?”

In plaats van te kijken naar de onderliggende oorzaken van Mandy’s problemen, droeg haar behandelaar haar op om kalmeringsmiddelen te gebruiken, benzodiazepines. “Maar die vlakten alles af, en daardoor kon ik juist níet bij de kern komen. Het is misschien een makkelijke ‘oplossing’ voor een behandelaar, maar eigenlijk zijn het alleen maar pleisters.”

Dus ging ze leven naar de vooroordelen over borderline – ook wel bekend als zelfstigma. “Ik dacht dat er iets mis met me was, dat ik niet geholpen kon worden.” Mandy’s diagnose werd zo een keurslijf: “Ik heb tien jaar lang in de bijstand gezeten omdat ik dacht dat ik niet kon werken. Nu heb ik een goedbetaalde baan als ervaringsdeskundige.”

Ruimte
Lang leefde Mandy met een leegte, kon ze niet omgaan met emoties, was ze impulsief, wist ze niet wie ze was of waar ze bijhoorde. Soms beschadigde ze zichzelf. En nog altijd kwam haar monster om de hoek kijken als haar emoties haar teveel werden. “Het voelde alsof er twee Mandy’s waren: de zorgzame, vriendelijke, sociale Mandy, en het monster, mijn borderline. Dat was boos, gekwetst, en verbaal agressief. Ik wilde heel graag weten waar het vandaan kwam, maar in de reguliere ggz gaf geen behandelaar mij een kans.”

En zo kwam ze terecht bij regressietherapie, een therapievorm die over het algemeen wordt beschouwd als pseudowetenschap. Toch kon Mandy tijdens haar sessies eindelijk ontdekken waar haar problemen precies vandaan kwamen. “Mijn therapeut en ik gingen samen terug naar de allereerste keer dat ik me zo voelde, toen mijn moeder mijn vader neer probeerde te steken. Nadat ik deze situatie herleefde ben ik verbanden gaan zoeken met mijn latere leven, en heb ik afscheid kunnen nemen van het kind dat er toen niet mocht zijn. Het klinkt heel spiritueel, maar kleine Mandy had die ruimte nodig.”

Het is moeilijk om borderline-gedrag af te leren, zegt ook universitair docent Krause-Utz, maar het is mogelijk; ongeveer 60% van de patiënten bereikt volledige remissie. Toch dacht men lang dat borderline ongeneeslijk was, en nog altijd wordt het soms gebruikt als one size fits all-diagnose voor mensen die door de ggz als ‘te ingewikkeld’ worden gezien. 

Ergens is dat begrijpelijk, want er zijn maar liefst negen diagnostische criteria waar borderlinepatiënten in verschillende mate aan kunnen voldoen. Ook zijn er grote overlappen met andere aandoeningen, zoals PTSS en ADHD. Dit alles maakt borderline één van de diagnoses die het vaakst verkeerd gesteld worden. Sommige experts pleiten dan ook voor het aanpassen, of zelfs het verwijderen van de borderline-diagnose uit de volgende herziening van de DSM.

Uitgekotst
Ook Mandy ziet dit. “Borderliners worden uitgekotst, omdat zorgverleners niet weten wat ze met hen aanmoeten. Andere diagnoses kunnen makkelijker in een hokje gevangen worden. Borderline past niet in een klein hokje, en dus vallen mensen met deze diagnose vaak tussen wal en schip.”

Mensen met borderline hebben vaak een dubbele diagnose met andere psychische aandoeningen zoals ADHD, PTSS, autisme of verslaving. Zo ook Arthur, die met Brandpunt+ deelde hoe hij van het kastje naar de muur werd gestuurd omdat behandelaars hun handen niet aan hem wilden te branden. Arthur is inmiddels overleden aan suïcide.

Na haar herstel ging Mandy terug naar de instelling die haar niet wilde behandelen, om te kijken of ze nog in aanmerking kwam voor de diagnose. En ja hoor: ze werd ‘genezen’ verklaard. “Ze deden heel negatief over mijn regressietherapie, maar het voelde goed om ze te laten zien dat ik ondanks alles hersteld was.” 

Toch achtervolgt de diagnose haar nog steeds. Tijdens haar vorige zwangerschap kreeg Mandy complicaties, en moest ze in het ziekenhuis bevallen. “Ik lag daar, een pasbevallen vrouw, en ik hoorde verpleegsters op de gang met elkaar praten. Eén van hen zei: praat maar niet tegen haar, dat is een borderliner.” 

En ook nu Mandy in verwachting is van haar derde kindje, loopt ze weer tegen vooroordelen van zorgprofessionals aan, zelfs al is ze in haar medisch dossier dus ‘in remissie’ verklaard. “Ik moet nog steeds verplicht gesprekken hebben op de psychiatrische afdeling, en extra uren kraamzorg krijgen. En je móet het aannemen, anders krijg je jeugdzorg op je dak. Er zijn schrijnende gevallen, dus ik snap dat die extra zorg er moet zijn. Ik werk ook overal aan mee. Maar het doet wel wat met je. Als je moet aangeven dat je borderline hebt, sta je direct 3-0 achter.” 

Succesverhalen
Het stigma heeft volgens Mandy ook te maken met beeldvorming. “Je leest niet over stille borderline, mensen weten niet eens dat dat bestaat. Je leest niet over moeders met borderline én een gelukkig gezinsleven. Je leest geen succesverhalen. Zo ontstaat er een eenzijdig beeld over borderline.”

Wat is er nodig om mensen met borderline beter te helpen? Annegret Krause-Utz hoopt dat er aandacht komt voor het beter begrijpen van borderline en het bestrijden van stigmatisering. "Het is belangrijk om te benadrukken dat mensen een diagnose hebben, maar niet hun diagnose zijn."

Mandy vindt het belangrijk om te benadrukken dat mensen met deze diagnose ook unieke, positieve kanten hebben: "Borderliners zijn vaak hele creatieve, gezellige, open mensen. Ze hebben alleen soms wat extra aandacht nodig. En herstel is mogelijk: borderline is niet het eindstation."

• Deel