Jong en mantelzorger: “Leeftijdsgenoten snappen me niet altijd”

Liefst een op de vier (!) jongeren in Nederland zorgt voor een naaste. Hoe is dat? Mark, Bertien en Natalia doen het ieder op hun eigen manier. “Het leven is totaal niet maakbaar.”

In Nederland zijn er ongeveer een half miljoen mantelzorgers van 16 tot en met 24 jaar die op jonge leeftijd voor een naaste met gezondheidsproblemen of een beperking zorgt. Dat is één op de vier jongeren. Dit blijkt uit cijfers van Sociaal en Cultureel Planbureau. Wanneer je thuis vaak meehelpt of de zorg op je neemt, word je zo’n jonge mantelzorger genoemd. We spraken met drie jongeren, die ieder op hun eigen manier voor een familielid zorgen. Van links naar rechts op de foto: Mark, Bertien en Natalia.

Bertien en haar zus Annelies

Bertien Martens (25) uit Hooghalen zorgt voor haar meervoudig gehandicapte zus Annelies (32). Annelies heeft een zeer zeldzame stofwisselingsziekte; er zijn naar schatting maar zo’n vijftig mensen op de wereld die hetzelfde hebben, maar ze zou net zo goed de enige kunnen zijn. Bertien: “Haar levensverwachting werd geschat op vijftien jaar, maar inmiddels heeft ze die leeftijd al lang gepasseerd”. 

Annelies is volledig volgroeid en zit in een rolstoel. Geestelijk heeft ze het vermogen van een baby van twee tot drie maanden. Hun moeder doet het meeste, maar waar het kan helpt Bertien mee. Op dit moment woont ze dan ook weer bij haar ouders. 

Vanaf haar dertiende past ze al op Annelies. Bertien: “Morgen is er bijvoorbeeld niemand thuis en dan vang ik haar op wanneer ze terugkomt van de dagbesteding. Dan geef ik haar eten en als ze in goede doen is en het mooi weer is, gaan we eventjes wandelen. En als ze heel moe is leg ik haar op bed. Dan houd ik toezicht van een afstandje.” 

Daarnaast helpt Bertien met de administratieve kant, wanneer er iets geregeld moet worden via de GGZ of de verzekering. “Ik ben meestal degene binnen het gezin die de brieven opstelt en onze situatie probeert te verwoorden.”

"Mijn zus heeft mij geleerd dat het leven totaal niet maakbaar is en je van elke dag iets moet maken”

Bertien geeft aan dat je minder spontaan dingen kan doen en ze veel moet plannen: “Ik begreep al vrij vroeg dat ik in een unieke situatie zat.” Over het algemeen krijgt ze veel begrip, maar ze merkt ook dat er mensen zijn die schrikken van de situatie. “Mensen denken vaak: oh, wat erg voor jullie. Als je er dan even bij stilstaat is het ook erg, maar het is ook mijn realiteit. Ik probeer mij geen dingen te ontzeggen. Naarmate ze ouder wordt, merk ik wel dat haar situatie ook verder achteruit gaat”. Daarom houdt Bertien wel rekening met de gezondheid van haar zus bij het maken van plannen. 

Op het moment is Bertien op zoek naar een baan en heeft de ambitie gehad om in het buitenland aan het werk te gaan. “Dat ga ik nu dan niet doen. Ik wil nu wel binnen twee of drie uur thuis zijn, mocht er is iets aan de hand zijn.” Het is voor haar een keuze om deze ambitie op te schuiven. 

Het is je zus dus je zorgt voor haar uit liefde, geeft Bertien aan. “Het is iets vanzelfsprekend. Mijn zus heeft mij in dat opzicht heel veel geleerd, namelijk dat het leven totaal niet maakbaar is en je van elke dag iets moet maken.” Ze denkt dat de situatie hen als gezin dichter bij elkaar heeft gebracht. “Op de momenten dat het nodig is, staan we voor elkaar klaar”. 

Natalia en haar vader 

Natalia Bult (31) uit Groningen zorgt voor haar vader, waar veertien jaar geleden op 57-jarige leeftijd het vermoeden ontstond dat hij Alzheimer zou hebben. Ruim acht jaar geleden, wanneer deze diagnose inderdaad werd vastgesteld, heeft Natalia de zorg voor haar vader op haar genomen. “In het begin bestond dit vooral uit gezelschap houden. Hier heb ik bewust voor gekozen, zodat we zo veel mogelijk leuke dingen konden doen.”

