Jente (18) en Naomi (25) hebben ME/CVS. ‘Een pak melk optillen was ineens te zwaar’

Moe zijn – daar ontkomt bijna niemand aan. Maar wat als je zo vermoeid bent dat simpele dingen als werken, met vrienden afspreken of een flinke wandeling niet meer mogelijk zijn? Voor mensen met ME/CVS is dat de realiteit.

Zo ook voor Jente (18) en Naomi (25), die allebei al jarenlang last hadden van de symptomen voordat ze eindelijk de diagnose kregen. 

Onlangs verscheen het boek We zijn allemaal wel eens moe, geschreven door ME/CVS-patiënt Annika Mell. Het moet ME/CVS zichtbaarder maken. “We zijn een heel onzichtbare groep mensen: veel van ons zijn gebonden aan hun huis of bed,” vertelt Annika. “Tegelijkertijd hoop ik ook dat het boek mensen in een soortgelijke situatie een gevoel van saamhorigheid kan geven. Hopelijk voelt het als een warm dekentje voor mijn mede zieke mensen, waardoor ze voelen dat ze niet alleen zijn.”

Vrouwenziekte
Voor Jente duurde het ruim drie jaar voordat ze haar diagnose kreeg. Ze heeft al sinds haar twaalfde last van ernstige vermoeidheid en duizeligheid. Soms is de vermoeidheid zo erg dat ze niet meer kan nadenken. Ze werd door artsen eindeloos van het kastje naar de muur gestuurd, totdat ze op haar vijftiende het heft in eigen handen nam en op het internet op ME/CVS stuitte. “Toen ik de dokter vertelde dat ik dezelfde symptomen had, kreeg ik een paar maanden later de diagnose ME/CVS.”

ME/CVS is een niet-aangeboren, chronische en complexe multisysteemziekte die gepaard gaat met enorme vermoeidheid – patiënten kunnen zich zo uitgeput voelen dat alledaagse bezigheden onmogelijk zijn. Volgens stichting MECVS Nederland zijn er rond de 179.000 patiënten in Nederland. Het lastige aan ME/CVS is dat er geen eenvoudige test beschikbaar is om de aandoening te diagnosticeren. Het is nog steeds niet mogelijk om ME/CVS vast te stellen door middel van bloedonderzoek, hersenscans of andere gebruikelijke diagnostische methoden. De diagnose kan alleen vast worden gesteld door andere mogelijke diagnoses uit te sluiten en door inzicht te krijgen in de klachten en symptomen van de patiënt, waarbij PEM (Post Extortional Malaise) een belangrijk kenmerk is. Daarmee wordt de verergering van klachten na overbelasting bedoeld.

Omdat de diagnose moeilijk vast te stellen is, denken sommige artsen dat ME/CVS geen echte ziekte is, of dat de klachten veroorzaakt worden door verkeerde gedachten of een gebrek aan beweging. Wat daarbij niet helpt, is dat ME/CVS soms gezien wordt als een 'vrouwenziekte' – zo’n tachtig procent van de patiënten is vrouw. Doordat de medische wetenschap erg gericht is op mannelijke lichamen, worden symptomen bij vrouwen minder snel herkend en serieus genomen. Daarnaast worden klachten van vrouwen sneller afgedaan als psychische klachten of ‘vrouwenkwaaltjes’. 

Een pak melk
Naomi kreeg op haar negentiende ernstige vermoeidheidsklachten nadat ze een infectie had opgelopen. Ze werkte toen nog 40 uur per week, maar had daarnaast geen energie meer over: “Dat was voor mij een teken dat het verder ging dan ‘gewoon’ moe of vermoeid zijn. Ik had veel last van spierzwakte, waardoor ik opeens al moeite had met het optillen van een pak melk of met het maken van een kopje thee.”

Uiteindelijk ben ik in een rolstoel beland

Toen Naomi met die klachten naar de huisarts ging, werd het weggewuifd als stress. Hierdoor heeft ze twee jaar lang met deze klachten rondgelopen zonder te weten wat ze had en moest doen. Daardoor werden de klachten erger, denkt ze. “Op een gegeven moment hoefde ik maar drie uur per week naar school, maar zelfs dat verliep moeizaam. Ik kwam er na mijn diagnose achter dat het bij ME/CVS heel belangrijk is om onder je grens te blijven. Doordat ik dit niet wist en maar probeerde vol te houden, zijn mijn klachten verergerd. Uiteindelijk ben ik hierdoor in een rolstoel beland.”

Naomi heeft nog altijd veel last van spierzwakte. Zo kan ze bijvoorbeeld maar tien minuten met de elektrische fiets naar de supermarkt. “Dan loop ik tien minuten in de supermarkt en ga ik weer naar huis. Dat is mijn max; anders zak ik door mijn benen en kan ik de rest van de dag met heel veel moeite lopen. Soms lig ik de hele dag op bed en lukt het me niet om iets te doen.”

Beperkingen
Naomi kampt met lichamelijke beperkingen, zoals verminderde kracht en energie. Daarnaast ervaart ze ook cognitieve klachten: “Ik kan niks onthouden, heb veel moeite om me te concentreren en soms zelfs om te praten. Na een lang gesprek heb ik de rest van de dag moeite met praten. Dan kom ik niet meer uit mijn woorden en weet ik soms niet eens meer hoe ik woorden moet uitspreken.”

Jente heeft vorig jaar haar middelbare school afgerond, ondanks dat het haar meer moeite kostte dan haar klasgenoten. Nu is ze van plan om na haar tussenjaar vanaf september te gaan studeren, maar niet zonder zorgen. “De laatste twee maanden gaat het wel wat slechter met me, waardoor ik me zorgen maak over hoe ik me ga voelen wanneer ik met mijn studie begin. Ik ben bang dat ik een langstudeerboete ga oplopen. Maar ik wil niet dat mijn ziekte mijn toekomst beïnvloedt, dus ik probeer er niet te veel over na te denken. Dat stukje onzekerheid hoort er nou eenmaal bij.”

Jente en Naomi zien hun vriendinnen niet vaak. “Mijn huidige vrienden gaan er heel goed mee om en accepteren dat ze me niet vaak kunnen zien. Zelfs als ik ze maar één keer per jaar zie, heb ik geleerd daarmee te leven”, vertelt Naomi. “Aan het begin van mijn ziekte voelde ik me tot last voor iedereen omdat ze voortdurend rekening met me moesten houden en geen leuke activiteiten konden doen wanneer we samen waren. Nu heb ik dat wel losgelaten.”

Gebrek aan kennis
Naomi en Jente zijn het erover eens dat er een hoop moet veranderen in de gezondheidszorg met betrekking tot ME/CVS-patiënten. “Ik denk vooral dat er meer informatie gegeven moet worden aan artsen, want nu ontbreekt dat nogal. Er is simpelweg te weinig kennis. En daarnaast is het belangrijk dat zorghulpverleners bereid zijn om te helpen. Maar ze moeten in ieder geval weten in welke richting ze moeten kijken als mensen met zulke klachten aankomen, want dat weten ze nu niet”, zegt Naomi.

Beeld: Pexels/Cottonbro

• Deel