Naarmate de Alzheimer vorderde, nam ze de keuze om meer zorgtaken op zich te nemen. “Op sommige momenten voelde het alsof ik voor een vijfjarige zorgde. De rollen waren omgedraaid. Dit kan gaan van eten klaarmaken, samen met hem naar afspraken gaan tot dingen regelen in het huis en kleding voor hem uitzoeken”, zegt Natalia. 

Na een fietsongeluk, met een schouderbreuk als gevolg, ging haar vader snel achteruit. Zijn opname in februari 2022 was onvermijdelijk. Op dat punt kon hij niet meer thuis wonen. Hij woont nu in een verpleeghuis. “Het is qua zorgtaken nu minder aan mij. Ik breng hem nog wel naar de tandarts of het ziekenhuis. Nu is het vooral een stukje gezelschap.” 

Alzheimer is iets wat ons samen overkwam, samen maakt het ons sterker”

De maanden voordat haar vader opgenomen werd waren erg intensief. Het vinden van een geschikte verpleeghuis was een grote uitdaging. Op jonge leeftijd zorg geven aan een familielid kan zwaar zijn. Leeftijdsgenoten snappen de situatie van Natalia ook niet altijd. Haar omgeving vindt soms dat ze de zorg voor haar vader te lang deed. Natalia: “Dan zeiden ze bijvoorbeeld dat ik het beste de zorg uit handen kon geven.” 

Daar was zij het niet mee eens: “Ik had een gevoel van verantwoordelijkheid. Misschien had ik niet altijd door hoe vermoeiend en zwaar dat allemaal was, ook op de lange termijn.” 

Dat is volgens haar ook een gevaar voor andere mantelzorgers. “Het stapelt zich op. Je denkt: vandaag help ik hem even en morgen opnieuw. Maar na twee jaar merk je wel hoe zwaar het is.” Het is volgens haar niet alleen fysiek bezig zijn, maar tegelijk ook verdriet verwerken. 

De kracht van onvoorwaardelijke liefde is een grote les voor haar geweest. 

"De ziekte van Alzheimer heeft ons dichter bij elkaar gebracht. We hebben de ziekte samen gedragen in plaats van dat we tegenover elkaar stonden. Samen maakt het ons sterker." 

Mark en zijn broer Robert

Mark van Boetzelaer (16) uit Ede zorgt wel eens voor zijn broer Robert (27), die hersenletsel heeft die niet is aangeboren. “Toen hij drie jaar oud was, kreeg Robert een hersenbloeding en viel hij van de trap. Aan de buitenkant zie je verder niks aan hem.” 

Sinds twee jaar woont Robert niet meer thuis, maar in een woonvoorziening voor jongeren met een beperking, die opgezet is door hun moeder. Hier gaat Robert voornamelijk doordeweeks naartoe, waar hij wordt geholpen met tandenpoetsen, aankleden en eten. 

Mark helpt Robert waar nodig wanneer hij hem ziet. Zo krijgt hij zijn broek niet zelf dicht. Hier helpt Mark hem dan bij. “Als mijn moeder er niet is, dan smeer ik het brood en schenk ik wat melk voor hem in. Dat vind ik altijd wel leuk om te doen.” 

“Ik hoor dan verhalen van klasgenoten. Daar kan ik dan soms niet over meepraten”

Ook gaat Mark geregeld met zijn broer wandelen in het bos, zwemmen of spelen ze UNO. “Toen we jonger waren gingen m’n moeder, Robert en ik naar een camping in Frankrijk, waar ook andere kinderen staan met een beperking. De tenten hebben daar de vorm van een wigwam. Het is wel leuk dat je hier dan samen met gehandicapte je broer naartoe kan gaan.” 

Toch heeft hij het gevoel dat zijn situatie anders is dan bij andere leeftijdsgenootjes die geen broer hebben met een beperking. “Ik hoor dan verhalen van klasgenoten. Daar kan ik dan soms niet over meepraten.”

Mark vindt het jammer dat Robert niet meer bij hen in huis woont. “Toen hij een aantal jaren geleden nog thuis woonde, was het veel gezelliger.” 

Meer weten over mantelzorg? Klik hier.

• Deel